Ya son casi las 8:30. Voy con un poco de retraso, así que me levanto ya. Está frito, así que no le voy a quitar aún la bipap. Le voy a ir pasando la alimentación y mientras voy a por la medicación. Ahora toca Briviact, Depakine y Glicopirrolato. Es poco para lo que le tocó la semana pasada que estuvo acatarrado. Se lo doy ya y despierto a Kike, que se está haciendo el remolón. Anda, venga que te voy haciendo un café. Siempre soy la primera en levantarme y la última en desayunar, pero ya me toca: huevos revueltos, medio aguacate, medio mango y una infusión. Voy a desayunar en el sofá mientras veo algún vídeo en YouTube. A ver si hay algún mensaje en el móvil. Ya pita la máquina. Siempre me tengo que levantar a mitad de desayuno. Limpio el sistema con agua. Con esta, ya van tres jeringas de agua hoy. Ya te has despertado, ¿eh? Voy a terminar de desayunar y ahora vengo a por ti. El pulsi no para de pitar. Es porque ya está despierto y no para de moverse, que le oigo desde aquí. Desayuno rápido y voy. Bueno, Dainel, vamos a…

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché. Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto. En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética. También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue…

Cuando empleas portabebés para llevar a tu hijo, el uso de estos va cambiando conforme el peque crece y avanza en su desarrollo, según las necesidades del niño y del porteador. Aunque el crecimiento de Daibel fue muy lento los primeros años y su desarrollo no ha sido el habitual, nuestra forma de portear ha ido evolucionando al mismo ritmo. Hoy os quiero contar cómo hemos ido cambiando de portabebés y por qué.  Fular elástico No va a estar bien visto que una asesora de porteo, que además tiene un hijo con hipotonía, diga que es su portabebés favorito y que lo usó durante dos años, nada más y nada menos. Pero así es. No es la opción más óptima en casos de hipotonía, ya que no ofrece un ajuste preciso, pero nos ayudó tanto... Lo que Daibel más necesitaba era contacto y yo se lo ofrecía así y os aseguro que no me arrepiento. Dada la situación en la que nos encontrábamos, era nuestra mejor opción. Es un portabebés que se aprende a utilizar rápido y creo que esa fue la clave del éxito en nuestro caso, además de que a mí me resultaba comodísimo. Antes de que Daibel…

Conocí a Beatriz Montiel en las jornadas de crianza respetuosa que organizó en Ayuntamiento de Rivas en 2015. Ella daba un concierto de presentación de su primer disco, 'Theta'. Yo presentaba 'Mamamorfosis', el proyecto de De mi casa al mundo en el que participé. Cuando llegué, su concierto ya había empezado. En cuanto me senté a escucharla, se me encharcaron lo ojos. Lo cierto es que soy de emocionarme fácilmente con las actuaciones en directo, pero las canciones de Bea, una por una, me atravesaban. Qué es ‘Cantando a Mamá’ En su proyecto, 'Cantando a Mamá', encontrarás ya dos discos sobre las luces y las sombras de la maternidad. El primero, 'Theta', es el de las luces. El segundo, 'La sal', es el de las sombras. Sus temas ponen, de forma mágica, palabras y melodía a lo que sentimos las madres. Toca todas las cuestiones que nos atañen, siendo a veces un balón de oxígeno y otras un dedo en la llaga, pero siempre un acompañamiento, luz, verdad… El día que nos conocimos compré su primer disco y comencé a seguirla en redes sociales. Laía sus publicaciones y escuchaba sus canciones a menudo. Tuve la buena fortuna de poder entrevistarla…