En un número nada desdeñable de ocasiones me he encontrado con familias interesadas en tener un pulsioxímetro en casa para monitorizar a sus hijos cuando están acatarrados o al darle el alta tras un ingreso en neonatos, por ejemplo, donde tienen a los bebé monitorizados por sistema. Se trata de una máquina que te dice la frecuencia cardiaca y niveles de oxígeno en sangre. Obviamente, yo no le voy a decir a nadie lo que debe o no debe tener en casa, pero sí que quiero lanzar una pregunta: ¿De verdad quieres tener una máquina del demonio en tu casa? (No se me ha visto el plumero ni ná). Ahora en serio. Hay veces que tener un pulsioxímetro en casa está justificado, pero la mayoría de las veces es innecesario. Nuestra experiencia con el pulsioxímetro Nosotros hemos tenido siempre. Llevamos casi 6 años conviviendo con él. En un principio, nos obligaron a tenerlo tras el alta de neonatos. Ahora, desde paliativos preferirían que no lo tuviéramos, pero respetan nuestra decisión de usarlo. Ellos, con razón, prefieren que no lo tengamos porque es una máquina que te lleva fácilmente a la obsesión. Es por ello que invito siempre a pensárselo dos…

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal. Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así. Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.   Cómo acabamos en cuidados paliativos En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que…

El contacto es fundamental para el desarrollo del ser humano. Una de las formas de estimular el sentido del tacto en los prieros meses, y yo diría años, de vida es el masaje. De esto nos habla hoy Diana Nieto, Educadora de Masaje Infantil y profesional dedicada a la Atención Temprana y Educación Especial. Nos va a contar su experiencia impartiendo talleres con familias con hijos con necesidades especiales. Algo que me encanta de su exposición es la importancia que le da al cuidado y bienestar de los pades, para que así el cuidado del bebé sea óptimo. Además, da gusto toparse con terapeutas comprometidos con la crianza respetuosa y una sensibilidad que atraviesa la pantalla. Diana y yo no nos conocemos. Hemos mantenido algunas conversaciones cortas por redes sociales, pero nos entendemos. Ella se ofrecio a colaborar con Crianza Mágica y aquí esta su primera aportación: Siempre es bonito descubrir como un día, aparentemente normal, acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho, sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien... ¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno de los momentos…

Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer. Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil! Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla. Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre…