La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.

 

Nuestras razones

Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones:

  • Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios.
  • Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que lo intentaba, Daibel no se adaptaba al horario que nos podían dar en el centro. Intentamos cambiarlo y ni siquiera las sesiones que sí conseguimos hacer en otro horario le encajaban. Casi siempre tenía que despertarle para ir a las terapias y, como es normal, se enfadaba mucho, además de que no es buena idea despertar a un niño que tiene epilepsia. El camino en coche de ida y de vuelta estaba lleno de gritos casi todos los días.

Además, por mucho que nos empeñáramos, las terapias coincidían con su horario de comida. Es un niño que hace hipoglucemias, así que yo andaba mirando el reloj para que no se nos pasara la hora. Darle de comer antes o después de las terapias, cuando estaba enfadado, se convertía, a menudo, en una pelea.

Yo llegaba a casa como si me hubieran dado una paliza, tras haber cargado con él desde casa al coche, del coche al centro, de una sala de terapia a la otra, del centro al coche, del coche a casa… Lo hacía con el porteado y con su bombona de oxígeno a la espalda o tirando de ella sobre una mochila con ruedas. NO, con un carro no habría sido mejor. Entonces, tendría que haber cogido a Daibel y su oxígeno para subirle al carro, subir a Daibel y su oxígeno al coche y después el carro; bajar el carro del coche y después a Daibel y su oxígeno; sacar a Daibel y su oxígeno del carro en la primera terapia, meterle al terminar y luego sacarle en la segunda sesión; volver a meterle en el carro, subirle con el oxígeno al coche, y subir el carro al coche… Y otra vez lo mismo al llegar a casa. Parece un trabalenguas. Yo me canso sólo de escribirlo y aún así, le gente no entiende que portee a mi hijo.

  • Daibel no aprovechaba las terapias: Casi siempre llegaba cansado y/o enfadado. Y muchas veces tarde porque o, bien nos costaba salir de casa, o bien a mitad de camino nos teníamos que parar del berrinche que llevaba.

Una vez allí, muchas veces se dormía porque llegaba agotado o porque la epilepsia hacía de las suyas. Otras veces el enfado hacía que pasara de todo.

Durante un tiempo, tuvimos que cancelar las sesiones de logopedia, con la intención de reducir los traslados y ver si con menos sesiones conseguíamos que las aprovechara más.

Muchas veces teníamos que llamar para avisar de que no íbamos porque estaba acatarrado, con problemas con la epilepsia o porque no había dormido en toda la noche. Hice un cálculo estimado y concluí que, en el último año, sólo habíamos ido al 50% de las sesiones, de las cuales, como mucho, aprovecharía la mitad.

Estaba claro. No merecía la pena el esfuerzo. Teníamos que buscar otra solución que pasaba por que las terapias se hicieran en casa.

 

Una decisión sin apoyos

Llamé al centro de atención temprana para contar que estábamos pensando en dejar de hacer allí las terapias y consultar si existía una alternativa en el domicilio. Me explicaron que hace unos años existía, pero que ahora no. Y no sólo eso, me dijeron que, si el ingreso se alargaba, era muy probable que perdiera la plaza. Esto es un criterio de la Comunidad de Madrid, no del centro.

Entonces, me empezaron a entrar las dudas. La situación de Daibel no estaba contemplada por el Estado, nos estábamos quedando sin cobertura de algo a lo que le dábamos muchísima importancia. Así que se me ocurrió plantear mis dudas al personal sanitario y los terapeutas que nos atendían en el hospital. Expliqué, a varias personas, nuestras razones y  que la decisión nos expulsaba del sistema, lo que me dejaba muy desconcertada, y no sabía si me estaba equivocando. Vi muchas caras de poker y escuché muchas respuestas evasivas. Nada más. Entiendo que les resultara difícil darme la razón por las consecuencias que eso traía, pero me dolió mucho porque les preguntaba su opinión como profesionales.

Unos días más tarde, una doctora diferente me planteo que entraramos en Cuidado Paliativos en el domicilio. Ahí me quedó claro que no me equivocaba y me dolieron más aún las evasivas de días anteriores. Nadie se atrevía a decirme, “Sí, tu hijo está peor. Procúrale descanso, aunque eso signifique ir contracorriente”.

Ahora me releo y me parece injusto culparles de mi dolor, pero así lo sentí entonces y así os lo cuento. Está claro que la respuesta estaba en mí, en nosotros, y puede que yo buscara una aprobación externa. Pero, no sé, era una decisión compleja que, con más apoyo y empatía, habría llevado mejor, creo yo.

 

Lo que fue una iniciativa propia se convirtió en una expulsión

Con la decisión tomada, volví a llamar al centro de Atención Temprana. Quiero dejar claro que en ASPADIR nos trataron siempre fenomenal y no tengo una pega que ponerle a los profesionales. Hacen lo que pueden con los recursos que tienen y la normativa que les imponen desde la Consejería. De hecho, en esa llamada me comunicaron que habían encontrado una solución para que Daibel no perdiera la plaza. Pero les dije que no se molestaran, que nos íbamos porque lo más coherente era que las terapias fuesen en el domicilio.

Días después, me llamaron para decirme que la Comunidad de Madrid quería que escribiera una carta de renuncia a la plaza. Yo no daba crédito. Me parecía insultante. Daibel ya había faltado lo suficiente para perder la plaza, según sus normas, pero querían que fuera yo la que renunciara, recayendo sobre mí toda la responsabilidad. Escribí la carta. Claro que sí. Aquí la tenéis:

 

A la atención de la Consejería de Políticas Sociales y Familia

Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad

Me veo en la obligación de renunciar a la plaza que mi hijo, ocupa en el Centro de Atención Temprana de Rivas-Vaciamadrid gestionado por ASPADIR. Tal y como me han indicado, escribo esta renuncia para que otro niño que necesite el tratamiento, pueda ocupar la plaza.

Sin embargo, quiero aprovechar esta comunicación para instar a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid a que piensen en un plan de atención a niños en situaciones como la de mi hijo, quien en la actualidad se encuentra en situación de hospitalización domiciliaria, atendido por el Servicio de Cuidados Paliativos, que contempla atención de médico, enfermera, trabajador social y psicóloga, pero no cuenta con fisioterapeutas, estimuladores, ni logopedas. Estos tratamientos los ha venido recibiendo en el Centro de Atención Temprana al que ya no podemos asistir a causa de su delicado estado de salud.

Nos vemos en la obligación de pagar las terapias que mi hijo necesita de nuestro bolsillo y buscar ayudas en fundaciones y organismos privados. Hasta el momento, no hemos encontrado ayudas que cubran la totalidad de los tratamientos y nos vemos en la obligación de reducir el número de sesiones que recibe, en comparación con las que recibía en el Centro de Atención Temprana.

Asumo que no son muchos los casos como el de mi hijo en la Comunidad de Madrid, pero no por ello hay que dejar de atenderlos. Al revés, son situaciones de especial vulnerabilidad y, sin embargo, sentimos que están en situación de especial desprotección.

En Rivas-Vaciamadrid, el 17 de octubre de 2017

 

Nunca recibí respuesta a esta carta. Lo siguiente que encontré en mi buzón fue un comunicado en la que se decía que mi hijo había perdido la plaza por ausencia reiterada. ¿Alguien entiende algo? Yo no.

No he tenido ganas de escribir una reclamación formal por los cauces que la Comunidad de Madrid establece como válidos. Después de no recibir respuesta a mi carta de renuncia, qe ellos habían exigido, me pareció una pérdida de tiempo y energía. Además, he tenido que hacer muchos papeles este año para conseguir ayudar económicas que cubren una parte de las terapias de Daibel en el domicilio y no tenía ganas de hacer uno más. Ya me entendéis.

Llamadme ingenua, pero me queda la esperanza de que alguien responsable lea esto y decida hacer algo. Realmente por eso lo escribo, para movilizar conciencias.

Publicado en Burocracia

Los bebés con necesidades especiales suelen acudir a centros de atención temprana para realizar terapia de estimulación. Esas sesiones me sirven, sobre todo, para orientar las actividades que hacemos en casa. Al final, aunque me pese, jugamos con una intención determinada, con el objetivo de que Daibel vaya adquiriendo alguna destreza. Por supuesto que también tenemos momentos de simple placer en el que no presto atención a lo terapéutico, si bien esas acciones estimulan igual o mejor, pero me temo que a los padres de niños con necesidades especiales nos cuesta quitarnos esa mirada analítica de los avances en su desarrollo. Gracias a las sesiones de en atención temprana me fui dando cuenta de que Daibel necesita juguetes y materiales con unas características concretas, que no le vale cualquier cosa. Los juguetes convencionales no le sirven. No suelen estar especialmente pensados para favorecer el desarrollo de los bebés, sino para gustar y ser llamativos a ojos de quienes los compran. Incluso en las tiendas especializadas en material didáctico y educativo para personas con diversidad funcional me cuesta encontrar lo que él necesita.

Ante esta situación, me di cuenta de que tenía que fabricarle yo los juguetes. En ocasiones, es suficiente adaptar un juguete ya hecho por la industria, pero en la mayoría de los caso los elaboro desde cero. En esta sección de juguetes adaptados iré colgando los tutoriales de los juguetes que le hago a Daibel, pero, antes, me parece importante plantear las razones por las que es buena idea hacerlo y pronto te contaré cuáles deben ser sus características. Las razones que aquí te planteo son aptas para cualquier caso, haya necesidades especiales o no. Te invito a conocer por qué es buena idea fabricar juguetes adaptados.

1. Porque respetan sus ritmos y necesidades

Seguramente esta sea la razón terapéutica de más peso. Para poder hacer juguetes adaptados hay que ser muy consciente de qué necesita tu hijo y en qué punto de desarrollo está. Es importante ofrecerle materiales que le sirvan en este momento, que le ayuden a evolucionar, pero sin presión, sin querer ir por delante de sus posibilidades. En definitiva, respetando sus ritmos.

Para mí, fue muy esclarecedor comenzar a trabajar con una estimuladora de la ONCE, que me hizo ver que los materiales que estábamos usando hasta el momento para la estimulación visual a Daibel no le servían porque sus ojos no estaban preparados para verlos. Ella nos orientó en qué tipo de materiales debíamos usar. En base a sus pautas, hice, entre otras cosas, un libro sensorial en el que abundan los estampados de alto contraste, formas sencillas, colores fluorescentes y materiales brillantes. Pronto te enseñaré el tutorial.

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2. Porque se adaptan a sus gustos

Tú conoces muy bien a tu hijo o hija y sabes lo que le gusta. Por ello, si fabricas tú sus juguetes puedes hacerlos con sus colores favoritos o los motivos que más le gustan. Yo descubrí que la combinación de rosa fucsia y plateado le llamaba mucho la atención. ¡Me ha salido choni el niño! XD. Así que son unos colores que utilizo bastante.

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3. Porque es económico y reduce el consumismo

Fabricar juguetes adaptados puede suponer un ahorro importante a la familia. En este mundo consumista y capitalista es muy fácil caer en las garras de las empresas que nos venden lo último y 'lo mejor' para nuestros hijos. Si ponemos un poco de consciencia e intención, podemos fabricar juguetes para nuestros hijos a muy bajo coste y más adecuados para su desarrollo. Es el caso de estas paletas de estimulación visual que se pueden fabricar con cualquier trozo de cartón que haya por casa. Las forré de goma eva que ya tenía.

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4. Porque respeta el medio ambiente

Al reducir el consumo, ahorramos en materias primas, transporte y embalaje, por lo que ayudamos a contaminar menos. Además, sin nos esforzamos un poco, seguro que se nos curren ideas para hacer con materiales de desecho reutilizados o con cosas que ya tenemos por casa y no tenemos ni que ir a comprar materiales. Es el caso de de este juguete hecho con cartón y botellas de plástico que hice para el hijo de unos amigos.

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5. Porque es una tarea creativa

Para crear juguetes adaptados hay que agudizar el ingenio. Hay que identificar la necesidad, pensar en qué materiales son los más adecuados y qué características deben tener, qué forma le quiero dar, etc. Todo un proceso creativo y sanador que pone tu mente y tus manos a funcionar y te permite concentrarte en una tarea artesanal.

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6. Porque te vinculan con tu hijo

Fabricar algo para él o ella lo hace especial y único. Lo has hecho tú y es solo para él, ya que se adapta a lo que necesita. Pensar en sus gustos, en sus necesidades y como atenderlas te conecta con él y te hace ser consciente de su presencia y su vinculación contigo.

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¿Te habías parado a pensar que puedes fabricar juguetes para tu hijo? ¿Fabricas juguetes adaptados? ¿Me das alguna idea?

Publicado en Juguetes adaptados

Cuando tienes un hijo con pluridiscapacidad, al que atienden tres terapeutas diferentes (y son pocos para como están en otras familias) y unos 20 médicos, resulta que tenéis muchos ‘deberes’. Todos los profesionales te proponen tratamientos y cosas para hacer con el objetivo que mejore su salud. Vaya por delante el GRACIAS a esos trabajadores que, desde la más absoluta profesionalidad (a lo mejor hemos tenido mucha suerte...), se parten los cuernos pensando en qué es lo mejor para Daibel y su desarrollo.

Cuando Daibel tenía 5 meses, todos esos ‘deberes’ me parecieron demasiado y me superaron. Me sentía mal (sí, la culpa) porque veía que era imposible hacer todo lo que nos recomendaban. Si quería respetar su sueño, su ritmo en la alimentación (entonces comía 8 veces al día y cada toma duraba una hora), atender su higiene y estar simplemente juntos, no quedaba tiempo para más. Sobre todo, teniendo en cuenta que nuestras visitas al hospital para consultas y terapias eran constantes y yo también debía dormir, comer y lavarme. Muy básico todo, ya lo ves.

Planteé mi agobio a sus terapeutas. Me comprendieron y expusieron que Daibel era muy pequeño, que había tiempo para trabajar y que había que respetar su día a día. Sentí mucha menos presión.

Ahora Daibel tiene más de dos años y la situación no es radicalmente distinta. Todavía duerme muchas horas, aunque sea a trompicones, sobre todo si no se encuentra bien; seguimos teniendo muchas consultas y sesiones de terapia y sus horarios de alimentación son muy estrictos por el tema de la glucosa. Y luego está mi vida… Hemos ido aprendiendo a encontrar los momentos para hacer los ejercicios de estimulación que necesita y, si algún día no se puede (por su estado de salud, por nuestros planes, por lo que sea…), he dejado de sentirme mal por ello.

Los terapeutas nos insisten en que lo importante es lo que se hace en casa. Y tienen razón. Los padres debemos ser el centro de su recuperación y su desarrollo, por ello es importante que sepamos realizar las diferentes terapias, pero también debemos saber escuchar cuáles son las necesidades de nuestros hijos y respetar sus tiempos. No es fácil, pero conviene asumir que hay días en los que no se pueden hacer todos los ‘deberes’ y no por eso somos peores padres. Es importante que no nos pongamos plazos, que estemos presentes y que no criemos a nuestros hijos a empujones. Podría decir muchas más cosas sobre esto, pero este post va sobre otro tema.

5 cosas que haces todos los días

Para rebajar esa presión,  ayuda mucho saber qué acciones sencillas y cotidianas también les estimulan y, algunas de ellas, las hacemos sin darnos cuenta y no necesitan de ningún material especial ni ejercicios dirigidos. A mí me gusta llamarlo #EstimulaciónNatural. Aquí van algunos ejemplos válidos para estimular a bebés o niños con necesidades especiales que están trabajando para adquirir los hitos que habitualmente se consiguen en el primer año de vida (nótese el eufemismo respetuoso de ‘niño sano’, por favor).

1. Hablarle

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Interaccionar con él o ella a través del lenguaje es importante, más aún si tiene condicionantes auditivos . En ese caso, puedes hablarle mientras está pegado a tu pecho y notará las vibraciones. También el canto estimula y es una herramienta que puede ayudar a anticipar acciones, por ejemplo, si siempre cantamos la misma canción antes de ir al baño, como me propusieron en CrecienDoMiSol.

2. Mirarle

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La mirada transmite mucho en ambas direcciones. Os ayuda a conocer vuestras expresiones, anticipando necesidades. Juegos simples, como cucu-tras, salen solos, sin proponérnoslos

3. Tocarle

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Dale caricias, abrazos y besos. El tacto les activa y les conecta contigo y, además, el contacto es una absoluta necesidad que tienen los bebés. Cobra más importancia cuando se trata de niños con deficiencias visuales y auditivas, a quienes el sentido del tacto se les agudiza. Si tu peque tiene hipersensibilidad en la piel, este punto se complica, pero hay formas de trabajarlo y te las contaré pronto.

4. Sentarle sobre ti

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Si sales, por ejemplo, a un bar con tus amigos, te propongo que, le sientes sobre ti en vez de dejarle en el carro. Tú sabes en qué punto de desarrollo está su espalda y qué puedes hacer en esa postura para fortalecerla. Así lo hemos hecho con Daibel y ya tiene control cefálico y fortalecidas las primeras dorsales. Al principio le colocábamos de forma que él pudiera levantar la cabeza por iniciativa propia. Después, él mismo hacía fuerza para incorporarse un poco más y nosotros le ayudábamos. Ahora le gusta mucho quedarse erguido mientras nosotros le sujetamos desde la cintura. Cuando se cansa, se echa para atrás, descansa apoyado sobre nuestro tronco y, cuando se encuentra otra vez con fuerzas, vuelve a intentarlo echándose hacia delante.  Todo esto no podría hacerlo en el carro.

5. Portearle

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Nunca me cansaré de recomendar el #PorteoAdaptado. En este enlace tienes más información sobre los beneficios que les aporta. Es un recurso fantástico para estimular su desarrollo mientras os trasladáis a algún sitio.

¿Tú también te has agobiado con todos los ‘deberes’ de tu bebé? ¿Pones en práctica estas acciones? ¿Me recomiendas alguna más?

Publicado en Terapias