Con Daibel hemos vivido situaciones muy angustiosas a causa de su salud. Vivimos muchos sustos y hemos pasado demasiado por el hospital. Una de las situaciones más duras fue en agosto de 2015. Se sucedieron una serie de circunstancias (cada una da para un post completo) que hicieron de aquel día uno de los peores de mi vida. Es una historia casi inverosímil, con un punto rocambolesco y que dice mucho de cómo está nuestro sistema de salud. Esta es la historia de cómo conseguí mi certificado de mala madre. Es la historia del día en el que pedí el alta voluntaria de mi hijo.

Una emergencia en provincias

Estábamos en mitad de nuestras merecidas vacaciones. Por fin unos días de descanso y desconexión muy ansiados. Disfrutábamos del único día de playa que salió en Galicia en la primera quincena de agosto. A las 8 de la tarde, Daibel tuvo una crisis epiléptica. En otra ocasión hablaré de cómo y por qué fue esa crisis (lo que os decía, que cada cosa da para otro artículo). Por primera vez, habíamos olvidado la medicación de urgencia en casa. No salgo a por el pan sin la medicación de urgencia. No bajo al parque de mi urbanización sin la medicación de urgencia. Pero el día que me la dejo a una hora y media de donde estábamos, ese día, Daibel convulsiona.

Llamamos a emergencias y vino una ambulancia. Esos 20 minutos duraron 20 horas para mí. Estaba muy angustiada. Daibel seguía con la crisis y lo hacía delate de toda la playa, delante de mis amigos y, lo que fue peor para mí, delante de sus hijos. Y, claro, la culpa por no llevar la medicación de urgencia…

Llega la ambulancia. Me dicen que se lo llevan al hospital provincial y que no puedo ir con ellos  (¡otro temazo! Próximamente en sus pantallas). ¡Ja! Lo llevaban claro. Conseguí que me dejaran ir en la ambulancia en el asiento de copiloto. Había un atasco enorme para salir de la playa, un atasco que, obviamente, la ambulancia pudo sortear. Yo no habría podido si hubiese ido en mi coche y habría llegado al hospital mucho más tarde. Llegamos al hospital, a un servicio de urgencias absolutamente colapsado, con una falta de personal y recursos que ralla la indecencia. El personal que nos atendió al llegar me frió a preguntas, mientras, yo pensaba en quién las habría respondido si no me hubiesen dejado ir en la ambulancia. Alucinante…

Y empezó el baile. La medicación de urgencia no llegaba ni a tiros (llegó cuando la crisis había parado, unos 40 minutos después de que empezara), el pediatra tampoco, no había instrumental en urgencias para canalizar una vía a un bebé, ni personal de enfermería pediátrico, tuvieron que pedir a otro servicio que mandaran a una enfermera porque no daban a basto. No pudieron cogerle la vía. Tras 4 intentos dije que no daba mi consentimiento para que siguieran. Les expliqué que en los niños con su síndrome es siempre muy difícil canalizar la vía y que conocía los riesgos y las alternativas de no ponerla. Pidieron que bajara una enfermera de la planta de pediatría. El médico me insistía en que les dejara seguir probando. Accedí a un pinchazo más. El médico le dijo a la enfermera que lo intentara dos veces. Ella lo intentó una, vio que era muy difícil y lo dejó. Como no podían hacer una extracción de sangre de una vena, el médico pidió entonces lo que llaman capilar. Consiste en darle un pinchazo en el talón o en los dedos para llenar de sangre una barrita muy fina. Le debieron pinchar unas 20 veces. Tampoco lo consiguieron aunque nosotros ayudamos a las enfermeras diciéndoles dónde era mejor pincharle y sujetando a Daibel.

Durante todo este tiempo, el médico trató de convencernos de que trasladásemos a Daibel al hospital de Santiago porque allí había más medios. Nos lo planteábamos, claro, pero nos resistíamos porque sabíamos que del hospital provincial saldríamos de alta a la mañana siguiente, mientras que en el de Santiago ingresaría en UCI, lo que retrasaría nuestra llegada a casa.

Espera, que llega la guinda del pastel…

Le ponen unos aerosoles que toma todos los días y después me dejan darle de comer. Mientras le daba el biberón nos quedamos solos y yo escuchaba pitar la máquina a la que le habían enganchado, pero no podía ver los valores y, como era nueva para mí, no podía saber sólo con el pitido qué estaba pasando. Hay máquinas que pintan indicando que todo va bien. Yo estaba tranquila porque por allí pasaba personal sanitario y nadie prestaba atención a la máquina. Daibel se quedó dormido y le dejé en la camilla. Entonces pude mirar los valores que daba la máquina y vi que estaba desaturado, que su oxígeno en sangre rondaba el 75% (debía estar por encima del 92%). Avisé al personal. Vinieron dos enfermeros y el médico y buscaron la causa. Subieron el oxígeno a 4 litros y nada; cambiaron el sensor de la máquina y nada; cambiaron la máquina y nada. El médico decía que lo que estaba marcando era imposible porque el niño tenía buen color. Yo le dije que eso con Daibel no vale, que nunca se pone cianótico cuando se desatura. Debió pensar que no sabía de qué hablaba… Entonces dije que había algo que no me cuadraba, que con un flujo de 4 litros por minuto por gafas nasales, deberíamos oír el ruido del oxígeno en su nariz y no se oía nada. Comprobé las gafas y les dije que no estaba saliendo oxígeno. Una enfermera lo comprobó y me dijo que por uno de los orificios sí y por el otro no. Le dije que se equivocaba y que conocía lo suficiente sobre el tema como para saber que unas gafas de bajo flujo no aguantaba la presión de 4 litros por minuto y que, en ese caso, la goma se suelta y eso no estaba pasando, por lo que esas gafas no tenían flujo. De repente, nos quedamos solos Kike, Daibel y yo. ¡Se marcharon sin resolver el problema! Me puse a revisar la instalación y vi que el aparato que hay anclado a la pared por el que sale el oxígeno tenía dos salidas. Sus gafas estaban colocadas en la salida equivocada. Lo cambié. Cuando vinieron los profesionales les dije lo que había pasado y que pidieran una ambulancia para trasladarnos al Hospital Clínico de Santiago.

Una UCI sin padres

Tuve que volver a pelear que me dejaran ir con Daibel en la ambulancia, pero me lo volvieron a permitir. Yo ya había dejado muy claro que no quería que le canalizaran ninguna vía y, a la llegada a Santiago, a las 4 de la madrugada, el médico que nos había tratado en el hospital provincial me dijo que iba a trasladar mi deseo a los profesionales de la UCI.

Por protocolo, en los ingresos en UCI no se permite la entrada a los padres mientras preparan al paciente. Aunque se salta uno de los derechos de los niños hospitalizados, el de estar acompañados por sus padres, me parece razonable. Los primeros momentos de un ingreso son delicados. Casi todos los profesionales de la UCI tienen que atender al nuevo paciente y deben trabajar a contrarreloj para asegurar su bienestar. Mientras esperaba sola fuera escuché llorar a Daibel. Sabía que le estaban intentando ponerle una vía. Al rato salieron dos doctoras y me hicieron una serie de preguntas. Cuando terminaron les pregunté si le habían cogido una vía y me respondieron que sí. Les dije que lo habían hecho sin mi consentimiento y que al menos debían haber salido a avisarme. Una de las doctoras se puso chula, así que yo me puse chula también. Después de todo lo que habíamos aguantado, yo ya no tenía más paciencia. La otra doctora medió, me dijo que allí las enfermeras tenían mucha experiencia y que le habían cogido la vía a la primera. Luego vi que me mintió. Daibel estaba como un colador porque había habido varios intentos.

Llegó Kike y nos dejaron pasar. Daibel estaba muy inquieto. Les dije que le quería coger para calmarle y me dijeron que no podía porque tenía la vía en la cabeza y era muy fácil que se le saliera. Una vía para la que yo no había dado mi consentimiento… y yo sin paciencia… Mi cara debía ser un poema. Y entonces me cuentan las normas de la UCI, me explican el horario de vista de padres y veo que sólo está permitida nuestra entrada unas 10 horas al día. No daba crédito. En ese momento tuve claro que no duraríamos mucho allí y se lo avancé, para indignación de la doctora con la que ya había discutido. Como era madrugada, no podíamos estar allí. Nos fuimos a casa, dormí una hora, me duché y volví al hospital a darle el desayuno a Daibel en un horario en el que no se permitía la entrada de padres, pero yo ya había avisado de que con ellas no iba a comer, así que me permitieron entrar.

Cuando pasaron los médicos a reconocer a Daibel me dijeron que le habían sacado sangre para ver qué niveles de ácido valproico (su medicación antiepiléptica) tenía, y habían dado bajos. Ya teníamos la causa de la crisis. También me comentó que le iban a trasladar a planta a lo largo de la mañana y que allí pasaríamos un día más. Les dije que Daibel ya estaba bien, que sabíamos por qué había pasado y que consideraba que podíamos irnos a casa. La doctora me explicó que, por protocolo, ella no podía dar el alta desde la UCI. Le dije que preparar los papeles de alta voluntaria. Después de todo lo que había pasado, yo estaba absolutamente convencida de que estaba mejor en casa que en hospital. Además, aún pasaron más cosas... como que no me dejaron darle de comer con su comida, aunque sabían que había riesgo de hipoglucemia y el puré del hospital (que no quiso) llegaría más de una hora tarde de lo que debía comer Daibel.

Aún así, yo me sentía mal por pedir el alta, una parte de mí dudaba de si lo que estaba haciendo estaba bien. Cuando me dieron el papel para marcharnos, sentía que estaba firmando mi certificado de mala madre.

¿Has tenido que pedir alguna vez el alta voluntariade tu hijo ingresado? ¿Crees que es normal que en las UCI no se permita la entrada a los padres las 24 horas del día ? 

Publicado en Burocracia

Daibel tiene más de dos años y duerme con nosotros en la misma habitación. Hay quien no ve esto con buenos ojos, pero en nuestro caso es una cuestión de supervivencia mutua. Es una obligación por la seguridad de Daibel y un gran beneficio para mi espalda y mi escasa cantidad y calidad de sueño.

En la unidad de neonatos en la que estuvo ingresado Daibel, había charlas para padres en las que nos daban información sobre lactancia o la preparación del alta, por ejemplo. Yo asistí a un par de ellas. Una era sobre el vínculo afectivo, algo que a mí me preocupaba mucho porque desconocía si podía estar bien establecido, ya que nos separaron tras el nacimiento y me veía e la obligación de marcharme a dormir a casa cada noche dejándole a él ingresado. Recuerdo que cuando le comenté a una enfermera que iba a ir a la charla ella me dijo "¿La vas a dar tú? Esa charla a ti no te hace falta". Bueno, había una parte de razón en sus palabras. No me hacía ninguna falta, ni a mí, ni a los otros padres que asistieron, escuchar lo que allí se dijo. Nos encontramos con una psicóloga que no quería estar allí, que empezó la charla diciendo que ella no la veía necesaria, que ella trabajaba de otra manera. Esto último lo puedo entender, pero tratar el tema me parece de lo más necesario. Yo lo necesitaba, tenía dudas y no creo que fuera la única. Hizo una exposición teórica aceptable, pero cuando llegamos a los casos prácticos, nuestros casos, a mi modo de ver, patinó bastante. Varios padres planteamos nuestro deseo de conseguir el alta de nuestros hijos lo antes posible y aseguramos que lo primero que haríamos sería meternos padres e hijos en la cama y dormir juntos todo un fin de semana. La sensación de separación que se experimenta en casos así es tan fuerte, que lo único que quieres es recuperar el tiempo perdido. La psicóloga nos dijo que eso no era buena idea. Que eso de dormir con los hijos no es bueno para ellos. Que después no podríamos sacarles nunca de la habitación y que así no se establece un vínculo seguro. Estas frases lapidarias, provenientes una profesional de la salud, crearon confusión en algunos padres.

Yo no daba crédito. En primer lugar, ninguna persona externa a nuestra familia debería decirnos qué hacer en una cuestión de crianza tan íntima como esa. En segundo, me pareció alucinante que esta mujer hiciera oídos sordos a las recomendaciones de Organización Mundial de la Salud, UNICEF o la Asociación Española de Pediatría, instituciones que exponen las bondades del colecho seguro y lo recomiendan, como se puede leer aquí y aquíEn aquel momento yo ya conocía estas recomendadiones y lo planteé allí, pero no se me quería escuchar. A mí me dio mucha rabia por aquellos padres que se quedaron confusos, así que les busqué un artículo divulgativo sobre el tema y se lo di. 

¿Reflexionamos?

Vaya por delante que cada uno puede tomar la decisión que le parezca más adecuada. ¡Sólo faltaba! Que si decides no dormir con tu hijo, tienes tus razones y seguro que es lo mejor para tu familia, no tengo ninguna duda. El tema es que los que sí dormimos con ellos parece que tengamos que estar justificándolo constantemente. La red está llena de artículos sobre colecho muy bien fundamentados, así que no voy a entrar en este asunto. Yo sólo quiero dejar aquí unos temas  sobre los que reflexionar. Son asuntos que suelo plantear cuando alguien me cuestiona el colecho.

- Dormir alejados de los hijos es un invento occidental y 'adultocentrista'. En muchas otras culturas se duerme con los hijos en colecho o cohabitación. 

- Es curioso que exijamos a nuestros hijos que duerman solos cuando sus propios padres duerme juntos en la misma cama.

- Ningún adolescente quiere dormir con sus padres. ¿Es cierto eso de que si practicas colecho nunca vas a poder sacarle de tu cama?

Con estas cuestiones no quiero poner a nadie ni a favor ni en contra del colecho. Sólo quiero invitar a la reflexión y al respeto a las decisiones de quienes deciden practicarlo.

Colechamos por seguridad

He de decir que yo he tenido que defenderme poco respecto a este tema. Cuando tienes un hijo que requiere unos cuidados tan especiales como Daibel, la gente se atreve poco a opinar. Además, en nuestro caso, practicar colecho es algo de sentido común y no está relacionado, como en la mayoría de los casos, con la lactancia. Os cuento la paradoja...

Antes de que Daibel naciera, teníamos más o menos decidido que no dormiríamos en la misma cama porque no nos parecía seguro para él a causa de mis extrañas pautas de sueño. Me movía mucho, tenía episodios de sonambulismo y de terrores nocturnos. Eso desapareció antes de quedarme embarazada, pero, salvo que la lactancia nos llevase en otra dirección, Daibel dormiría en su cuna y en nuestro cuarto. Nació como nació y lo que más deseábamos tras el alta era meternos los tres en la cama. No lo hacíamos mucho, sólo por las mañanas, en fin de semana, cuando ya estás en el estado duerme-vela. No nos parecía seguro dormir con él toda la noche por el tema de los cabeles. Daibel necesitaba oxigenoterapia, por lo que llevaba gafas nasales y pulsioxímetro. Nos daba miedo enredarnos con los cables. Eso sí, las siestas, conmigo en la cama. ¡Un gustazo!

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El primer año durmió en una minicuna y después pasó a una cuna más grande a la que le teníamos la barrera bajada para poder cogerle más fácilmente. Pero nuestros colchones no estaban a la misma altura. Seis meses después, nos fuimos un fin de semana al pueblo de mis padres. Para dormir, pusimos una cama de 90 al lado de la de matrimonio. Fue la mejor noche que pasamos en meses y decidí que algo teníamos que hacer en casa. Así que, entre el abuelo y el padre de Daibel, tunearon la antigua cuna su tía para convertirla en una de colecho. La subieron en altura, para que los colchones quedaran alineados y le quitaron una barrera lateral. Además, conseguimos un estupendo espacio de almacenaje debajo. Yo la pinté de blanco y tengo pendiente fabricar unos cajones para guardar su ropa de cama. Con esta cuna me resulta mucho más fácil y rápido atenderle.

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Dormir con Daibel nunca ha sido fácil. Los primeros meses de su vida debíamos poner el despertador estrictamente cada tres horas y darle de comer, aunque no lo pidiera, para mantener sus niveles de glucosa. Tardaba unos 45 minutos en tomarse el biberón. Hacia los 7 meses dejamos de tener que darle el biberón de madrugada, pero a los 9 le operaron de labio leporino y el dolor no le dejó descansar en todo el verano. Cuando dejó de sentir dolor empezaron los catarros. 11 largos meses de un catarro detrás de otro. Tampoco podía dormir porque le daban fuertes ataques de tos por la noche que nosotros teníamos que atender con celeridad porque se ahogaba con sus flemas. Se fueron los catarros y aparecieron los trastornos de sueño. Cuando Daibel está bien, puede dormir tres horas y con eso tiene suficiente. Por tanto, se despierta a las 3 o las 4 de la madrugada y no vuelve a dormirse hasta las 8. Hemos probado de todo, ya os contaré...

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En esta situación, colechar es obligatorio, o, como mínimo, cohabitar en el mismo dormitorio. No le puedo sacar de la habitación porque, si le da un ataque de tos, tengo que actuar lo más rápido posible. No os cuento si tiene una crisis epiléptica... ¿Cómo me voy a enterar de una crisis si está en otra habitación? Ni siquiera tengo la seguridad de enterarme estando juntos... Además, lleva oxígeno y se saca las gafas un montón de veces a lo largo de la noche, por lo que su máquina pita indicándonos que no satura bien. Si está en otra habitación, me arriesgo a no escuchar el pitido y a estar levantándome constantemente. Sí, aquí ya entra mi comodidad. Pero, más que comodidad, es supervivencia. La falta de descanso, dormir en posturas imposibles (a ratos en el sillón del salón), los sobresaltos por la tos o los pitidos de la máquina, han hecho que mi espalda  sufra mucho y, aunque de vez en cuando me paso por Relaxarium, la cuna de colecho me ayuda a no tener que cargar tanto con Daibel y así aminorar el dolor.

No entra en nuestros planes ni a corto, ni a medio, ni a largo plazo sacar a Daibel de la habitación. Así estamos bien.

Y tú, ¿practicas colecho? ¿Respetas a quien lo hace? ¿Qué harías en nuestra situación?

Publicado en Crianza