Miércoles, 12 Septiembre 2018 00:44

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal.

Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así.

Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

 

Cómo acabamos en cuidados paliativos

En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que me lo quería llevar a casa. Los médicos empezaron a plantearnos que era conveniente que ampliásemos el número de máquinas en el domicilio, lo cual terminamos aceptando, aunque no de buena gana. Nosotros, viendo cómo estaba Daibel, también tomamos la decisión de que había llegado el momento de que hiciese las terapias en casa. Vamos, que el ingreso supuso un antes y un después para nuestra familia. Tanto los médicos como nosotros veíamos que Daibel necesitaba una asistencia diferente a la que había tenido hasta el momento.

Ante esta situación, la doctora que nos atendía en planta, con mucho tacto, nos ofreció la posibilidad de entrar en el programa de cuidados paliativos en el domicilio. No fue una conversación fácil. Suponía constatar el empeoramiento de Daibel. Tras aclarar algunos términos, entendimos que era lo mejor para nuestra familia, así que aceptamos.

Lo cierto es que el empeoramiento de Daibel hacía que necesitásemos más ayuda y ya no estaba en nuestra mano pedirla. Si una cosa he aprendido gracia a él es a pedir ayuda. Yo ni sabía que existía este servicio y son los profesionales médicos quienes tienen que valorar la inclusión de las familias en el programa.

 

En qué consisten los cuidados paliativos domiciliarios

 

El servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús atiende a niños y niñas de toda la Comunidad de Madrid. Es una atención personalizada, por lo que cada familia recibe los servicios que necesita. En nuestro caso, es una atención domiciliaria de 24 horas.

El equipo sanitario, con personal médico y de enfermería, viene a visitar a Daibel, mínimo, cada dos semanas, aunque en temporada alta de catarros las visitas son cada semana. De lunes a viernes, por la mañana, puedo llamar al equipo siempre que lo necesite para informarles de cualquier cambio en el estado de Daibel o consultarles alguna duda. Además, por las tardes, fines de semanas y festivos, puedo llamar a los teléfonos de urgencias, donde me atiende el personal de guardia y, si es necesario, acuden al domicilio a ver a Daibel. Muchas veces no es necesario, ya que, a través de mi relato, fotografías y vídeos, los médicos saben qué indicaciones darnos por teléfono.

Además de la atención sanitaria para Daibel, también tienen un servicio psicosocial integral para la familia. Una trabajadora social y una psicóloga atienden nuestras necesidades, las del padre de la criatura y la mía, si bien el personal sanitario se interesa también mucho por nuestro bienestar. El equipo al completo tiene clarísimo la importancia de que nosotros estemos bien para que podamos atender a Daibel de la mejor manera posible.

Además, tenemos la opción de beneficiarnos de otros servicios, como el respiro familiar, la musicoterapia o el consejero espiritual, gracias al convenio que la unidad tiene con la Fundación Porque Viven.

Entre el equipo y la familia se genera una relación de confianza mutua que hace que esto sea posible. Ellos tienen que confiar en que nosotros podemos atender a Daibel en circunstancias de todos los colores. Los padres y las madres asumimos una responsabilidad muy grande, que se lleva mejor con el acompañamiento de profesionales que realizan una escucha activa y no imponen sus ideas por encima de todo. Son muy flexibles. Eso hace que los padres también tengamos confianza a la hora de trasladar nuestras dudas o inquietudes. Nos sentimos escuchados, respetados, comprendidos.

Entrar en el servicio de cuidados paliativos supone asumir que tu hijo está grave, que necesita más ayuda y tienes que aceptar ciertos términos que no son nada agradables. Ha habido conversaciones que me han dejado temblando literalmente. Es lo que tiene hablar con médicos, que te tienen que informar de todas las posibilidades y son charlas muy duras, no lo voy a negar. Pero, insisto, era lo que necesitábamos.

 

El servicio de cuidados paliativos nos ha arreglado la vida

 Que el equipo entrara en nuestras vidas es lo mejor que nos ha pasado en mucho tiempo. Esto, sumado a nuestra decisión de dejar de hacer las terapias de Daibel en el Centro de Atención Temprana (asunto del que os hablaré en otro post), supuso un cambio enorme en nuestra organización familiar que sólo ha traído ventajas:

 

1. Daibel está mejor cuidado

Cuando no teníamos este servicio en casa, hacíamos barbaridades con tal de no llevarle al hospital. Aguantábamos en casa hasta que nos quedábamos sin recursos (que no eran pocos). Esto era peligroso.

Además, en el año anterior, Daibel estuvo muy inestable de la epilepsia y habría necesitado una atención más continuada que la que nos podían dar los neurólogos de manera ambulatoria.

Todo esto está solventado con los cuidados paliativos. Su seguimiento es tan estrecho que a Daibel se le atiende al momento, aumentando considerablemente su seguridad.

 

2. Tenemos una vida familiar más ordenada

Si me sigues desde hace tiempo, sabrás que vivo los ingresos como una auténtica tortura. Me desestabilizan muchísimo. Sufro a saco, por más que mi entorno trate de ayudar, que lo hacen genial.

Al estar en cuidados paliativos ha descendido el número de ingresos y visitas a urgencia a cero. También vamos menos a las consultas de los especialistas y a la de la pediatra del Centro de Salud.

Reducir todo esto nos da paz y nos permite conciliar y relacionarnos mejor entre nosotros. Nos da espacios de tiempo juntos, atendiendo a lo importante.

 

3. Hemos reducido el estrés considerablemente

Como consecuencia de los puntos anteriores, nuestra vida es menos frenética. Verdaderamente pienso que hemos conseguido una vida lenta, lo cual me resulta muy placentero. Pero no es sólo menos estrés para los adultos, también es mejor para Daibel. Tenerle de aquí para allá constantemente, en consultas y terapias, no le venía nada bien. Se ponía muy nervioso y afectaba a su bienestar general.

 

4.Podemos atender otros asuntos que habíamos abandonado

Gestionamos mejor los tiempos, lo que nos permite hacer ciertas tareas y recuperar aficiones que teníamos abandonadas.

Nuestra casa está más limpia y ordenada; yo estoy aprendiendo a dibujar y he vuelto a leer; el padre de la criatura ha recuperado su afición a la pintura, cocina muchísimo más y tiene el huerto que da gusto verlo.

 

5. Ha mejorado nuestra salud

Al cocinar más, nos alimentamos mejor, lo que tiene un impacto directo en nuestra salud. Además, me regalaron el programa ‘Menús saludables para 30 días’, de Gala Rodríguez, y nos ha venido de fábula.

Incluso, el padre de la criatura, después de años intentándolo en infinidad de ocasiones, ha conseguido dejar de fumar, esta vez para siempre. Está convencidísimo.

 

¡Como para no estar contenta! Somos muy afortunados de que en nuestra comunidad exista el servicio. Esto no es así en todas las provincias, lo cual hace que me entre el pánico al pensar en otras familias. Yo estoy infinitamente agradecida por lo que nos toca y, además, sé que desde la unidad trabajan duro para extender los cuidados paliativos a otras regiones. Ya les he dado las gracias muchas veces y lo seguiré haciendo. Gracias, gracias y más gracias.

 

¿Pensabas que los cuidados paliativos eran sólo para enfermos terminales? ¿Pensabas que podía tener tantos beneficios más allá de la salud del paciente?

5 comentarios

  • Enlace al Comentario Mary Martes, 18 Septiembre 2018 10:49 publicado por Mary

    Me siento orgullosa de los tres. Sois padres coraje, padres ejemplares y padres maravillosos. Besos mil.

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  • Enlace al Comentario Golé-gz Domingo, 16 Septiembre 2018 11:14 publicado por Golé-gz

    Muchas gracias por compartir tan detalladamente vuestra experiencia.
    Abrazos fuertes !

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  • Enlace al Comentario Pepe Miércoles, 12 Septiembre 2018 21:39 publicado por Pepe

    Gracias por tu testimonio, Ana!!! Y cuánto me alegra lo que cuentas en él.
    Sigue contando cosas en este mágico blog... Matrícula de honor! ;)
    Un fuerte abrazo

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  • Enlace al Comentario Cris Miércoles, 12 Septiembre 2018 21:35 publicado por Cris

    Da gusto leer lo bien que habéis asumido tantos cambios. Pero seguimos siendo tu tribu.

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  • Enlace al Comentario Rosa mari Miércoles, 12 Septiembre 2018 11:22 publicado por Rosa mari

    Super Papas¡¡¡
    Os queremos.

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