Lunes, 04 Abril 2016 08:25

10 cosas que me habría gustado saber antes de ponerle audífonos a mi hijo

Daibel lleva audífonos desde hace casi dos meses. Ya te conté en redes sociales que son unos aparatos muy especiales. Nos los ha donado la familia de Noa, una niña que tenía el mismo síndrome que Daibel y que se nos fue demasiado pronto. Ella sólo los pudo usar un mes y estaban nuevos. Sergio y Lourdes, sus padres, decidieron que se los darían a alguien que los necesitara. Es un acto muy generoso por su parte. Son unas personas asombrosas. A mí me tiene alucinada la entereza con la que viven y el cariño tan grande que tienen a nuestros niños. Les estoy tan agradecida que se me encharcan los ojos mientras escribo esto.

Siento que estos audífonos tienen una energía especial, que los hace únicos, y es un orgullo que Daibel pueda llevarlos. Los cuidamos como si fuese un tesoro, no sólo por lo que cuestan, sino por lo que representan: la solidaridad genuina. Gracias, Noa. Gracias, Sergio. Gracias, Lourdes.

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En estos dos meses hemos aprendido muchas cosas que quiero compartir. Crianza Mágica está para esto, para dar información sobre ciertos procesos que pasamos con nuestros hijos y que puede ser útil para otras familias. Ojalá lo sea…

Aquí os dejo nuestros 10 aprendizajes. Algunos ya los conocíamos antes de que le pusiéramos los audífonos, pero, desde luego, no antes de tener un hijo con hipoacusia bilateral severa.

1. La primera vez que se los pongas no va a ser espectacular

En internet hay vídeos preciosos, como éste, de bebés, niños y adultos a los que se les coloca audífonos, consiguen oir por primera vez y la emoción les invade. Esa sensación debe ser una pasada. Pero esto no es así en todos los casos. Puede serlo cuando la persona que los necesita está sana y no tiene ninguna otra patología, pero en casos como el de Daibel, en el que tres elementos condicionan su audición, la adaptación a los audífonos es progresiva. Daibel tiene un componente central, que tiene que ver con las alteraciones de su cerebro, otro periférico, ya que los elementos de su sistema auditivo tiene un tamaño muy pequeño y, por último, están sus infecciones respiratorias, por las cuales su audición también se ve alterada.

Pero, claro, casi todas las personas de mi entorno habían visto esos preciosos vídeos y me pedían que grabara el momento. No quise hacerlo. Yo sabía que ese vídeo no saldría como ellos querían. Además, quería vivir ese momento atendiéndole a él, no al teléfono.

Sin embargo, a lo largo de ese mismo día y de las semanas posteriores, sí que notamos cambios que nos alegraron mucho. Kike siempre ha sido quien más ha conseguido de Daibel a nivel comunicativo y, el día que le pusimos los audífonos, volvió a demostrarlo. Cuando por fin le cogió, a las ocho de la tarde, y se puso a charlar y jugar con él, hubo una respuesta clara. Se le puso un poco cara de susto y se le escapaba una risilla nerviosa, como si no entendiera del todo qué estaba pasando, pero, a la vez, le gustara. De esto sí hay vídeo. Desde aquel día, Daibel está mucho más alegre, así que imagina lo contentos que estamos nosotros también, sobre todo teniendo en cuenta que los médicos nos avisaron de que hay niños que se encuentran muy molestos y tardan mucho en acostumbrarse.

2. Son carísimos

Los audífonos son un artículo de lujo. Son muy caros y se les aplica un 21% de IVA. ¿Qué te parece? A mí me indigna. Los audífonos de Daibel no son de los mejores que hay en el mercado. Digamos que son estándar para bebé. Cuestan más de 3.000 euros. Pero pueden llegar a costar hasta 7.500 euros. ¿Cómo te quedas?

Y, ojo, que no son para toda la vida. Que hay que ir cambiándolos en función del desarrollo del niño, no sólo los moldes que se adaptan a sus orejas, que pueden costar unos 100 euros, sino el aparato en sí.

También hay que sumarle el gasto en pilas, que no son precisamente baratas.

A nosotros nos lo están poniendo fácil en Akous, el centro de audiología y logopedia al que vamos. Los padres de Noa compraron allí los audífonos y nos han mantenido sus condiciones. Tuvimos que pagar la adaptación de los audífonos a las orejas y capacidades de Daibel, pero todas las revisiones son gratuitas y nos han facilitado un completo kit de limpieza. Lo mejor de todo es que nos tratan con cariño, que para mí es muy importante.

3. Hay subvenciones

Las personas con discapacidad reconocida, mayor al 33%, que tiene pérdida auditiva pueden optar a ayudas públicas y privadas con el fin de pagar los audífonos. En el caso de las ayudas de la Comunidad de Madrid, alcanza como máximo los 850 euros por audífono, por lo que no llegarían para pagar lo que cuestan los que lleva Daibel. Además, el dinero hay que adelantarlo y presentar después la factura. Yo todavía no he tirado de este tipo de ayudas, pero, por lo que me cuentan otros papás, el dinero tarda en llegar aproximadamente dos años. Esto no es así en todas las comunidades. Si tienes experiencia sobre esto en otras regiones, te animo a que nos lo cuentes dejando un comentario al final del post.

También existe la subvención de la Organización de Ayuda a la Audición. Tampoco la hemos usado ni conocemos a nadie que lo haya hecho, así que no conozco los pormenores, sólo la información que hay en su página web. Si sabes mejor cómo funciona, déjanos un comentario, porfa.

4. Van a pitar constantemente

Los audífonos se acoplan y pitan. Cuando el aparato entra en contacto con alguna superficie, emite un pitido porque el sonido que entra vuelve a salir. Si buscas información en internet verás, que esto suele deberse a que el audífono está estropeado o a que el molde no se ajusta bien a su oreja. Pero no encontrarás las razones que yo voy a dar. En primer lugar, no todos los audífonos son iguales y, por lo que se ve, los que cuestan 3.000 euros pitan más. Además, el gran condicionante de Daibel es su estado motor. Que su control de cabeza no sea completo y él no sepa mantenerse sentado sólo, hace que los audífonos estén contantemente en contacto con otras superficies, por lo que el molde se desajusta. No hay solución fácil a esto. Tambén hay que te neter en cuenta que, cuanto más alto tenga los audífonos, más escucharás los pitidos.

5. Le va a suponer una reeducación postural a tu familia

Es consecuencia de lo anterior. Ahora tu hijo tiene unas aparatos en las orejas que pitan cada vez que se roza contigo, así que te pasas el día recolocando tu postura y la de él para que no pase. Posturas que os salían naturales y que os resultaban cómodas, ahora no valen. Paciencia… encontraréis algunas nuevas.

6. Se te va a olvidar ponerlos y te sentirás fatal

Un día, saldrás corriendo da casa y se te olvidará ponerlos. Te sentirás fatal y pensarás que le has fallado. Es mentira. Ese día no llevará audífonos, pero sí tendrá pañales de recambio, su medicación de base y la de urgencia, irá calentito porque le has vestido con mucho amor, llevará su bombona de oxigenoterapia, la nariz libre de mocos y los ojos sin legañas, comerá un rico puré que hiciste la noche anterior antes de acostarte y que llevarás en la mochila junto a dos baberos, una cuchara y un bibe de agua, le portearás todo lo que necesite o le dejarás descansar en su carro que has cubierto de mantas para que no se enfríe. No somos infalibles, somos madres.

7. Requieren muchos cuidados

Bueno, no tantos, pero sí que tienes que incluir una nueva rutina en tu vida. Tienen que estar siempre limpios, por dentro y por fuera, pero cuanto menos toques los moldes mejor. Hay unas pastillas para desinfectarlos y otras para que absorban la humedad mientras no los tiene puestos. Tienes que aprender a cambiar las pilas antes de que se gasten, por lo que te aconsejo que hagas un registro y vayas calculando en qué día se gastan para adelantarte.

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8. Te van a dar miedo

Han costado tanta pasta y te parecen tan delicados, que vives acojonada acongojada por si les pasa algo. Mi consejo es que les trates con cariño y naturalidad. Seguro que detectan el miedo y la inseguridad, jeje, así que trata de estar tranquila mientras los manipules y confía en que todo va a ir bien.

9. Nadie ha inventado una correa eficaz para sujetarlos

Ante el miedo a que se caigan o se pierdan, nuestro impulso es poner algún sistema para sujetarlos. Pero no hay nada que verdaderamente funcione. O, al menos, eso me han dicho en la clínica. La verdad es que nosotros hemos probado dos y no nos han resultado útiles, de hecho, la única vez que a Daibel se le ha caído un audífono ha sido llevando una correa, por lo que no la ha vuelto a usar. En realidad son para sujetar gafas, así que desde aquí hago un llamamiento a inventores y diseñadores del planeta. Que sepáis que aquí tenéis una línea de negocio. ¡Aprovechaos del miedo de las madres!

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10. Puedes tunearlos

Los audífonos de Daibel son rosas. ¡Qué locura! ¡Un niño con algo rosa! Así los eligieron Lourdes y Sergio para Noa y así se han quedado. Podíamos haber cambiado la carcasa pero desde el principio teníamos claro que no lo haríamos. También se pueden hacer los moldes de colores. Nosotros los hemos puestos transparentes. Kike prefería que fuesen más discretos. Yo soy más hortera y me habría atrevido a poner algún color, pero así están bien. Lo que sí hemos hecho es personalizarlos poniendo unas pegatinas de calaveras. Daibel es un pirata desde que nació, así que le van genial.

¿Le van a poner audífonos a tu hijo? ¿Te ha servido de algo esta información? ¿Tu hijo también lleva audífonos y quieres compartir tu experiencia? ¡Déjanos un comentario!

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4 comentarios

  • Enlace al Comentario mapy Viernes, 02 Junio 2017 19:44 publicado por mapy

    Hola , mi bebe tiene un año fue prematuro , y también le an puesto audífonos, lo malo que se lo quita un montón de veces al día tengo que estar cada rato mirándolo y diciéndolo k no pero el se ríe me mira y se lo quita otra vez , no se que acer ya , alguien que me de algún consejo , gracias

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  • Enlace al Comentario Izas Viernes, 22 Abril 2016 16:58 publicado por Izas

    Hugo tampoco tuvo una reaccion de las que se ven en YouTube, en su caso, porque había ido recuperando audición y su pérdida ya no era tan grande.
    Sobre el metodo de sujeción, nosotros fabricamos uno como el verde, pero con las tiras mucho mas largas y lo que se introduce en el audi para sujetarlo, es una goma finita. De esa manera, al ser largas las cintas, no tiran de los audífonos cuando mueve la cabeza hacia los lados o si voltea. Pero si a pesar de todo hubiese un tirón, al ser gomas elásticas lo que une la cinta con el audifono, las gomas se estiran y el audifono permanece en la oreja sin apenas moverse.

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  • Enlace al Comentario Patricia Lunes, 11 Abril 2016 21:05 publicado por Patricia

    Hola Ana! Soy la madre de Rebeca, nos conocemos del hospital. Ya sabes que ella lleva audífonos desde hace más de un año. Quería comentarte que si tiene una discapacidad reconocida del 33% o más también te puedes beneficiar de una reducción del IVA del 21% al 4%. Y cuando se los pusimos nosotros tampoco fue espectacular, es más, lo único que nos ha llamado la atención es que asusta menos con los ruidos imprevistos, como una moto y cosas así. Respecto a lo de la correa a nosotros nos dieron una cuerda muy larga y no le molesta nada, va enganchada con una cuerda muy fina al audífono y la puedes ir ajustando y la sobra bastante de largo, así que no se mueve apenas cuando gira la cabeza ni nada. Como estas ahora tan metida en las manualidades si nos vemos un día te la enseño y pruebas a hacerle una a Daibel a ver qué tal.

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  • Enlace al Comentario Anhy Martes, 05 Abril 2016 11:03 publicado por Anhy

    Hola Ana! Sara tb lleva audis desde que tiene siete meses y es lo que dices... No hubo una reacción espectacular, sin embargo le han puesto un implante coclear hace un mes y ahí sí que fue maravillosa la carita que puso cuando escuchó el sonido directamente en su cerebro y aunque los días posteriores le costó un poco adaptarse (lloraba de susto cuando se lo conectabas) ahora va fenomenal e incluso lo pide...
    Para el tema de los pitidos (lo más horrible de los audis) un truco que nos funciona a nosotros, sobretodo cuando ya se le están quedando pequeños es poner un buen pegote de vaselina en el molde para que se pegue bien al pabellón y así pitan menos. Y sobre los cordones de sujeción nosotros usamos unos como los verdes de la foto (los últimos se los he hecho yo) y nunca se le han caido.
    Lo da la ayuda solicitala cuanto antes, porque termina llegando y es un alivio

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