Desde el mes de abril, Daibel tiene una silla de ortopedia que es una maravilla. Aunque en los primeros tres años de vida creció muy despacio, en los dos últimos ha cogido carrerilla y ya no cabía en un carro de bebé. Además, no era lo más adecuado para él en cuanto a la posición. Conseguir la silla no fue nada fácil. Ha habido que mover un montón de recursos económicos y humanos para que esto se haga realidad. Puede parecer una tontería: vas, te explican, te decides por una silla y te la llevas o la encargas. Ojalá fuese así de sencillo.   Una logística complicada Desde que nosotros decidimos que Daibel necesitaba una silla hasta que por fin la tuvimos en casa, pasaron meses. Y eso que yo tengo ‘enchufe’. Silvia, una amiga de mi infancia con la que perdí el contacto y lo recuperé mágicamente años después, trabaja en una ortopedia al ladito del hospital al que va Daibel, en Ortoprono. Así que lo teníamos muy fácil. Un día, en el verano de 2017, me acerqué a la ortopedia a que me enseñaran sillas y explicaran qué necesitábamos. Quedamos en que después del verano nos poníamos con…
Desde el 1 de octubre de 2015 está prohibido que los niños y niñas que midan menos de 135 cm viajen en el asiento de copiloto. Antes podían hacerlo si iban en sus silla de retención infantil y era frecuente ver a bebés en el asiento delantero. Así viajábamos nosotros desde que Daibel nació si íbamos él y yo solos en el coche. Si viajaba otro acompañante adulto, Daibel iba detrás con él. Nuestras razones para usar el asiento de copiloto Cuando en junio o julio de 2015 conocimos la nueva normativa, saltaron todas nuestras alarmas. Aunque las razones por las que se obliga a los menores a viajar detrás son muy coherentes y tienen que ver con que ahí van más seguros, en nuestro caso es realmente más peligroso. Daibel sigue necesitando oxigenoterapia y tiene epilepsia, por lo que es necesario que un adulto pueda ver su rostro en todo momento y con claridad para comprobar que todo va bien. No se trata de ir mirándole constantemente, sino de tenerle accesible en caso, por ejemplo, de escuchar un cambio es su respiración, que es como suelo detectar al principio las crisis. En  nuestro caso, un espejo retrovisor no es…
La situación de Daibel no está contemplada por el Estado. Es una suerte que, al menos, tengamos el servicio socio-sanitario de Cuidados Paliativos, pero ha perdido las terapias. Hoy os voy a contar cómo. Es una historia bastante rocambolesca, ridícula y en la que se me fue mucha energía en su momento.   Nuestras razones Todo empezó con el ingreso de Daibel de hace un año, que supuso un antes y un después en la familia. Como te conté en el post anterior, acabamos en hospitalización domiciliaria atendidos por el servicio de Cuidado Palitaivos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Días antes de que nos hablaran de esta unidad, ElPadreDeLaCriatura y yo ya nos habíamos planteado que Daibel dejara las terapias del Centro de Atención Temprana por varias razones: Reduciríamos las posibilidades de contagios: nuestro hijo estaba ingresado en la UCI porque nada más empezar el curso se acatarró, como es tan frecuente. El problema es que un catarro, en el caso de Daibel, es una situación muy peligrosa para su salud. Si dejábamos de ir al centro, reduciríamos una parte de los contagios. Ir al centro de Atención Temprana nos suponía mucho estrés a los dos: por más que…
¡Que sí, que se puede! No me he vuelto loca. Se puede conciliar, no es fácil, pero se puede. Hay que ponerle ganas y tener suerte, no lo voy a negar, pero se puede. Y encima, lo digo yo, la madre de un niño que tiene una enfermedad rara, de las jodidas, de las que nos tiene pisando el hospital muy a menudo. Llevo ya un año trabajando en Monetes. Ya os conté en septiembre pasado que de pronto, sin estar buscando trabajo, Jeni me ofreció el empleo, no sé si de mi vida, pero al menos sí de mi momento. Yo no buscaba trabajo porque me parecía imposible encajarlo en mi vida con Daibel, con tantos médicos, terapias, urgencia y hospitalizaciones. Un año después, puedo decir que estoy encantada con mi trabajo. Ha sido muy duro, la verdad. Daibel ha pasado el peor de sus años a nivel de salud y compaginarlo todo no ha sido una tarea fácil. Qué me aporta Monetes ha supuesto una revolución para mí y mi familia. En primer lugar, por los ingresos económicos, obviamente. En segundo, por las horas fuera de casa. Sí, me han venido bien, me ha servido para despejarme y…
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