Crianza Mágica | Apego y respeto para niños con necesidades especiales

La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.

 

Nuestras razones

Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones:

  • Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios.
  • Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que lo intentaba, Daibel no se adaptaba al horario que nos podían dar en el centro. Intentamos cambiarlo y ni siquiera las sesiones que sí conseguimos hacer en otro horario le encajaban. Casi siempre tenía que despertarle para ir a las terapias y, como es normal, se enfadaba mucho, además de que no es buena idea despertar a un niño que tiene epilepsia. El camino en coche de ida y de vuelta estaba lleno de gritos casi todos los días.

Además, por mucho que nos empeñáramos, las terapias coincidían con su horario de comida. Es un niño que hace hipoglucemias, así que yo andaba mirando el reloj para que no se nos pasara la hora. Darle de comer antes o después de las terapias, cuando estaba enfadado, se convertía, a menudo, en una pelea.

Yo llegaba a casa como si me hubieran dado una paliza, tras haber cargado con él desde casa al coche, del coche al centro, de una sala de terapia a la otra, del centro al coche, del coche a casa… Lo hacía con el porteado y con su bombona de oxígeno a la espalda o tirando de ella sobre una mochila con ruedas. NO, con un carro no habría sido mejor. Entonces, tendría que haber cogido a Daibel y su oxígeno para subirle al carro, subir a Daibel y su oxígeno al coche y después el carro; bajar el carro del coche y después a Daibel y su oxígeno; sacar a Daibel y su oxígeno del carro en la primera terapia, meterle al terminar y luego sacarle en la segunda sesión; volver a meterle en el carro, subirle con el oxígeno al coche, y subir el carro al coche… Y otra vez lo mismo al llegar a casa. Parece un trabalenguas. Yo me canso sólo de escribirlo y aún así, le gente no entiende que portee a mi hijo.

  • Daibel no aprovechaba las terapias: Casi siempre llegaba cansado y/o enfadado. Y muchas veces tarde porque o, bien nos costaba salir de casa, o bien a mitad de camino nos teníamos que parar del berrinche que llevaba.

Una vez allí, muchas veces se dormía porque llegaba agotado o porque la epilepsia hacía de las suyas. Otras veces el enfado hacía que pasara de todo.

Durante un tiempo, tuvimos que cancelar las sesiones de logopedia, con la intención de reducir los traslados y ver si con menos sesiones conseguíamos que las aprovechara más.

Muchas veces teníamos que llamar para avisar de que no íbamos porque estaba acatarrado, con problemas con la epilepsia o porque no había dormido en toda la noche. Hice un cálculo estimado y concluí que, en el último año, sólo habíamos ido al 50% de las sesiones, de las cuales, como mucho, aprovecharía la mitad.

Estaba claro. No merecía la pena el esfuerzo. Teníamos que buscar otra solución que pasaba por que las terapias se hicieran en casa.

 

Una decisión sin apoyos

Llamé al centro de atención temprana para contar que estábamos pensando en dejar de hacer allí las terapias y consultar si existía una alternativa en el domicilio. Me explicaron que hace unos años existía, pero que ahora no. Y no sólo eso, me dijeron que, si el ingreso se alargaba, era muy probable que perdiera la plaza. Esto es un criterio de la Comunidad de Madrid, no del centro.

Entonces, me empezaron a entrar las dudas. La situación de Daibel no estaba contemplada por el Estado, nos estábamos quedando sin cobertura de algo a lo que le dábamos muchísima importancia. Así que se me ocurrió plantear mis dudas al personal sanitario y los terapeutas que nos atendían en el hospital. Expliqué, a varias personas, nuestras razones y  que la decisión nos expulsaba del sistema, lo que me dejaba muy desconcertada, y no sabía si me estaba equivocando. Vi muchas caras de poker y escuché muchas respuestas evasivas. Nada más. Entiendo que les resultara difícil darme la razón por las consecuencias que eso traía, pero me dolió mucho porque les preguntaba su opinión como profesionales.

Unos días más tarde, una doctora diferente me planteo que entraramos en Cuidado Paliativos en el domicilio. Ahí me quedó claro que no me equivocaba y me dolieron más aún las evasivas de días anteriores. Nadie se atrevía a decirme, “Sí, tu hijo está peor. Procúrale descanso, aunque eso signifique ir contracorriente”.

Ahora me releo y me parece injusto culparles de mi dolor, pero así lo sentí entonces y así os lo cuento. Está claro que la respuesta estaba en mí, en nosotros, y puede que yo buscara una aprobación externa. Pero, no sé, era una decisión compleja que, con más apoyo y empatía, habría llevado mejor, creo yo.

 

Lo que fue una iniciativa propia se convirtió en una expulsión

Con la decisión tomada, volví a llamar al centro de Atención Temprana. Quiero dejar claro que en ASPADIR nos trataron siempre fenomenal y no tengo una pega que ponerle a los profesionales. Hacen lo que pueden con los recursos que tienen y la normativa que les imponen desde la Consejería. De hecho, en esa llamada me comunicaron que habían encontrado una solución para que Daibel no perdiera la plaza. Pero les dije que no se molestaran, que nos íbamos porque lo más coherente era que las terapias fuesen en el domicilio.

Días después, me llamaron para decirme que la Comunidad de Madrid quería que escribiera una carta de renuncia a la plaza. Yo no daba crédito. Me parecía insultante. Daibel ya había faltado lo suficiente para perder la plaza, según sus normas, pero querían que fuera yo la que renunciara, recayendo sobre mí toda la responsabilidad. Escribí la carta. Claro que sí. Aquí la tenéis:

 

A la atención de la Consejería de Políticas Sociales y Familia

Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad

Me veo en la obligación de renunciar a la plaza que mi hijo, ocupa en el Centro de Atención Temprana de Rivas-Vaciamadrid gestionado por ASPADIR. Tal y como me han indicado, escribo esta renuncia para que otro niño que necesite el tratamiento, pueda ocupar la plaza.

Sin embargo, quiero aprovechar esta comunicación para instar a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid a que piensen en un plan de atención a niños en situaciones como la de mi hijo, quien en la actualidad se encuentra en situación de hospitalización domiciliaria, atendido por el Servicio de Cuidados Paliativos, que contempla atención de médico, enfermera, trabajador social y psicóloga, pero no cuenta con fisioterapeutas, estimuladores, ni logopedas. Estos tratamientos los ha venido recibiendo en el Centro de Atención Temprana al que ya no podemos asistir a causa de su delicado estado de salud.

Nos vemos en la obligación de pagar las terapias que mi hijo necesita de nuestro bolsillo y buscar ayudas en fundaciones y organismos privados. Hasta el momento, no hemos encontrado ayudas que cubran la totalidad de los tratamientos y nos vemos en la obligación de reducir el número de sesiones que recibe, en comparación con las que recibía en el Centro de Atención Temprana.

Asumo que no son muchos los casos como el de mi hijo en la Comunidad de Madrid, pero no por ello hay que dejar de atenderlos. Al revés, son situaciones de especial vulnerabilidad y, sin embargo, sentimos que están en situación de especial desprotección.

En Rivas-Vaciamadrid, el 17 de octubre de 2017

 

Nunca recibí respuesta a esta carta. Lo siguiente que encontré en mi buzón fue un comunicado en la que se decía que mi hijo había perdido la plaza por ausencia reiterada. ¿Alguien entiende algo? Yo no.

No he tenido ganas de escribir una reclamación formal por los cauces que la Comunidad de Madrid establece como válidos. Después de no recibir respuesta a mi carta de renuncia, qe ellos habían exigido, me pareció una pérdida de tiempo y energía. Además, he tenido que hacer muchos papeles este año para conseguir ayudar económicas que cubren una parte de las terapias de Daibel en el domicilio y no tenía ganas de hacer uno más. Ya me entendéis.

Llamadme ingenua, pero me queda la esperanza de que alguien responsable lea esto y decida hacer algo. Realmente por eso lo escribo, para movilizar conciencias.

Publicado en Burocracia
Miércoles, 12 Septiembre 2018 00:44

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal.

Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así.

Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

 

Cómo acabamos en cuidados paliativos

En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que me lo quería llevar a casa. Los médicos empezaron a plantearnos que era conveniente que ampliásemos el número de máquinas en el domicilio, lo cual terminamos aceptando, aunque no de buena gana. Nosotros, viendo cómo estaba Daibel, también tomamos la decisión de que había llegado el momento de que hiciese las terapias en casa. Vamos, que el ingreso supuso un antes y un después para nuestra familia. Tanto los médicos como nosotros veíamos que Daibel necesitaba una asistencia diferente a la que había tenido hasta el momento.

Ante esta situación, la doctora que nos atendía en planta, con mucho tacto, nos ofreció la posibilidad de entrar en el programa de cuidados paliativos en el domicilio. No fue una conversación fácil. Suponía constatar el empeoramiento de Daibel. Tras aclarar algunos términos, entendimos que era lo mejor para nuestra familia, así que aceptamos.

Lo cierto es que el empeoramiento de Daibel hacía que necesitásemos más ayuda y ya no estaba en nuestra mano pedirla. Si una cosa he aprendido gracia a él es a pedir ayuda. Yo ni sabía que existía este servicio y son los profesionales médicos quienes tienen que valorar la inclusión de las familias en el programa.

 

En qué consisten los cuidados paliativos domiciliarios

 

El servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús atiende a niños y niñas de toda la Comunidad de Madrid. Es una atención personalizada, por lo que cada familia recibe los servicios que necesita. En nuestro caso, es una atención domiciliaria de 24 horas.

El equipo sanitario, con personal médico y de enfermería, viene a visitar a Daibel, mínimo, cada dos semanas, aunque en temporada alta de catarros las visitas son cada semana. De lunes a viernes, por la mañana, puedo llamar al equipo siempre que lo necesite para informarles de cualquier cambio en el estado de Daibel o consultarles alguna duda. Además, por las tardes, fines de semanas y festivos, puedo llamar a los teléfonos de urgencias, donde me atiende el personal de guardia y, si es necesario, acuden al domicilio a ver a Daibel. Muchas veces no es necesario, ya que, a través de mi relato, fotografías y vídeos, los médicos saben qué indicaciones darnos por teléfono.

Además de la atención sanitaria para Daibel, también tienen un servicio psicosocial integral para la familia. Una trabajadora social y una psicóloga atienden nuestras necesidades, las del padre de la criatura y la mía, si bien el personal sanitario se interesa también mucho por nuestro bienestar. El equipo al completo tiene clarísimo la importancia de que nosotros estemos bien para que podamos atender a Daibel de la mejor manera posible.

Además, tenemos la opción de beneficiarnos de otros servicios, como el respiro familiar, la musicoterapia o el consejero espiritual, gracias al convenio que la unidad tiene con la Fundación Porque Viven.

Entre el equipo y la familia se genera una relación de confianza mutua que hace que esto sea posible. Ellos tienen que confiar en que nosotros podemos atender a Daibel en circunstancias de todos los colores. Los padres y las madres asumimos una responsabilidad muy grande, que se lleva mejor con el acompañamiento de profesionales que realizan una escucha activa y no imponen sus ideas por encima de todo. Son muy flexibles. Eso hace que los padres también tengamos confianza a la hora de trasladar nuestras dudas o inquietudes. Nos sentimos escuchados, respetados, comprendidos.

Entrar en el servicio de cuidados paliativos supone asumir que tu hijo está grave, que necesita más ayuda y tienes que aceptar ciertos términos que no son nada agradables. Ha habido conversaciones que me han dejado temblando literalmente. Es lo que tiene hablar con médicos, que te tienen que informar de todas las posibilidades y son charlas muy duras, no lo voy a negar. Pero, insisto, era lo que necesitábamos.

 

El servicio de cuidados paliativos nos ha arreglado la vida

 Que el equipo entrara en nuestras vidas es lo mejor que nos ha pasado en mucho tiempo. Esto, sumado a nuestra decisión de dejar de hacer las terapias de Daibel en el Centro de Atención Temprana (asunto del que os hablaré en otro post), supuso un cambio enorme en nuestra organización familiar que sólo ha traído ventajas:

 

1. Daibel está mejor cuidado

Cuando no teníamos este servicio en casa, hacíamos barbaridades con tal de no llevarle al hospital. Aguantábamos en casa hasta que nos quedábamos sin recursos (que no eran pocos). Esto era peligroso.

Además, en el año anterior, Daibel estuvo muy inestable de la epilepsia y habría necesitado una atención más continuada que la que nos podían dar los neurólogos de manera ambulatoria.

Todo esto está solventado con los cuidados paliativos. Su seguimiento es tan estrecho que a Daibel se le atiende al momento, aumentando considerablemente su seguridad.

 

2. Tenemos una vida familiar más ordenada

Si me sigues desde hace tiempo, sabrás que vivo los ingresos como una auténtica tortura. Me desestabilizan muchísimo. Sufro a saco, por más que mi entorno trate de ayudar, que lo hacen genial.

Al estar en cuidados paliativos ha descendido el número de ingresos y visitas a urgencia a cero. También vamos menos a las consultas de los especialistas y a la de la pediatra del Centro de Salud.

Reducir todo esto nos da paz y nos permite conciliar y relacionarnos mejor entre nosotros. Nos da espacios de tiempo juntos, atendiendo a lo importante.

 

3. Hemos reducido el estrés considerablemente

Como consecuencia de los puntos anteriores, nuestra vida es menos frenética. Verdaderamente pienso que hemos conseguido una vida lenta, lo cual me resulta muy placentero. Pero no es sólo menos estrés para los adultos, también es mejor para Daibel. Tenerle de aquí para allá constantemente, en consultas y terapias, no le venía nada bien. Se ponía muy nervioso y afectaba a su bienestar general.

 

4.Podemos atender otros asuntos que habíamos abandonado

Gestionamos mejor los tiempos, lo que nos permite hacer ciertas tareas y recuperar aficiones que teníamos abandonadas.

Nuestra casa está más limpia y ordenada; yo estoy aprendiendo a dibujar y he vuelto a leer; el padre de la criatura ha recuperado su afición a la pintura, cocina muchísimo más y tiene el huerto que da gusto verlo.

 

5. Ha mejorado nuestra salud

Al cocinar más, nos alimentamos mejor, lo que tiene un impacto directo en nuestra salud. Además, me regalaron el programa ‘Menús saludables para 30 días’, de Gala Rodríguez, y nos ha venido de fábula.

Incluso, el padre de la criatura, después de años intentándolo en infinidad de ocasiones, ha conseguido dejar de fumar, esta vez para siempre. Está convencidísimo.

 

¡Como para no estar contenta! Somos muy afortunados de que en nuestra comunidad exista el servicio. Esto no es así en todas las provincias, lo cual hace que me entre el pánico al pensar en otras familias. Yo estoy infinitamente agradecida por lo que nos toca y, además, sé que desde la unidad trabajan duro para extender los cuidados paliativos a otras regiones. Ya les he dado las gracias muchas veces y lo seguiré haciendo. Gracias, gracias y más gracias.

 

¿Pensabas que los cuidados paliativos eran sólo para enfermos terminales? ¿Pensabas que podía tener tantos beneficios más allá de la salud del paciente?

Publicado en Terapias