Domingo, 03 Julio 2016 14:27

Un día cualquiera

Hoy nos levantamos antes. Tenemos que estar a las 8 en el hospital. Las extracciones no empiezan hasta las 8:30, pero quiero estar antes para ver si consigo que le pinchen el primero, no vaya a ser que le dé una hipoglucemia, ya que está sin comer desde las 12 de la noche y no puede tomar la medicación hasta después de la extracción. Eso supone que tenemos que salir de casa a las 7, por si pillamos atasco, y ya son las 6:30 porque se me han pegado las sábanas. No llego.

Voy a dejar dormir a Daibel hasta que nos vayamos. Ya le cambio en el hospital.

Voy a preparar desayuno (leche en un biberón y cereales) y comida (un tarrito con puré, cucharadita de harina de arroz y otra de semillas de lino y el bibe del agua). Me faltan dos baberos, un trapito para limpiarle y una cuchara. A la bolsa. Llevo pañales, toallitas, otro pijama, el bolsito con las medicaciones. ¿Hay suficientes cápsulas de hidrocortisona? Sí. Esto está listo.

Voy a vestirme y a la vez llenaré la bombona de oxígeno. Pero cuidado, que si no la retiro a tiempo se congela y entonces sí que no llegamos.

Puf, ya son las 7. No he desayunado. Voy a meter unas galletas y un zumo en el bolso y en cuanto llegue al hospital me lo como.

Me voy a poner el fular elástico preanudado y así no me lo quito en toda la mañana por si lo necesito. Daibel, te meto dentro del fular y nos vamos. La bolsa, el oxígeno, el pulsi… uy, casi se me olvida, el historial de Daibel. Ahora a meter todo esto en el coche.

¡Hala, las 7:15! ¡Verás qué atasco! Efectivamente. Aaaggg, es un trayecto de 20 minutos y me va a llevar más de una hora. Es que los días que llueve… Ya no llegamos a la 8.

Bueno, ya estamos y son las 8:10. Al menos a esta hora es fácil aparcar. Voy a bajar el carro y pongo ahí todos los bártulos. Noooo, Daibel, normal que te enfades, con el frío que hace, tú tan dormidito y yo sacándote a estas horas. Tranquilo, que en cuanto entremos al hospital te meto otra vez en el fular.

Las 8:15 y ya hay 4 personas delante de mí. Bueno, no son muchas.

Daibel, al fular a  ver si te calmas. Así…

Las 8:35 y todavía no han abierto. ¡La glucosaaaa! Ya abren, menos mal. Papel entregado.

Oh! El nene que va delante de nosotros es un bebé. Tardarán más. Así es… ¡La glucosaaaa! Ya nos toca. A esta enfermera no la conozco. Voy a avisarla de lo difícil que es sacarle sangre (mejor en los pies, aunque están ya machacados, o en la cabeza) y de que establezca prioridades. Primero las hormonas, que tienen que salir en ayunas, luego el hemograma y esas cosas, que lo necesitan para la cirugía, y lo último los niveles de valproico, que los podemos hacer más adelante, ya que los últimos son de hace 4 meses.

Bien, no lo ha entendido como una intromisión en su trabajo. Menos mal. Puf, mira y mira y ni se atreve a pinchar. Va a avisar a otra compañera. Sí, esta le ha pinchado más veces. Un intento en un brazo… nada. Un intento en un pie… nada. El otro pié… y sale. Venga, Daibel, aguanta, que lo están haciendo muy bien. Mierda, se ha salido. Van a ver si con eso sirve para las hormonas…

Quieren intentarlo otra vez después de que desayune, que suele ser más fácil. Vaya panzada a llorar te has pegado, Daibel. Yo te abrazo, cariño. Bueno, le voy a dar la medicación, que ya son las 9:05 y va con una hora de retraso. A ver, la alquimista, que tiene que diluir las cápsulas de hidrocortisona. Madre mía, la  que estoy liando sacando tantas cosas. Nos mira todo el mundo. Bien tragadas las medicinas, la hidrocortisona y el Depakine. Ahora el bibe. Jolín, y yo todavía no he desayunado.

¡Oh, no! El aparcamiento. No lo he pagado y son las 9:20. ¡A que me multan! A ver, que lo pago con el móvil. ¡Hala! El móvil lleno de mensajes. Para luego. Ya está pagado hasta las 12:30. Voy a avisar de que ya ha comido para que le vuelvan a pinchar.

Nos llaman otra vez. A ver si ahora lo consiguen. Van directas a la cabeza. Espero que no se pongan con la peluquería hospitalaria. Un pinchazo… nada. Otro pinchazo… nada. ¡¿Qué?! ¡¿A la yugular?! Esto es nuevo. ¡Madre mía! Ahí tiene la cicatriz de la vía central. Se me ponen los pelos de punta sólo de pensar en lo que pasó aquel día. ¡Tiene narices! No han conseguido sacar todos los tubos. Venga chiquitín, mamá te coge.

Se ha quedado frito. Le voy a dejar en el carro. Me parece que hoy no estás para hacer logopedia. Voy a bajar a avisar y le cuento lo de la semana pasada en el oftalmólogo y le pregunto por lo del rechinar de dientes.

Venga, una cosa menos. Nos subimos otra vez que ya son las 10:30 y le toca la consulta de enfermedades infecciosas. Papel entregado. Somos los primeros, así que me llamarán enseguida. Que no se me olvide decir que ya lleva la primera dosis de la vacuna de la gripe y que ha estado con salbutamol. Ya nos llaman. Daibel, te van a despertar. Lo siento. Le van a pesar. Ay, a ver si ha cogido peso. Jolín, ni un gramo en un mes. ¿¡Y ahora qué!? Por lo menos ha estirado un poco. ¡Madre mía! ¡Si no le he cambiado el pañal en toda la mañana! Lleva el mismo desde los doce de la noche. ¡Vaya madre!

Un papelito con la dosis de la vacuna del VRS para la enfermera y otro para la cita del mes que viene. Daibel, al fular, que toca vacuna y si está la enfermera de siempre, nos deja hacer el pinchazo porteando y así te calmas antes. Vamos al hospital de día que allí es el pinchazo. Ay, ese muslito… Ya está. Hoy no hay más pinchazos. Duerme otro poco, campeón.

Las 11:15. La cita con la inmunóloga es a las 12:00. ¿Qué hago? ¿Me acerco por si le puede ver ya? Sí, voy para allá, entrego el papel de la cita y, mientras esperamos a que nos llamen, me acerco a la consulta de neuro para ver si por fin han llegado los resultados de los aminoácidos. No los encuentran. Daibel ya no quiere estar en el fular. Voy a dejarle en el carro. Puf, me preguntan qué día fue la extracción de aminoácidos. Sí, el 2 de febrero. Me acuerdo porque fue un día después de la convulsión febril. ¡¿Qué sería de nosotros sin mi buena memoria!? Menos mal que es así… Pues nada, siguen sin saber dónde están los resultados. Si no me llaman pronto, me tendré que volver a pasar.

A ver, que el móvil no para de sonar. Voy a ir contestando poco a poco.

Las 12:15. Daibel debería comer pero está dormido. Desayunó más tarde de lo habitual, así que podría comer más tarde, pero si dejo pasar más rato nos van a llamar y se va a retrasar demasiado… Le despierto. Lo siento, Daibel. A ver, otra vez el despliegue de medios para la comida y un montón de ojos mirándonos. Al menos ahora no toma medicación, pero con la cuchara montamos un número… ¡Qué difícil lo pones, Daibel! Perdona, cielo, tú haces lo que puedes, pero no te muevas tanto, que nos estamos poniendo guarrísimos.

Ya son las 12:45. La consulta va con casi una hora de retraso. Esta doctora siempre tarda mucho. Se pasa mucho rato con cada paciente. Yo se lo agradezco, porque lo tiene todo en cuenta y es una de las consultas en la que mejor atendida me siento.

¡Ay, el aparcamiento otra vez! Jolín, si no me multan va a ser un milagro. Voy a pagar desde el móvil hasta las 13:20. Y es el máximo. No puedo estar más de cuatro horas. Si quiero estar más tiempo tengo que cambiar el coche de sitio. Menos mal que hicieron esta aplicación. Si encima tuviera que andar saliendo a poner el papelito…

Voy a ver si Daibel quiere jugar con algún objeto mientras esperamos. Voy a sacar la abeja, que tiene sonido, los colores adecuados y es fácil de coger. No hace mucho caso…

Ya nos llaman. Las 13:15 se me acaba el parking. Me van a multar. Esta doctora me lo va a preguntar todo. Mi memoria a prueba, otra vez. Le tengo que pedir que la próxima cita sea un martes, aunque ella no pasa consulta oficialmente, para no estar viniendo al hospital todos los días de la semana, que Daibel acaba reventado.

Jolín, le ha pedido otra analítica. Al menos no es urgente. Tenemos que dejar pasar unas semanas para que recupere las venas.

Voy a admisión a pedir las citas de infecciosas e inmuno. Cojo el numerito y sólo hay dos delante. A estas horas ya no hay nadie por aquí. Daibel ya está harto, no quiere ni carro ni fular.  Ains… ya estamos. El programa da problemas con la cita de inmuno porque la agenda de la doctora no está abierta los martes. Ya verás como me toca volver otro día a preguntar por la cita porque no me llega por correo, como la última vez.

Las 14:00. Venga, ya nos vamos. A ver si nos han multado. ¡No! ¡Qué suerte! El mes pasado no la tuvimos. Otra vez todo dentro del coche. Vamos muy tarde. Kike tendría que estar comiendo ya. Menos mal que anoche dejé la comida echa. Seguro que la estará calentando.

Subimos a casa sin el carro, así que tengo que cargar con el oxígeno, el historial, el pulsi, la bolsa y Daibel… al fular. ¡¿Qué sería de mí sin el porteo?!

Por fin en casa y la mesa puesta. Daibel, te dejo en la trona mientras comemos. Al final, en el hospital, entre pitos y flautas, no me he comido ni las galletas. ¡Qué desastre! Esto no es sano. No me cuido nada.

Las 15:00. Tengo que trabajar un poco con el ordenador. Daibel, te dejo en el puzle en el suelo mientras hago esto, y así cambias de postura. Te pongo el arco de estimulación. Ahora juego un ratito contigo. Listo. Anda, las 15:45. No nos da tiempo a jugar y tienes una cara de sueño… Cambio de pañal y control de glucosa. 65, bueno, no está mal. A esta hora es cuando peores niveles da. Toca Depakine, hidrocortisona y un bibe de plátano, pera, leche de avena y dos cucharadas de cereal. ‘Padentro’. ¡Genial, Daibel! Y siesta. Ya está frito. ¿Le dejo en la cuna? No, en la cama conmigo, así nos achuchamos un poco.

Cómo me gusta verle dormir. ¡Qué bonito es! Vaya mañana ha pasado… Cuando se despierte serán por lo menos las 18:00 y todavía no ha hecho nada de terapia. Es que… ¡vaya agenda!

Menos mal que tenemos cuna de colecho. ¿Te imaginas que convulsiona por la noche y yo ni me entero? Puf, mejor ni lo pienso. Voy a dormirme un rato, que la noche fue toledana y he madrugado mucho.

Las 18:00. Kike ya ha terminado de trabajar y me está haciendo la merienda. Menos mal que puede trabajar en casa. Es mucho más fácil así. Daibel ya se despierta. Vamos a ver un capítulo de StarGate mientras merendamos. Qué bien, un poco de relax. Mientras lo vemos, voy a ponerme a Daibel en las piernas y trabajamos un poco el control cefálico.

Las 19:00. Kike se queda con Daibel. Voy a tender la lavadora y mientras hago unos purés para el peque. Las 19:45. Me pilla el toro. Ya tenía que haber tomado el Eutirox. Voy a prepararlo. Otra vez la alquimista… Aquí, machacando la pastilla… Este mundo no está pensado para que haya bebés enfermos.

Daibel, a la ducha con mamá. Papá te viste y mientras os contáis vuestras cosas. Después a cenar crema de calabacín, tu preferida. Ahora puedes ensuciarme lo que quieras, que estamos en casa.

Puf, mil mensajes en el móvil y varias notificaciones en redes sociales. Voy a responder. Estoy harta de estar siempre conectada.

Voy a preparar la cena y me acostaré pronto. Kike y Dabiel se quedan juntos hasta 12, cuando toca el último biberón, hidrocortisona y Depakine. Espero que no se le olvide que lo hemos subido a 0,4.

Mírales, se quedan ahí los dos juntos siendo guapos. Les quiero mucho. Buenas noches.

¿Tú día se parece al nuestro? ¿Crees que es demasiado para un bebé? 

Publicado en Crianza

 

Necesitamos tu ayuda. Participamos en un festival de cortos y fotografías con dos imágenes que te presentaré a continuación y nos gustaría que las votases para poder ganar el premio del público. Quiero explicarte qué me ha llevado a participar y por qué he elegido estas fotografías.

Participamos en el III Festival Interncional de Cotros y Fotografía organizado por polimedicado.org. Me habló de él mi amiga María Miret, periodista experta en salud holística que escribe en su blog Esencia. Detrás de polimedicado.org  está el Laboratorio de Prácticas Innovadoras en Polimedicación y Salud, una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo “mejorar, transferir, innovar y gestionar el conocimiento sobre la utilidad, calidad y eficiencia del fenómeno de la polimedicación, el uso inadecuado de medicamentos y sus repercusiones en la salud”. Como me parece un tema importantísimo, sobre el que debemos tomar consciencia, me animé a participar.

En octubre de 2015, cuando Daibel pasó una mala racha que nos llevó a tres ingresos, cinco urgencias y un aumento considerable en su medicación, decidí que participaría y tenía muy claro con qué imágenes. Os las muestro a continuación:

Tres días ingresado en pediatría

Tres días ingresado en pediatría Ana Isabel Íñigo

En uno de aquellos ingresos que duró tres días, fui guardando las jeringas con las que le dábamos la medicación oral. Sólo la oral y que no va integrada en la alimentación, ni inhalada, ni intravenosa. El resultado es esta montaña de jeringas que da qué pensar, sobre todo, teniendo en cuenta que el contenido lo había tomado un niño de dos años.

La cena

La cena Ana Isabel Íñigo

También he presentado esta otra imagen en la que se ve qué puede llegar a tomar Daibel en la cena. Hay días que antes de acostarse, entre las 8 y las 12, se toma todo esto. Y hay días que más, dependiendo de si está pasando algún proceso infeccioso o no. En la imagen se ve de todo, desde puré verduras y leche, hasta antiepilépticos, antibióticos y broncodilatadores, pasando por harinas y semillas ecológicas para complementar su alimentación u otros productos naturales de herbolario que le damos para compensar. Sin embargo, faltan otras cosas que también toma en otras ocasiones, como laxantes o analgésicos, así como otros productos de la medicina alternativa.

Me gustaría también llamar la atención sobre las cápsulas y comprimidos que hay en la imagen. Por supuesto, Daibel no los puede tomar según vienen en la caja, así que tengo que prepararlo, lo que me hace sentir un poco alquimista y pensar que el mundo no está hecho para que haya bebés enfermos.

Cómo puedes votar

Es muy fácil. Entra en la página de Facebook de Laboratorio prácticas Innovadoras en polimedicación y salud y dale a ´Me gusta’ y/o comparte las imágenes tituladas ‘La cena’ y ‘Tres días ingresado en pediatría’.

Si ganamos el premio, usaremos ese dinero a pagar los tratamientos que Daibel necesita. ¡Muchas gracias por ayudarnos!

Convivir con la polimedicación

A mí me resulta muy frustrante que Daibel tome todo esto. Cuando nació y salió de neonatos, ya tomaba tres medicamentos. Yo no hacía más que preguntar a los médicos que si le podíamos bajar o quitar alguno. Ya no toma ninguno de esos tres, pero a la vista está que le administramos otros. En el último año ha comenzado a tomar fármacos nuevos y de otros se le ha aumentado la dosis. Llegando a, como se ve en la foto, acompañar sus comidas de una cantidad de fármacos que no alcanzo a asumir. Y creo que no soy la única… En aquel mes de octubre, tras el segundo ingreso, la lista de medicamentos a ingerir en la noche era abrumadora. Pasó algo muy curioso. La primera noche en la que debía ingerir todo aquello, Daibel vomitó después de cenar. Él que no vomita nunca, expulsó de su cuerpo todo lo que le habíamos metido, como si tratase de hacernos ver que él tampoco quería tomárselo. No toleraba ingerir nada. Ojalá la cosa se hubiese quedado ahí. Pero tuvimos que irnos al hospital y se quedó de nuevo ingresado. Debían ponerle la medicación intravenosa porque, de lo contrario, podía enfermar más aún.

Sinceramente, tampoco llevo bien darle los complementos naturales que compramos en el herbolario, aconsejados por Estela, nuestra naturópata de Naturonium. Sé que no son fármacos, que no tienen los efectos secundarios de su medicación de base, pero, aún así, me cuesta llenar más jeringas y administrarle desde fuera más productos.

Así que así estamos, resignados. No nos queda otra que convivir con la polimedicación. No creo que nunca llegue a acostumbrarme y casi espero no hacerlo.

¿Nos das tu voto aquí? ¿Tú hijo toma muchos medicamentos? ¿Cómo lo llevas? ¿Confías en la naturopatía?

Publicado en Terapias