Son pocas las cosas en las que la gente ha opinado sobre mi crianza. Sé que muchas no podéis decirlo, así que me siento afortunada. Las cosas con Daibel son tan complicadas que pocos se atreven a opinar. Para otro momento dejaremos la delgada línea que hay entre las decisiones que tomamos sobre la crianza de un hijo y los cuidados que requiere según profesionales de la salud. Hay veces que que esto no está muy claro. Pues bien, a pesar de no haberme tenido que enfrentar a muchos opinólogos, hay un tema que debe ser tan llamativo, que pocos se pueden contener: el porteo. 5 años llevo porteando a Daibel y el mismo tiempo recibiendo opiniones no solicitadas sobre ello. En este tema, incluso mi padre, de quien jamás he oído ni medio cuestionamiento sobre cómo hacemos las cosas con Daibel, no ha podido resistirse a decirme que creía que era mejor no portearle en varias ocasiones. En su caso, es miedo a que me dañe la espalda. Vamos, que es un padre preocupado por la salud de su hija, no una persona haciendo una crítica gratuita. ¿Por qué será que este tema llama tanto la atención? Me resulta…

La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.   Nuestras razones Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones: Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios. Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que…

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal. Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así. Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.   Cómo acabamos en cuidados paliativos En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que…