La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.   Nuestras razones Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones: Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios. Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que…
Miércoles, 12 Septiembre 2018 00:44

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal. Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así. Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.   Cómo acabamos en cuidados paliativos En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que…
¡Que sí, que se puede! No me he vuelto loca. Se puede conciliar, no es fácil, pero se puede. Hay que ponerle ganas y tener suerte, no lo voy a negar, pero se puede. Y encima, lo digo yo, la madre de un niño que tiene una enfermedad rara, de las jodidas, de las que nos tiene pisando el hospital muy a menudo. Llevo ya un año trabajando en Monetes. Ya os conté en septiembre pasado que de pronto, sin estar buscando trabajo, Jeni me ofreció el empleo, no sé si de mi vida, pero al menos sí de mi momento. Yo no buscaba trabajo porque me parecía imposible encajarlo en mi vida con Daibel, con tantos médicos, terapias, urgencia y hospitalizaciones. Un año después, puedo decir que estoy encantada con mi trabajo. Ha sido muy duro, la verdad. Daibel ha pasado el peor de sus años a nivel de salud y compaginarlo todo no ha sido una tarea fácil. Qué me aporta Monetes ha supuesto una revolución para mí y mi familia. En primer lugar, por los ingresos económicos, obviamente. En segundo, por las horas fuera de casa. Sí, me han venido bien, me ha servido para despejarme y…
Miércoles, 26 Julio 2017 09:24

10 cosas que adoraba de mi abuela

Mi abuela Aurora falleció hace un año. Se trata la primera muerte que he tenido que afrontar de verdad. Cuando era niña fallecieron mi bisabuela y Jose, pero eso… era niña y no fui consciente del duelo que suponía, aunque entiendo que lo debí pasar igualmente. Hoy me hago este regalo; me permito escribir sobre mi abuela porque en este año apenas he hablado de ella y no he dejado que pasara mucho tiempo por mi cabeza. Ha sido así porque cada vez que se viene a mis pensamientos siento mucho dolor. Su muerte sucedió en un ambiente enrarecido por problemas familiares y, además, sufrió mucho. No se lo merecía. No nos lo merecíamos. En este año, acordarme de ella ha supuesto acordarme de su feo final y me ha resultado muy doloroso. Tampoco he podido ir a su casa, no me encuentro con fuerzas. Por eso me regalo esta lista. Es para mí, para ella y para todo los que la quisimos. Quiero recordarla por lo que fue, por lo que hizo, por lo que me enseñó y no sólo por su turbio final. Aquí van las 10 cosas que adoraba de mi abuela: 1. Podía hablar con ella…
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