Martes, 18 Septiembre 2018 07:24

La Comunidad de Madrid nos echó de Atención Temprana

La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.

 

Nuestras razones

Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones:

  • Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios.
  • Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que lo intentaba, Daibel no se adaptaba al horario que nos podían dar en el centro. Intentamos cambiarlo y ni siquiera las sesiones que sí conseguimos hacer en otro horario le encajaban. Casi siempre tenía que despertarle para ir a las terapias y, como es normal, se enfadaba mucho, además de que no es buena idea despertar a un niño que tiene epilepsia. El camino en coche de ida y de vuelta estaba lleno de gritos casi todos los días.

Además, por mucho que nos empeñáramos, las terapias coincidían con su horario de comida. Es un niño que hace hipoglucemias, así que yo andaba mirando el reloj para que no se nos pasara la hora. Darle de comer antes o después de las terapias, cuando estaba enfadado, se convertía, a menudo, en una pelea.

Yo llegaba a casa como si me hubieran dado una paliza, tras haber cargado con él desde casa al coche, del coche al centro, de una sala de terapia a la otra, del centro al coche, del coche a casa… Lo hacía con el porteado y con su bombona de oxígeno a la espalda o tirando de ella sobre una mochila con ruedas. NO, con un carro no habría sido mejor. Entonces, tendría que haber cogido a Daibel y su oxígeno para subirle al carro, subir a Daibel y su oxígeno al coche y después el carro; bajar el carro del coche y después a Daibel y su oxígeno; sacar a Daibel y su oxígeno del carro en la primera terapia, meterle al terminar y luego sacarle en la segunda sesión; volver a meterle en el carro, subirle con el oxígeno al coche, y subir el carro al coche… Y otra vez lo mismo al llegar a casa. Parece un trabalenguas. Yo me canso sólo de escribirlo y aún así, le gente no entiende que portee a mi hijo.

  • Daibel no aprovechaba las terapias: Casi siempre llegaba cansado y/o enfadado. Y muchas veces tarde porque o, bien nos costaba salir de casa, o bien a mitad de camino nos teníamos que parar del berrinche que llevaba.

Una vez allí, muchas veces se dormía porque llegaba agotado o porque la epilepsia hacía de las suyas. Otras veces el enfado hacía que pasara de todo.

Durante un tiempo, tuvimos que cancelar las sesiones de logopedia, con la intención de reducir los traslados y ver si con menos sesiones conseguíamos que las aprovechara más.

Muchas veces teníamos que llamar para avisar de que no íbamos porque estaba acatarrado, con problemas con la epilepsia o porque no había dormido en toda la noche. Hice un cálculo estimado y concluí que, en el último año, sólo habíamos ido al 50% de las sesiones, de las cuales, como mucho, aprovecharía la mitad.

Estaba claro. No merecía la pena el esfuerzo. Teníamos que buscar otra solución que pasaba por que las terapias se hicieran en casa.

 

Una decisión sin apoyos

Llamé al centro de atención temprana para contar que estábamos pensando en dejar de hacer allí las terapias y consultar si existía una alternativa en el domicilio. Me explicaron que hace unos años existía, pero que ahora no. Y no sólo eso, me dijeron que, si el ingreso se alargaba, era muy probable que perdiera la plaza. Esto es un criterio de la Comunidad de Madrid, no del centro.

Entonces, me empezaron a entrar las dudas. La situación de Daibel no estaba contemplada por el Estado, nos estábamos quedando sin cobertura de algo a lo que le dábamos muchísima importancia. Así que se me ocurrió plantear mis dudas al personal sanitario y los terapeutas que nos atendían en el hospital. Expliqué, a varias personas, nuestras razones y  que la decisión nos expulsaba del sistema, lo que me dejaba muy desconcertada, y no sabía si me estaba equivocando. Vi muchas caras de poker y escuché muchas respuestas evasivas. Nada más. Entiendo que les resultara difícil darme la razón por las consecuencias que eso traía, pero me dolió mucho porque les preguntaba su opinión como profesionales.

Unos días más tarde, una doctora diferente me planteo que entraramos en Cuidado Paliativos en el domicilio. Ahí me quedó claro que no me equivocaba y me dolieron más aún las evasivas de días anteriores. Nadie se atrevía a decirme, “Sí, tu hijo está peor. Procúrale descanso, aunque eso signifique ir contracorriente”.

Ahora me releo y me parece injusto culparles de mi dolor, pero así lo sentí entonces y así os lo cuento. Está claro que la respuesta estaba en mí, en nosotros, y puede que yo buscara una aprobación externa. Pero, no sé, era una decisión compleja que, con más apoyo y empatía, habría llevado mejor, creo yo.

 

Lo que fue una iniciativa propia se convirtió en una expulsión

Con la decisión tomada, volví a llamar al centro de Atención Temprana. Quiero dejar claro que en ASPADIR nos trataron siempre fenomenal y no tengo una pega que ponerle a los profesionales. Hacen lo que pueden con los recursos que tienen y la normativa que les imponen desde la Consejería. De hecho, en esa llamada me comunicaron que habían encontrado una solución para que Daibel no perdiera la plaza. Pero les dije que no se molestaran, que nos íbamos porque lo más coherente era que las terapias fuesen en el domicilio.

Días después, me llamaron para decirme que la Comunidad de Madrid quería que escribiera una carta de renuncia a la plaza. Yo no daba crédito. Me parecía insultante. Daibel ya había faltado lo suficiente para perder la plaza, según sus normas, pero querían que fuera yo la que renunciara, recayendo sobre mí toda la responsabilidad. Escribí la carta. Claro que sí. Aquí la tenéis:

 

A la atención de la Consejería de Políticas Sociales y Familia

Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad

Me veo en la obligación de renunciar a la plaza que mi hijo, ocupa en el Centro de Atención Temprana de Rivas-Vaciamadrid gestionado por ASPADIR. Tal y como me han indicado, escribo esta renuncia para que otro niño que necesite el tratamiento, pueda ocupar la plaza.

Sin embargo, quiero aprovechar esta comunicación para instar a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid a que piensen en un plan de atención a niños en situaciones como la de mi hijo, quien en la actualidad se encuentra en situación de hospitalización domiciliaria, atendido por el Servicio de Cuidados Paliativos, que contempla atención de médico, enfermera, trabajador social y psicóloga, pero no cuenta con fisioterapeutas, estimuladores, ni logopedas. Estos tratamientos los ha venido recibiendo en el Centro de Atención Temprana al que ya no podemos asistir a causa de su delicado estado de salud.

Nos vemos en la obligación de pagar las terapias que mi hijo necesita de nuestro bolsillo y buscar ayudas en fundaciones y organismos privados. Hasta el momento, no hemos encontrado ayudas que cubran la totalidad de los tratamientos y nos vemos en la obligación de reducir el número de sesiones que recibe, en comparación con las que recibía en el Centro de Atención Temprana.

Asumo que no son muchos los casos como el de mi hijo en la Comunidad de Madrid, pero no por ello hay que dejar de atenderlos. Al revés, son situaciones de especial vulnerabilidad y, sin embargo, sentimos que están en situación de especial desprotección.

En Rivas-Vaciamadrid, el 17 de octubre de 2017

 

Nunca recibí respuesta a esta carta. Lo siguiente que encontré en mi buzón fue un comunicado en la que se decía que mi hijo había perdido la plaza por ausencia reiterada. ¿Alguien entiende algo? Yo no.

No he tenido ganas de escribir una reclamación formal por los cauces que la Comunidad de Madrid establece como válidos. Después de no recibir respuesta a mi carta de renuncia, qe ellos habían exigido, me pareció una pérdida de tiempo y energía. Además, he tenido que hacer muchos papeles este año para conseguir ayudar económicas que cubren una parte de las terapias de Daibel en el domicilio y no tenía ganas de hacer uno más. Ya me entendéis.

Llamadme ingenua, pero me queda la esperanza de que alguien responsable lea esto y decida hacer algo. Realmente por eso lo escribo, para movilizar conciencias.

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