Miércoles, 12 Septiembre 2018 00:44

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

Mira que suena mal lo de ‘cuidados paliativos’. Asusta mucho. Cuando lo suelto, así, a lo loco, veo como a mi interlocutor se le salen los ojos de las órbitas, así que suelo emplear el término ‘hospitalización domiciliaria’, que no suena tan mal. Justo por esto, hoy quiero contar qué son de verdad los cuidados paliativos, al menos cómo yo lo estoy viviendo, con el objetivo de que la gente lo entienda mejor y, también, porque en los últimos meses he leído algunos artículos que sólo hacen referencia a los cuidados al final de la vida, cuando, en realidad, no es siempre así. Y ese es el caso de Daibel. Él no está terminal, pero sí tiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.   Cómo acabamos en cuidados paliativos En septiembre de 2017, Daibel enfermó gravemente de una infección respiratoria. Estuvo algo más de 30 días hospitalizado, de los cuales, unos 20 los pasó en la UCI. Durante el ingreso, Daibel evolucionaba muy despacio y, aún así, yo no paraba de decir que…
¡Que sí, que se puede! No me he vuelto loca. Se puede conciliar, no es fácil, pero se puede. Hay que ponerle ganas y tener suerte, no lo voy a negar, pero se puede. Y encima, lo digo yo, la madre de un niño que tiene una enfermedad rara, de las jodidas, de las que nos tiene pisando el hospital muy a menudo. Llevo ya un año trabajando en Monetes. Ya os conté en septiembre pasado que de pronto, sin estar buscando trabajo, Jeni me ofreció el empleo, no sé si de mi vida, pero al menos sí de mi momento. Yo no buscaba trabajo porque me parecía imposible encajarlo en mi vida con Daibel, con tantos médicos, terapias, urgencia y hospitalizaciones. Un año después, puedo decir que estoy encantada con mi trabajo. Ha sido muy duro, la verdad. Daibel ha pasado el peor de sus años a nivel de salud y compaginarlo todo no ha sido una tarea fácil. Qué me aporta Monetes ha supuesto una revolución para mí y mi familia. En primer lugar, por los ingresos económicos, obviamente. En segundo, por las horas fuera de casa. Sí, me han venido bien, me ha servido para despejarme y…
Miércoles, 26 Julio 2017 09:24

10 cosas que adoraba de mi abuela

Mi abuela Aurora falleció hace un año. Se trata la primera muerte que he tenido que afrontar de verdad. Cuando era niña fallecieron mi bisabuela y Jose, pero eso… era niña y no fui consciente del duelo que suponía, aunque entiendo que lo debí pasar igualmente. Hoy me hago este regalo; me permito escribir sobre mi abuela porque en este año apenas he hablado de ella y no he dejado que pasara mucho tiempo por mi cabeza. Ha sido así porque cada vez que se viene a mis pensamientos siento mucho dolor. Su muerte sucedió en un ambiente enrarecido por problemas familiares y, además, sufrió mucho. No se lo merecía. No nos lo merecíamos. En este año, acordarme de ella ha supuesto acordarme de su feo final y me ha resultado muy doloroso. Tampoco he podido ir a su casa, no me encuentro con fuerzas. Por eso me regalo esta lista. Es para mí, para ella y para todo los que la quisimos. Quiero recordarla por lo que fue, por lo que hizo, por lo que me enseñó y no sólo por su turbio final. Aquí van las 10 cosas que adoraba de mi abuela: 1. Podía hablar con ella…
“La culpa viene con el pack de madre”. Es una frase que he dicho muchas veces. No conozco a ninguna madre que no se haya sentido culpable alguna vez. Pero hoy quiero reflexionar sobre esto porque, aunque parece que la culpa es algo inherente a nosotras, también parece que no es algo útil. Yo hoy os propongo hacer que sirva para algo, desprendiéndonos de la culpa innecesaria y quedándonos con la parte que nos hace mejorar, si es que eso es posible. Mi culpa Yo experimenté la culpa materna nada más nacer Daibel, cuando nos separaron. No me sentí culpable porque nos separaran, sino por sentirme aliviada por ello. Hay una explicación fisiológica para que me pasara eso, pero no me voy a detener en ella; en primer lugar, porque tendría que explicar cómo fue mi parto y todavía no puedo; en segundo, porque este post va de otra cosa. Al menos diré, que era normal sentir alivio en aquella situación porque me habían robado el parto y mis hormonas estaban bloqueadas y no estaban haciendo su función. Durante el ingreso en neonatos me sentí culpable en muchas ocasiones, en relación con la lactancia, con las separaciones nocturnas o simplemente…
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