Miércoles, 12 Septiembre 2018 00:44

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal. Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así. Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.   Cómo acabamos en cuidados paliativos En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que…
Lunes, 15 Mayo 2017 08:39

Mucho más que tocar

El contacto es fundamental para el desarrollo del ser humano. Una de las formas de estimular el sentido del tacto en los prieros meses, y yo diría años, de vida es el masaje. De esto nos habla hoy Diana Nieto, Educadora de Masaje Infantil y profesional dedicada a la Atención Temprana y Educación Especial. Nos va a contar su experiencia impartiendo talleres con familias con hijos con necesidades especiales. Algo que me encanta de su exposición es la importancia que le da al cuidado y bienestar de los pades, para que así el cuidado del bebé sea óptimo. Además, da gusto toparse con terapeutas comprometidos con la crianza respetuosa y una sensibilidad que atraviesa la pantalla. Diana y yo no nos conocemos. Hemos mantenido algunas conversaciones cortas por redes sociales, pero nos entendemos. Ella se ofrecio a colaborar con Crianza Mágica y aquí esta su primera aportación: Siempre es bonito descubrir como un día, aparentemente normal, acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho, sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien... ¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno de los momentos…
Lunes, 21 Noviembre 2016 07:42

Terapias

Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer. Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil! Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla. Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre…
  Necesitamos tu ayuda. Participamos en un festival de cortos y fotografías con dos imágenes que te presentaré a continuación y nos gustaría que las votases para poder ganar el premio del público. Quiero explicarte qué me ha llevado a participar y por qué he elegido estas fotografías. Participamos en el III Festival Interncional de Cotros y Fotografía organizado por polimedicado.org. Me habló de él mi amiga María Miret, periodista experta en salud holística que escribe en su blog Esencia. Detrás de polimedicado.org  está el Laboratorio de Prácticas Innovadoras en Polimedicación y Salud, una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo “mejorar, transferir, innovar y gestionar el conocimiento sobre la utilidad, calidad y eficiencia del fenómeno de la polimedicación, el uso inadecuado de medicamentos y sus repercusiones en la salud”. Como me parece un tema importantísimo, sobre el que debemos tomar consciencia, me animé a participar. En octubre de 2015, cuando Daibel pasó una mala racha que nos llevó a tres ingresos, cinco urgencias y un aumento considerable en su medicación, decidí que participaría y tenía muy claro con qué imágenes. Os las muestro a continuación: Tres días ingresado en pediatría En uno de aquellos ingresos que duró tres…
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