Martes, 19 Noviembre 2019 07:43

Brunch con amigas… ¡Y enfermero!

Desde el servicio de Cuidados Paliativos que atiende a Daibel nos insisten mucho en que nosotros, los cuidadores, dispongamos de tiempo para despejarnos y atender otros asuntos. Es importante que dediquemos nuestro tiempo a cosas más allá del cuidado para no acabar agotados, quemados. Yo tuve muy claro esto desde que nació Daibel y procuré tener tiempo para mí de forma frecuente, aunque desde fuera creo que no se veía así. Y es que en esta casa hemos optado por el descanso y el ocio casero para desconectar. Esto es algo poco frecuente y que cuesta entender en la frenética sociedad en la que vivimos, en la que se nos invita constantemente a tener muchos planes y cosas que hacer.

Yo soy la primera sorprendida con la forma en la que me procuro respiros. Antes de que naciera Daibel, a mí no se me iba a caer la casa encima porque nunca estaba allí. Siempre tenía la agenda llena. Reconozco que al principio me resistí mucho. Prueba de ello es este post de los inicios del blog en el que me lamentaba de mi sensación de aislamiento. Y no tan al principio, ya que hasta que Daibel no cumplió cuatro años no estuve en paz con esta situación (y, a veces, aún a día de hoy, todavía me molesta no hacer ciertas cosas). Con el tiempo, lo que en realidad he aprendido es a escuchar mis necesidades y detectar qué es lo que de verdad me aporta valor y me beneficia. A veces, cuidarse es salir de casa. A veces, cuidarse es no hacerlo. Así que ando evitando las situaciones que me provocan un estrés innecesario, no desde la huída, sino desde la escucha de las necesidades de la familia.

Aún así, también soy consciente de que hay ciertas cosas que quiero hacer y no son posibles si no cuento con ayuda. Sobre esto quiero hablaros hoy.

Cómo es el servicio de respiro familiar

He hecho uso del servicio de respiro familiar en el domicilio de la Fundación Porque Viven y os lo quiero contar. La Fundación, que trabaja estrechamente con la Unidad de Cuidados Paliativos que atiende a Daibel, ofrece un servicio de enfermería para que un profesional se encargue del niño o niña mientras sus cuidadores principales atienden otros asuntos.

Es un servicio limitado, en el que el enfermero atiende al paciente durante 4 horas, dos veces al mes. En ese tiempo, los padres y las madres pueden salir a hacer un plan de ocio o recados, atender a otros hijos o dedicar el tiempo a alguna actividad en el hogar. También, incluso, en los casos en los que las salidas con el peque son complicadas, el enfermero puede ser una figura de acompañamiento y de apoyo logístico para la familia en un simple paseo.

Yo he usado este servicio en dos ocasiones puntuales. La primera, para que ElPadreDeLaCriatura y yo pudiésemos ir a hacer una gestión a la notaría en un día en el que Daibel no podía salir de casa por su estado de salud. Y la segunda es la que os quiero contar hoy en detalle.

Dejarse ayudar para disfrutar 

Hace un par de semanas pasé un día estupendo y el servicio de respiro ayudó a que así fuera. Por primera vez desde que Daibel nació, ElPadreDeLaCriatura y yo nos separamos unos días porque él se fue de puente con un amigo. Esto no lo hemos hecho nunca porque no nos sentíamos preparados y porque cuidar de Daibel sin relevo durante días es una movida considerable.

La verdad es que creo que esta vez nos hemos atrevido más por una necesidad nuestra que porque Daibel estuviera mejor o estable, que no es el caso. Pero también ha sido posible gracias a contar con apoyos.

Una vez que supimos que él se marchaba, yo decidí que trataría de no pasar muchas horas sola con Daibel y me organicé  y organicé a los demás para que así fuera. Uno de los días me acompañaron mis padres y mi abuela. Para otro de los días, yo tenía la ilusión de invitar a casa a unas amigas a tomar un brunch saludable. Decidí que para poder hacerlo, pediría el servicio de respiro, de manera que mientras yo cocinara y recibiera a mis amigas el enfermero atendería a Daibel y yo no tendría que estar a dos bandas y agobiada por no poder hacer ninguna de las dos cosas bien.

brunch2

El día fue redondo:

  • ElPadreDeLaCriatura disfrutó de tiempo libre en el norte de España, que le encanta, y con buena compañía
  • Yo conté con ayuda, no sólo en la atención a Daibel, sino que tuve pinche y conversación interesante, ya que Daibel pasó toda la mañana durmiendo y Álvaro, el enfermero, me estuvo ayudando en la cocina.
  • Recibí a mis invitadas con todo el cariño del mundo, tranquila, sabiendo que Daibel, que ya había entrado en horario de medicaciones y comidas, estaba perfectamente atendido.
  • Nos metimos un brunch saludable riquísimo y hecho con amor. Álvaro lo compartió con nosotras y se marchó a trabajar al hospital.
  • Conversamos y conversamos hasta que se nos hizo ya la hora cenar y cada mujer volvió a su casa. Como siempre que nos juntamos, fuero charlas llenas de comprensión y apoyo. Somos todas madres de niñ@s con necesidades especiales que nos conocimos haciendo terapia. 

Dejarse ayudar para disfrutar es bueno para todos. Álvaro pudo satisfacer su vocación social; yo no tuve que atender más cosas de la que estaban a mi alcance y puede disfrutar; Daibel fue atendido a la perfección por una persona capaz que no se sentía desbordada, como me habría pasado a mí de haber estado sola; y ElPadreDeLaCriatura pudo viajar con la seguridad de que todo estaba bien; y mis amigas reciberon lo que se merecen. Todo esto, sin haber salido yo de casa, pero sí estando en buena compañía, socializando y compartiendo. Puede que no es la forma habitual de usar el serviciorespiro familiar, pero la verdad es que no se me ocurren muchas opciones mejore. 

Si me estás leyendo y tienes un peque con necesidades especiales, te invito a pensar si necesitas un respiro y, si crees que sí, pídelo. Hay opciones, si no las conoces, escríbeme por redes sociales y yo te las cuento.

Si me estás leyendo y no tienes un peque con necesidades especiales, también te invito a pensar si necesitas un respiro y a pedir ayuda si tu conclusión es que sí.

Publicado en Salud emocional

En un número nada desdeñable de ocasiones me he encontrado con familias interesadas en tener un pulsioxímetro en casa para monitorizar a sus hijos cuando están acatarrados o al darle el alta tras un ingreso en neonatos, por ejemplo, donde tienen a los bebé monitorizados por sistema.

Se trata de una máquina que te dice la frecuencia cardiaca y niveles de oxígeno en sangre.

Obviamente, yo no le voy a decir a nadie lo que debe o no debe tener en casa, pero sí que quiero lanzar una pregunta: ¿De verdad quieres tener una máquina del demonio en tu casa? (No se me ha visto el plumero ni ná).

Ahora en serio. Hay veces que tener un pulsioxímetro en casa está justificado, pero la mayoría de las veces es innecesario.

Nuestra experiencia con el pulsioxímetro

Nosotros hemos tenido siempre. Llevamos casi 6 años conviviendo con él. En un principio, nos obligaron a tenerlo tras el alta de neonatos. Ahora, desde paliativos preferirían que no lo tuviéramos, pero respetan nuestra decisión de usarlo.

Ellos, con razón, prefieren que no lo tengamos porque es una máquina que te lleva fácilmente a la obsesión. Es por ello que invito siempre a pensárselo dos veces antes de meter una en casa.

El primer año de vida de Daibel, prácticamente lo llevó siempre puesto. Cargábamos con él a todas partes. Después, durante unos 6 meses, nos libramos de él y también de la bombona de oxígeno, pero desde el primer catarro de aquel invierno, las máquinas volvieron a casa y nunca se han ido.

Desde entonces, me autorizaron a no usarlo siempre. Así que, salvo que estuviera malo, no lo sacábamos de casa. Actualmente, si está bien, solo lo usa para dormir por la noche. Si está acatarrado, lo tiene puesto todo el día.

Lo cierto es que lo usamos más de lo que me gustaría, pero ElPadreDeLaCriatura se siente más seguro así. Yo le veo el sentido de ponérselo mientras duerme porque siempre se quita el oxígeno y, por tanto, se desatura. También cuando está acatarrado porque, aunque los médicos nos insisten en que mirando el color del niño podemos saber si está desaturado, lo cierto es que Daibel tarda mucho rato en ponerse cianótico y tienes que estar más bajo de lo habitual para que lo haga. Esto es algo que los médicos que más le conocen han podido comprobar y nos dan la razón.

La verdad es que es una máquina que puede volverte loca con tanto pitido y, desde luego, asusta a quienes no saben interpretarlo bien. 

Es importante aprender a usarlo

En primer lugar, hay que saber interpretarlo bien y no es tan fácil como parece. Sí, sólo ofrece dos valores, pero la mayoría del tiempo son erróneos. Sólo capta bien si el niño está quieto y el sensor está bien puesto y en buen estado (se avería con facilidad). Sólo hay que fiarse de lo que dice la máquina en determinadas circunstancias y esto únicamente puede aprenderse con la práctica.

Lo ideal, sería que el personal sanitario te enseñe a interpretarla. Nosotros no tuvimos mucha suerte con esto, la verdad. Daibel se pasó dos meses en neonatos y dos meses se pasaron las enfermeras diciéndonos que no hiciéramos caso de los pitidos de la máquina, que mirásemos al niño. Pero, claro, llegó el día del alta, nos teníamos que llevar la máquina a casa y no nos habían permitido ir aprendiendo con la experiencia en esas semanas. El último día, una enfermera nos explicó para qué servía cada botón, pero no a interpretar la máquina, que es lo realmente fundamental.

En segundo lugar, sí que es importante aprender a manejar la máquina para poder bajar volumen, silenciarla e, incluso, modificar los valores de las alarmas. Aquí ya entramos en terreno delicado porque las máquinas vienen bloqueadas para que haya ciertas cosas que no podamos modificar los padres y madres. Nosotros hemos tenido dos aparatos y aprendimos a desbloquear ambos por el bien de nuestra salud mental. Yo entiendo que puede haber casos de familias que no se apañen con los aparatos, pero esto me hace plantearme que, si no pueden aprender a usar los pocos botones y funciones que tiene la máquina, igual directamente no deberían tenerla porque son carne de cañón para que se obsesionen y les vuelva locos. 

La verdad es que no quiero resultar prejuiciosa y siento mucho si ofendo a alguien. Lo que realmente pienso es que todos somos capaces de usar estas máquinas si se nos explica bien y se nos dedica el tiempo adecuado

Sobre la locura y la obsesión 

Tener un pulsioxímetro en casa puede ser una locura porque pita por todo. Incluso, si la silencias, tienes una alarma para recordarte que la tienes sin sonido.

Si no sabes usarla, puede pegarte buenos sustos. También a tus familiares y amigos. Yo no sé cuantas veces les he explicado a mis padres cuando deben y cuando no deben hacer caso a la máquina, pero aún así se siguen asustando a veces. Ellos la conocen también desde hace 6 años, pero estoy convencida de que hay que convivir con ella para entenderla de verdad.

Incluso he visto como personal de enfermería de planta interpreta mal el aparato y es porque, lejos de lo que pudiera parecer, no trabajan el tiempo suficiente con ello, además de que cambian constantemente de pacientes. Otra cosa es el personal de UCI, por ejemplo, que sí que trabajan toda la jornada con estos aparatos (Por favor, que no se interprete un juicio por mi parte. Es sólo una descripción de lo que he visto y en ningún caso me parecen peores o mejores profesionales, simplemente sus herramientas de trabajo son distintas y es por eso que unos saben más de unas cosas y otros de otras).

Es fácil caer en la dependencia de las cifras que te devuelve la máquina para saber cómo está el niño o la niña y obsesionarse con controlarlo. Si te pilla en baja forma emocional, igual no es el aparato que necesitas.

¿Te has planteado tener un pulsioxímetro en casa? ¿Tienes experiencia con esta máquina?

¿Tienes pulsioxímetro en casa? ¿Has pensado alguna vez en tener uno?

Publicado en Terapias