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Hace ya casi un año que murió Daibel. No me lo puedo creer. La vida sigue… ¡Y qué vida! Desde que se fue, el mundo se puso del revés. Yo he tenido que adaptarme a vivir sin su presencia y a salir a un mundo que no es como el de antes. Desde luego, aún estoy en el camino. No he llegado a ninguna parte. Tampoco tengo claro si hay un sitio al que llegar.

¡Basta de divagaciones! De lo que vengo a hablar hoy es de cómo he empezado a trabajar estando en una situación de duelo. No es un tema pequeño. Y no voy a presentarlo en forma de consejos porque “a mí me ha funcionado esto”. A mí no me ha funcionado nada. Yo me he visto en la necesidad de trabajar porque tenía que entrar dinero en casa. La inercia me ha llevado a donde estoy ahora.

Perdí a mi hijo y mi trabajo

Quiero explicar que, que mi hijo muriera, supuso que también me quedara sin trabajo. Vaya 2x1. No había otra opción. Jeni, mi jefa, trató de buscar otras soluciones y de convencerme de esto o de aquello, pero no había escapatoria. Por aquel entonces, yo tenía la jornada muy reducida, de tan solo 4 horas a la semana. Recibía una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave. Al morir Daibel, perdía la prestación y la empresa debía recuperarme con las 25 horas de mi contrato. Hacía muy poco tiempo que Monetes había pasado a ser solo tienda online con algunos servicios presenciales de porteo e instalación de sillas. De estos servicios era de los que yo me encargaba en mis pocas horas de trabajo a la semana.

Obviamente, tras la muerte de Daibel, yo no podía atender nada de eso. Bueno, en realidad, no es tan obvio. Hay personas que tras una pérdida así vuelven a sus trabajos porque así lo eligen o porque no les queda otro remedio. El caso es que, ni yo estaba para trabajar ni la empresa podía recuperarme en ese momento a mis 25 horas. La mejor opción para ambas era el despido, tremendamente doloroso para Jeni y para mí.

No se me olvidará nunca el día que fui al paro. Era el primer día que salía de casa yo sola desde que Daibel ya no estaba. Fue rarísimo. Tenía una sensación de aplastante dolor y sentía como demasiados estímulos a mi alrededor. También me parecía que lo hacía todo a cámara lenta. La funcionaria, al ver los papeles, entendió lo que había pasado y me dio el pésame. Yo solo quería salir de allí y volver a mi casa.

4 ofertas de empleo en plena pandemia

A las pocas semanas, Monetes y Nordic Baby se fusionaron, permitiéndole a Jeni seguir dedicándose a un sector que le apasiona, pero con menos presión, tal y como ella explicó en su momento. Surgió Nordic Baby by Monetes, con tienda inicialmente en Las Rozas, y que ahora ya tiene otros puntos de atención al público en Rivas y Pinto.

En seguida empezó la pandemia y el confinamiento estricto. Ya he explicado varias veces que a mí me vino muy bien este recogimiento para hacer un enorme trabajo introspectivo y tratar de ubicarme en el mundo.

Desde marzo, recién iniciado el confinamiento, y hasta octubre, recibí nada menos que 4 ofertas de trabajo. Yo no daba crédito. En plena pandemia y crisis económica, ¿en serio? Las primeras yo no podía aceptarlas. Era muy pronto todavía y las condiciones que me ofrecían no encajaban en absoluto con mi situación de duelo. Haberme puesto a trabajar entonces, muy probablemente, habría supuesto una devastación de mi frágil equilibrio emocional.

Trabajar en el sector de la maternidad

En este tiempo yo me preguntaba a menudo qué hacer, desde una perspectiva muy filosófica: ¿Qué hacer con mi vida? Y es que había un tema que plantearse: ¿Podría yo volver a trabajar en el sector de la maternidad? En las primeras semanas no tenía una respuesta. A la vez, varias personas me invitaban a volver al trabajo que yo tenía anter de que Daibel naciera. ¡JA! Eso sí que no entraba en mis planes. Yo trabajaba en la universidad como docente e investigadora. Recuerdo aquello como un lugar de lo más hostil, donde la ambición y el politiqueo se llevaban más energía que la atención al alumnado. ¡Asqueroso! Voy a dejar en vuestras mentes imaginar en qué universidad trabajaba. Y desde luego, mi salida en 2012, por los recortes de la crisis económica, fue cualquier cosa menos amable. No era una opción para mí volver por ese camino.

A las semanas de morir Daibel, supe que sí quería, al menos, intentar volver a trabajar en el sector de la maternidad. Aún no era el momento, pero sabía que quería darme la oportunidad. A finales de agosto, me sentía con la energía suficiente y moví ficha. Les propuse a las chicas de Materna Yoga hacer talleres de porteo y danza del vientre para embarazadas. Les interesó la propuesta y salió adelante. ¡Había familias apuntándose a mis talleres! Fue una inyección grande de energía.

No hice la propuesta en cualquier sitio. Se la hice solo a ellas porque son amigas, porque me sentía en casa, porque conocían mi situación y me cuidarían si lo necesitaba. Además, la propuesta era para talleres online. Yo aún no me sentía preparada para salir de casa a trabajar. La pantalla era un escudo que me protegía, pero también una ventana por la que mirar qué había fuera.

La experiencia funcionó muy bien, mucho mejor de lo que yo esperaba. Me sentí muy cómoda acompañanado a otras familias. Y, sobre todo, útil. Me sentí útil. Tenía algo que aportar, podía ayudar.

En esas semanas, también realicé un par de asesorías de porteo en casos de bebés con necesidades especiales. Tenía que estar ahí. Vi claro que mi papel, mi experiencia, me permite, e incluso, me hace óptima para acompañar a ciertas familias. Aún tengo que vencer el miedo a que otras madres se vean reflejadas en mí y crean ver su futuro cuando conocen mi situación. Eso es lo único que aún me hace arrugarme un poco. Todo lo demás es empoderamiento, es verme capaz, es sentir que valgo para esto.

A finales de octubre recibí una oferta de trabajo que era compatible con lo que yo ya estaba construyendo y que encajaba en lo que yo pensaba que podía asumir. Básicamente, era trabajo desde casa, con algunas horas al mes de trabajo en tienda haciendo lo que antes hacía en Monetes, asesorar a familias.

Las piezas del puzzle encajaban y, sorprendentemente, lo que pensaba que más me costaría, es lo que mejor me ha venido. Me asustaban un poco las horas de trabajo en tienda, atendiendo a familias sin el escudo de mi pantalla. Nada. 0 problemas. Al revés, mucha satisfacción por sentir que hago las cosas bien. Incluso he salvado situaciones que me preocupaban como que me preguntaran si tenía hijos o encontrarme con antiguas clientas.

En mi interior, aunque tenía miedo a dar ese paso, yo tenía la intuición de que me iría bien. No me equivocaba. En 2016, cuando comencé a trabajar en Monetes, hubo algo que se arregló, que era mi miedo a las embarazadas. Gracias a ese trabajo reaprendí a relacionarme con familias sin miedo a que les pasara algo malo.

Algo me decía que esta vez pasaría algo parecido. Desde que Daibel murió me cuesta relacionarme con familias, la verdad. Mientras Daibel vivía, estar con  l@s hij@s de mis amigos nunca fue un problema. Nunca sentí envidia de que sus hij@s estuvieran sanos ni me molestó escuchar sus preocupaciones, que en comparación con las nuestras, podrían parecer pequeñas. Cuando Daibel murió, la cosa cambió. No estoy del todo cómoda cuando hay niños y niñas en mi entorno, sinceramente. Y soy plenamente consciente de que no me relaciono con ell@s como antes. Creo que hay una parte de envidia, pero también siento que hay algo más profundo para lo que todavía no he encontrado nombre.

Volver a trabajar con familias, está colocando esto en su sitio. Me ayuda mucho a normalizar mi relación con ellas, como pasó cuando empecé en Monetes. Además, gracias al trabajo, también he notado mucha mejoría en mi ansiedad social, que tras la desescalada no era capaz de ubicar y en septiembre estaba desatada.

Soy autónoma

Para hacer posible mi participación en varios proyectos y atender mis necesidades emocionales, me he visto empujada a hacerme autónoma. Me dices esto hace un año y me parto de risa. Jamás ha entrado en mis planes y de mi boca ha salido muchas veces que nunca pasaría. Pero mira, ahora me tengo que tragar mis palabras y resulta que hay dos autónomos en casa, cosa que siempre pensamos que era una locura.

Hacerme autónoma ha sido necesario, no sólo para compaginar varios proyectos, sino para poder ser dueña de mi tiempo. Ya he explicado al principio del post que estoy aquí por inercia, porque necesitábamos otra entrada de dinero. Si realmente las cosas fuesen de otra manera, si nos lo pudiésemos permitir, yo seguiría dedicándome a mí, a mi autocuidado y ya está, para seguir transitando mi duelo sin distracciones. Pero la realidad es que yo ya había dejado pasar ofertas de trabajo y mi tiempo de prestación por desempleo estaba cerca de agotarse. Era arriesgado dejar pasar esta oportunidad.

Necesito ser autónoma porque mi estabilidad emocional es muy frágil. No son pocos los días en los que me arrasa un tsunami y necesito parar. Hacer esto siendo una empleada por cuenta ajena es problemático. Al ser autónoma, me lo puedo permitir y me siento más cómoda haciéndolo, la verdad.

Me sincero en otro aspecto. Cuando recibí la oferta de empleo que me hizo dar el salto o, incluso, cuando yo hice la propuesta a Materna Yoga, no sentí la ilusión que he sentido el resto de veces que he conseguido trabajo. Sentía más miedo que otra cosa, y me da pena, pero es así. Me da pena porque si algo me ha caracterizado siempre son mi entusiasmo y mi alegría. Y, aunque la sonrisa no se me quita fácilmente de la cara, la tristeza que siento es enorme y, por el momento, incompatible con el entusiasmo.

Ahora que ya os he explicado cómo ha surgido todo, puedo deciros que no os sorprendáis si me encontráis en redes sociales por varios sitios. Como he dicho, colaboro con varios proyectos. Es un honor haber trabajado en los últimos meses en Materna Yoga, Acontramarcha, Alma Eko y Aire Comunicación. También, aunque sin remuneración, he colaborado con la Fundación Porque Viven y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ahí estoy poniendo mucha energía y estamos creando cosas preciosas. Mira, ahora que lo escribo, se me dibuja una sonrisa en la cara. Igual es que sí hay algo de entusiasmo en esto...

“La culpa viene con el pack de madre”. Es una frase que he dicho muchas veces. No conozco a ninguna madre que no se haya sentido culpable alguna vez. Pero hoy quiero reflexionar sobre esto porque, aunque parece que la culpa es algo inherente a nosotras, también parece que no es algo útil. Yo hoy os propongo hacer que sirva para algo, desprendiéndonos de la culpa innecesaria y quedándonos con la parte que nos hace mejorar, si es que eso es posible.

Mi culpa

Yo experimenté la culpa materna nada más nacer Daibel, cuando nos separaron. No me sentí culpable porque nos separaran, sino por sentirme aliviada por ello. Hay una explicación fisiológica para que me pasara eso, pero no me voy a detener en ella; en primer lugar, porque tendría que explicar cómo fue mi parto y todavía no puedo; en segundo, porque este post va de otra cosa. Al menos diré, que era normal sentir alivio en aquella situación porque me habían robado el parto y mis hormonas estaban bloqueadas y no estaban haciendo su función.

Durante el ingreso en neonatos me sentí culpable en muchas ocasiones, en relación con la lactancia, con las separaciones nocturnas o simplemente por marcharme al baño o a comer. Esa culpa tampoco era mía, pero lo de que las maternidades no son de verdad también es otro tema.

El momento álgido de la culpa en mi relación con Daibel viene con sus diagnósticos: el resultado devastador de su resonancia cerebral, el diagnóstico genético, los resultados de analíticas de inmunoglobulinas, de alergias, radiografías, ecografías… Es lo que Bei, de Tigriteando, llama culpa genética en muchos de sus textos. Con el primero de estos diagnósticos me vino una pregunta a la cabeza: “¿Qué he hecho?”. Pero no del tipo “¿Qué he hecho yo para merecer esto?”, sino “¿Qué narices he creado? ¿Qué barbaridad le he hecho yo a este niño?”. Y voy a cambiar de párrafo…

En estos casi 4 años he vuelto a sentir culpa en numerosas ocasiones. Esa culpa genérica de las madres cuando nos marchamos a hacer otras cosas, cuando pasamos más rato de lo aconsejable mirando el móvil, cuando le escuchamos llorar y no le podemos coger porque entonces se nos quema la comida…

Por último, me gustaría comentar la culpa que siento con la epilepsia. En dos ocasiones, en estos 4 años, he olvidado darle la medicación para la epilepsia. A las 4 horas Daibel convulsionaba. Ya me diréis si es evitable sentir culpa en esta situación… Cada vez que tiene una crisis pongo en marcha mi memoria para analiza qué hemos hecho ese día, qué le he dado de comer, con qué le he estimulado, cuánto tiempo ha estado en no sé qué postura…

La culpa innecesaria

La culpa nos hace sentir mal y tendemos a querer desterrarla, aunque nos resulta muy difícil conseguirlo o, incluso, imposible. Cuando salió el libro de Mamamorfosis yo andaba dándole vueltas a esto. Lo primero que hice cuando Aguamarina lo publicó fue irme a buscar el capítulo de la culpa para ver si me daba respuestas. Entre otros, está este texto publicado por Aguamarina también en De mi casa al mundo. En él se dice que la culpa no sirve para nada. Sentí que estaba muy de acuerdo, pero, a la vez, se me quedaba corto. Este ‘mal endémico’ de las madres no viene de la nada. Todas sabemos que tiene que ver con la educación que hemos recibido y la cultura en la que vivimos.

Entonces, os animo a que nos desprendamos de la culpa genérica. Esa que tiene que ver con ser súper mujeres, con ser perfectas, con la autoexigencia.

Hace unas semanas me planté. Coincidiendo con las reflexiones que me llevaron a este artículo, decidí que iba a dejar de ser una madre sufridora, (término que le cojo prestado a mi amiga Sara). La madre sufridora es aquella que deja de cenar la sopa calentita que tanto le gusta cenar en invierno para que el hijo tenga un puré que también le gusta mucho al día siguiente. Decidí que iba a volver a cenar sopa en invierno, que iba a hacer planes con amigas para poder despejarme, que iba a sacar tiempo para estudiar o coser… En definitva, que iba a dejar de sentirme culpable por dedicarme tiempo. Y ya sabéis, esto repercute en el beneficio de todos.

¡Ojo! Que aunque hoy estoy hablando de la culpa de las madres, también la he visto en el padre de Daibel. Se come la cabeza, incluso más que yo, cuando tiene una crisis epiléptica y también le he visto sentirse culpable por salir con los amigos y no dedicarnos ese tiempo a nosotros. Cuando ves esa culpa en otra persona tan cercana y te das cuenta de lo absurdo que es, más claro tienes que hay que desprenderse de ella.

La culpa necesaria

¡Pero! Hay una parte de la culpa a la que le encuentro un sentido. Es esa a la que queremos llamar responsabilidad, aunque no siempre nos sale.

Este concepto lo pulí cuando hacía terapia con otras madres con Dani, un psicólogo de Con o sin diván. La conclusión que saqué es que ‘la culpa buena’ nos ayuda a regular ciertos asuntos. Esa culpa se encarga de que en vez de olvidarme de la medicación 400 veces, solo sean 2. Es la que me hace ser responsable y éste me parece un matiz importante. Durante mucho tiempo he tratado de convertir la culpa en responsabilidad, pero finalmente he entendido que la segunda es consecuencia de la primera. No las puedo separar, vienen juntas en el pack de madre.

Así que mi objetivo es filtrar, pulir esa culpa para hacerla útil, no desterrarla, porque a veces la necesitamos. 

Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer.

Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil!

Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla.

Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre que me ha tocado. Ya estoy conociendo y construyendo a mi “yo madre”. No ha sido fácil. No está siendo nada fácil. Pero he conseguido adaptarme a mí misma y a escuchar también mis ritmos y necesidades.

Y así mi yo terapeuta se ha desarrollado un poco más este verano. Creando lo que llamé el rincón multisensorial, que si bien sí es un rincón en el salón de casa, no sé muy bien si es muy multisensorial. Suelo contar que no lo he creado para Henar. Que ha sido para mí, ha sido mi propia terapia. ¿En qué consiste? Quizá eso es lo de menos. Y es lo de menos porque a día de hoy creo que a Henar no le sirve de nada. Pero a mí me ha dado un colchón de oxígeno. He dedicado tiempo a pensarlo, a comprar material, a reorganizarlo. A fotografiarlo. A enseñarlo a amigos y familia. A invitar a Henar a que lo use y disfrute… ¡Y sobre todo a recogerlo!

Después de años intentado aplicar al pie de la letra todo aquello que me venían diciendo, y enfrentándome a la dichosa “frustración”, he comprobado que he aprendido muchísimo. Mucho más de lo que yo me creo. Sobre terapias, sobre mi hija y sobre mí. Y que es ese el triángulo sobre el que hay que construir la intervención que tengamos sobre nuestros hijos. Aquella intervención que respete las tres partes. Aquella que nos haga sentir bien y que respete nuestros roles.

¡A disfrutarlo!

Fe Caballero