La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.   Nuestras razones Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones: Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios. Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que…
¡Que sí, que se puede! No me he vuelto loca. Se puede conciliar, no es fácil, pero se puede. Hay que ponerle ganas y tener suerte, no lo voy a negar, pero se puede. Y encima, lo digo yo, la madre de un niño que tiene una enfermedad rara, de las jodidas, de las que nos tiene pisando el hospital muy a menudo. Llevo ya un año trabajando en Monetes. Ya os conté en septiembre pasado que de pronto, sin estar buscando trabajo, Jeni me ofreció el empleo, no sé si de mi vida, pero al menos sí de mi momento. Yo no buscaba trabajo porque me parecía imposible encajarlo en mi vida con Daibel, con tantos médicos, terapias, urgencia y hospitalizaciones. Un año después, puedo decir que estoy encantada con mi trabajo. Ha sido muy duro, la verdad. Daibel ha pasado el peor de sus años a nivel de salud y compaginarlo todo no ha sido una tarea fácil. Qué me aporta Monetes ha supuesto una revolución para mí y mi familia. En primer lugar, por los ingresos económicos, obviamente. En segundo, por las horas fuera de casa. Sí, me han venido bien, me ha servido para despejarme y…
Lunes, 05 Septiembre 2016 20:26

Un trabajo inesperado que me permite conciliar

Sí, has leído bien el titular. Tengo un trabajo nuevo en el que voy a poder conciliar familia y trabajo. No es una broma, no es brujería, es una oportunidad real. Hace unos días, me lleve una gran sorpresa. Jeni, dueña y asesora de porteo de Monetes me llamó para ofrecerme un puesto de trabajo en su maravilloso proyecto, del que me enamoré en cuanto lo conocí a principios de 2013, cuando aún no era madre ni sabía que estaba embarazada, aunque así era. Recuerdo perfectamente el primer día que fui a Monetes con mi amiga Sara y su hija Nora. Nos tiramos allí un largo rato maravilladas con las posibilidades de la tienda. Al poco tiempo, entrevisté a Jeni y a Zaida para el boletín de la Red de Recuperación de Alimentos, ya que era uno de los comercios colaboradores. Desde que me quedé embarazada, la tienda, sus talleres y su asesoría de porteo han sido para mí un referente. Con el tiempo, la relación se fue haciendo más estrecha y he colaborado en dos entradas de su blog, la primera es un tutorial de un sonajero adaptado y la segunda una entrevista sobre nuestros inicios en el porteo.…
Jueves, 30 Junio 2016 12:21

Un fin de curso inclusivo

Se acercaba el día de la exhibición de gimnasia rítmica y Manu iba inquietándose. Tal y como se temía, la entrenadora le dijo que Mel no haría la exhibición. Pero Manu dijo que eso no podía volver a pasar. Hacía un año que Mel se había mostrado muy frustrada, indicándole a su madre que ella debía estar en el tatami haciendo el ejercicio con su hermana y el resto de compañeras. Manu estaba empeñada en que este año la niña no volviera asentirse así. La profesora alegó que Mel no se había aprendido el ejercicio, a lo que Manu respondió: “¿A caso van a las olimpiadas? ¿Qué importa eso?”. Como vio que no estaba consiguiendo mucho, decidió hablar con la Concejala de Discapacidad del municipio. Tampoco lo vio muy claro. Manu, a la desesperada, aseguró que su hija haría el ejercicio y que, si hacía falta, saldría con ella. Y así pasó. Llegó el día de la exhibición y Manu salió de la mano con Mel al tatami. Estaba muy nerviosa y sentía mucha vergüenza porque el pabellón estaba lleno de gente. Se colocaron algo retiradas del resto del conjunto. Empezó la música y Manu, que no había ensayado ni…
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