Martes, 01 Septiembre 2020 06:03

Te vamos a querer siempre

Cuando Daibel murió, hace 7 meses, le prometí que trataría de arreglar las cosas que no habían ido bien con nosotros. Le prometí que me esforzaría para que otros niños y niñas en su situación y sus familias no pasaran por cosas por las que nosotros hemos pasado y que hay que arreglar por ser injustas e irrespetuosas.

Y aquí estoy. Por eso retomo este proyecto. Porque sé que es una de las formas de hacer visible la situación de las familias que tienen hijos con enfermedades complejas, que, incluso, pasan por paliativos, que, incluso, se mueren. 

Sí, entre otras cosas, aquí se va a hablar de muerte. Y no de cualquier muerte: de muerte infantil. Es algo que sucede aunque no se hable de ello. La muerte en general, socialmente, es un tabú importante. Pero si hablamos de menores, más aún. Y es que resulta tan doloroso que no queremos verlo.

Yo era la primera que no quería verlo. No podía hablar de la posibilidad de que Daibel muriera. Era un asunto que tuvimos que tratar con médicos y entre nosotros desde que nació. Esas pocas conversaciones me ponían el cuerpo del revés. Solía terminar temblando. Tampoco me gustaba leer noticias o blogs sobre experiencias de padres y madres que habían perdido a sus criaturas.

Resulta que ahora quiero y necesito hablar de la muerte de mi hijo, que obviamente ha sido para mí una dolorosa revolución. Quiero contar que hay otras formas de morir (llenas de respeto y amor) y de transitar un duelo tan potente como éste.

Así que, si crees que no estás preparada o preparado para leer la historia de la pérdida de nuestro hijo, te recomiendo que dejes de seguirme. Si nos conocemos, si me quieres, te pido especialmente que dediques un tiempo a pensar si quieres seguir leyéndome, ya que, si tenemos un vínculo, habrá cosas que escriba que te resultarán muy dolorosas. Piensa si quieres exponerte a ese dolor.

Si decides marcharte, gracias por haberme acompañado hasta ahora. Si decides quedarte, gracias por dejarme contar nuestra historia y ayudarme a hacer visible lo invisible.

No es que vaya a hablar sólo de la muerte infantil y, además, pretendo ser muy cuidadosa con cómo cuento las cosas (he intentado hacerlo siempre), por respeto a la sensibilidad de los demás y, sobre todo, por respeto a Daibel. Retomaré temas que ya he tratado y sobre los que aún tengo cosas que decir. Rescataré post sin publicar que escribí antes de que de Daibel falleciera porque me parece que hay cosas importantes que conté en ellos.

Haré lo que pueda con la periodicidad con la que aquí escriba. Es probable que haya temporadas que necesite parar, como siempre.

No quiero que Crianza Mágica sea la única vía para conseguir mi propósito, lo que le prometí a Daibel. Él dejó mucha de su energía para contribuir en este cambio que sé que no es fácil de lograr, pero al menos quiero darme la oportunidad de intentarlo. Se lo he prometido.

Hay otras formas de morir

Daibel murió el 26 de enero de 2020 en nuestros brazos. Hacía 48 horas que me habían dicho que era muy probable que no superara la infección que tenía (no fue coronavirus). Tuvo una muerte digna de cabo a rabo y fue gracias a la unidad de cuidados paliativos que lo atendía, además de a las decisiones que tomamos.

Sé que quiero contar cómo lo hicimos, qué pasó aquellos días, pero no lo haré ni aquí ni ahora. Me parece demasiado abrumador como para que alguien que se esté paseando por internet se lo encuentre de buena mañana. Pero lo haré, lo contaré, aunque aún no sé cómo.

Lo quiero contar porque lo hicimos distinto. No quiero ser ejemplo de nada. Nuestra forma no es mejor que otra. Pero sí me gustaría hacer ver que hay otras formas de hacerlo, que son válidas, aunque puede que te sorprendan y, sobre todo, son respetables.

Que tu hijo muera en las circunstancias en las que deseas es un gran paso para que el duelo comience con el pie derecho. Nosotros sólo queríamos que fuese una muerte digna para él y que respetara nuestros deseos. No estábamos dispuestos a hacer cosas que no queríamos simplemente porque son lo que se suele hacer.

Durante las semanas de confinamiento pensé mucho en cómo moría (y también como nacía) la gente. La muerte sin despedida y en circunstancias tan antinaturales me parece potencialmente traumática para los que se quedan. Tuve una suerte inmensa de poder elegir y despedirme.

Sé que me he puesto muy misteriosa y que es probable que te coma la curiosidad. No es mi intención. Sólo quiero animarte a que, si se va un ser querido y tienes que decidir en qué circunstancias, pienses en esa persona, en ti y en los más allegados. Intenta tomar las decisiones en base a vuestro bienestar y no en base a lo ya establecido. Te deseo que puedas hacerlo como quieras.

Los primeros y los últimos 1000 días

Una amiga me habló de la importancia de dignificar los primeros y los últimos 1000 días de las personas. Los primeros 1000 días comprenderían también el embarazo.

Hacer esto transformaría nuestra sociedad totalmente. ¿Te imaginas darle la importancia que merecen a las personas gestantes, recién nacidas, ancianas y  enfermas? Esto supondría poner los cuidados en el centro, toda una revolución. Nuestros patrones sanitarios, económicos, sociales y relacionales tendrían que darse del todo la vuelta.

Cuando me habló de ello, caí en algo... Daibel vivió más o menos eso, 2000 días. Los 1000 primeros no recibió un trato digno desde las instituciones, los 1000 últimos, sí, o, al menos, en su mayor parte. ¿Por qué? Porque Daibel se pasó 2 años y 4 meses atendido por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús. Sí, más de dos años. No me cansaré de gritar en todas direcciones que los cuidados paliativos no son sólo para el final de la vida, no son sólo para la fase terminal. Pero bueno, esto no es de lo que quiero hablar hoy.

Quiero volver a esos 1000 días en los que tuvimos una atención humanizada, llena de respeto y comprensión. He llegado a una conclusión. Nunca he sido capaz de hablar en las redes de cómo fue el nacimiento de Daibel. Fue un parto medicalizado más, no respetado y con violencia obstétrica. Sin embargo, su muerte fue todo lo contrario y es por eso que sí me siento capaz de contarla. 

Al pensar en su nacimiento, vuelvo a sentir miedo. Al pensar en su muerte, dolor y calma. Por eso hay que humanizar la atención hospitalaria, para que cuando nos pasen cosas, sintamos cosas normales.

1 comentario

  • Enlace al Comentario Paula Martes, 15 Septiembre 2020 07:18 publicado por Paula

    Siento de corazón la muerte de Daibel. Os acompaño con mi oración en vuestro dolor. Os conocí en el hospital y sigo el blog desde hace tiempo, por un cartelito que colgaste por allí. Creo que escribes maravillosamente y me interesa mucho todo lo que cuentas y vas a contar, para aprender y poder ayudar a otros. Muchísimas gracias por compartirlo y mucha fuerza.

    Reportar

Deja un comentario

Asegúrate de llenar la información requerida marcada con (*). No está permitido el código HTML. Tu dirección de correo NO será publicada.