Cuando tienes un hijo con pluridiscapacidad, al que atienden tres terapeutas diferentes (y son pocos para como están en otras familias) y unos 20 médicos, resulta que tenéis muchos ‘deberes’. Todos los profesionales te proponen tratamientos y cosas para hacer con el objetivo que mejore su salud. Vaya por delante el GRACIAS a esos trabajadores que, desde la más absoluta profesionalidad (a lo mejor hemos tenido mucha suerte...), se parten los cuernos pensando en qué es lo mejor para Daibel y su desarrollo.

Cuando Daibel tenía 5 meses, todos esos ‘deberes’ me parecieron demasiado y me superaron. Me sentía mal (sí, la culpa) porque veía que era imposible hacer todo lo que nos recomendaban. Si quería respetar su sueño, su ritmo en la alimentación (entonces comía 8 veces al día y cada toma duraba una hora), atender su higiene y estar simplemente juntos, no quedaba tiempo para más. Sobre todo, teniendo en cuenta que nuestras visitas al hospital para consultas y terapias eran constantes y yo también debía dormir, comer y lavarme. Muy básico todo, ya lo ves.

Planteé mi agobio a sus terapeutas. Me comprendieron y expusieron que Daibel era muy pequeño, que había tiempo para trabajar y que había que respetar su día a día. Sentí mucha menos presión.

Ahora Daibel tiene más de dos años y la situación no es radicalmente distinta. Todavía duerme muchas horas, aunque sea a trompicones, sobre todo si no se encuentra bien; seguimos teniendo muchas consultas y sesiones de terapia y sus horarios de alimentación son muy estrictos por el tema de la glucosa. Y luego está mi vida… Hemos ido aprendiendo a encontrar los momentos para hacer los ejercicios de estimulación que necesita y, si algún día no se puede (por su estado de salud, por nuestros planes, por lo que sea…), he dejado de sentirme mal por ello.

Los terapeutas nos insisten en que lo importante es lo que se hace en casa. Y tienen razón. Los padres debemos ser el centro de su recuperación y su desarrollo, por ello es importante que sepamos realizar las diferentes terapias, pero también debemos saber escuchar cuáles son las necesidades de nuestros hijos y respetar sus tiempos. No es fácil, pero conviene asumir que hay días en los que no se pueden hacer todos los ‘deberes’ y no por eso somos peores padres. Es importante que no nos pongamos plazos, que estemos presentes y que no criemos a nuestros hijos a empujones. Podría decir muchas más cosas sobre esto, pero este post va sobre otro tema.

5 cosas que haces todos los días

Para rebajar esa presión,  ayuda mucho saber qué acciones sencillas y cotidianas también les estimulan y, algunas de ellas, las hacemos sin darnos cuenta y no necesitan de ningún material especial ni ejercicios dirigidos. A mí me gusta llamarlo #EstimulaciónNatural. Aquí van algunos ejemplos válidos para estimular a bebés o niños con necesidades especiales que están trabajando para adquirir los hitos que habitualmente se consiguen en el primer año de vida (nótese el eufemismo respetuoso de ‘niño sano’, por favor).

1. Hablarle

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Interaccionar con él o ella a través del lenguaje es importante, más aún si tiene condicionantes auditivos . En ese caso, puedes hablarle mientras está pegado a tu pecho y notará las vibraciones. También el canto estimula y es una herramienta que puede ayudar a anticipar acciones, por ejemplo, si siempre cantamos la misma canción antes de ir al baño, como me propusieron en CrecienDoMiSol.

2. Mirarle

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La mirada transmite mucho en ambas direcciones. Os ayuda a conocer vuestras expresiones, anticipando necesidades. Juegos simples, como cucu-tras, salen solos, sin proponérnoslos

3. Tocarle

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Dale caricias, abrazos y besos. El tacto les activa y les conecta contigo y, además, el contacto es una absoluta necesidad que tienen los bebés. Cobra más importancia cuando se trata de niños con deficiencias visuales y auditivas, a quienes el sentido del tacto se les agudiza. Si tu peque tiene hipersensibilidad en la piel, este punto se complica, pero hay formas de trabajarlo y te las contaré pronto.

4. Sentarle sobre ti

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Si sales, por ejemplo, a un bar con tus amigos, te propongo que, le sientes sobre ti en vez de dejarle en el carro. Tú sabes en qué punto de desarrollo está su espalda y qué puedes hacer en esa postura para fortalecerla. Así lo hemos hecho con Daibel y ya tiene control cefálico y fortalecidas las primeras dorsales. Al principio le colocábamos de forma que él pudiera levantar la cabeza por iniciativa propia. Después, él mismo hacía fuerza para incorporarse un poco más y nosotros le ayudábamos. Ahora le gusta mucho quedarse erguido mientras nosotros le sujetamos desde la cintura. Cuando se cansa, se echa para atrás, descansa apoyado sobre nuestro tronco y, cuando se encuentra otra vez con fuerzas, vuelve a intentarlo echándose hacia delante.  Todo esto no podría hacerlo en el carro.

5. Portearle

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Nunca me cansaré de recomendar el #PorteoAdaptado. En este enlace tienes más información sobre los beneficios que les aporta. Es un recurso fantástico para estimular su desarrollo mientras os trasladáis a algún sitio.

¿Tú también te has agobiado con todos los ‘deberes’ de tu bebé? ¿Pones en práctica estas acciones? ¿Me recomiendas alguna más?

Publicado en Terapias

Daibel estuvo dos meses hospitalizado tras el nacimiento. Al darle el alta, mi familia tenía dos labores importantes que realizar. Debíamos retomar nuestra vida tras un parón considerable en el que yo sentía que me había perdido el otoño; y también teníamos que elaborar una nueva rutina con Daibel en nuestras vidas. Dos tareas que no eran excluyentes y dependían la una de la otra. La primera fue fácil. Integrar a Daibel en nuestro día a día no costó nada. Hacíamos prácticamente lo mismo que antes de que él naciera en cuanto a ocio se refiere, a pesar de que él va enganchado a dos máquinas y cables. Le integramos con facilidad y valentía en nuestras actividades, lo que creo que le viene muy bien. Más difícil sería asumir que Daibel tendría que asistir a un sinfín de citas médicas y sesiones de terapia. Consultas en las que las informaciones sobre su estado salud y los tratamientos que requería caían como una losa sobre mis emociones y me hacían tambalearme y dudar en muchas ocasiones.

Cuando Daibel tenía cinco meses volví a sentirme agobiada. Aún siendo tan pequeño, mi hijo tenía muchos deberes. Tenía tres terapeutas que nos indicaban qué ejercicios debíamos realizar en casa para favorecer su desarrollo. Sus 21 médicos especialistas también nos daban pautas sobre sus cuidados. En ese momento comencé a plantearme que era demasiado pequeño para estar tan atareado y que perdíamos momentos de simplemente estar juntos, algo que le hace mucha falta a un bebé. También comenzó a agotarse mi paciencia respecto a la medicación que le dábamos y que iría en aumento.

En este punto comenzó a fraguarse en mí una inquietud que poco a poco iría cobrando forma de blog. Me di cuenta de que muchas de las cosas que había leído durante el embarazo y los primeros meses tras el parto sobre la crianza con apego, y que pensaba que no podía cumplir en el caso de Daibel, se podían adaptar a sus circunstancias. Encontré un hueco que podría llenar en la red. Internet está lleno de información sobre crianza natural, por un lado, y sobre los cuidados de niños con necesidades especiales, por otro, pero no encontré nada que aglutinara las dos cosas. Comencé a darle vueltas al proyecto y en mi cabeza cobró forma de blog. Poco a poco se fue haciendo grande hasta que se ha convertido en esta web en la que pretendo dar información sobre cómo criar con apego y respeto a niños en situaciones especiales; sobre cómo adaptar las recomendaciones que encontramos en internet sobre embarazo, parto y crianza a las circunstancias peculiares de nuestros hijos. Mi pareja, mis amigos y  familiares me apoyaron desde el principio y me ayudaron a ponerlo en marcha. Ellos dicen que no han hecho mucho, pero sólo que me escucharan y ver que no les parecía descabellado ya me animaba a seguir con ello. Cada vez que necesito algo ahí están y me ayudan en cada fase, como por ejemplo a buscar el nombre para el proyecto, que fue un proceso precioso y dinámico.

Antes de que Daibel cumpliera un año, pasamos por dos momentos muy difíciles, que requirieron un tiempo para ser procesados, pero que finalmente encontraron su lugar en mi cabeza y mi corazón. Cuando tenía 7 meses nos dieron los resultados de las pruebas genéticas que desvelaron qué enfermedad rara tiene. Se trata de un síndrome bastante odioso que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual, así como a la función y forma de algunos órganos. El diagnóstico fue demoledor. Sobre todo porque a la genetista también le pilló de nuevas y no nos pudo dar muchas explicaciones. Cuando llegué a casa, busqué en internet y, aunque tuve mucho cuidado con la búsqueda que hice, centrándome en encontrar información sobre la asociación del síndrome en España, hasta que llegué allí, me fui encontrando con cosas que no quería ni estaba preparada para leer. Al fin, dimos con una guía sobre el síndrome elaborada por médicos para padres y personal sanitario. Era la información que necesitábamos leer, pero no fue fácil, fue durísimo darnos cuenta de cuáles eran nuestras posibilidades.

A los 9 meses Daibel se sometió a su primera operación. Por supuesto, con los nervios, a flor de piel, pero lo afrontamos con positividad. El problema fue que a las 24 horas de la intervención tuvo una crisis epiléptica larga y peligrosa. Era la primera vez que le pasaba y pensábamos que le perdíamos. No he pasado más miedo en mi vida.

El postoperatorio fue complicado y pasé momentos emocionalmente convulsos. En esas semanas de verano me atravesaban pensamientos dolorosos pero inevitables. Me preguntaba si se podía ser feliz en esta situación y tenía que convivir con la certeza de que, si hubiese sabido a tiempo que Daibel tendría esta condición, habría abortado. Es muy difícil pensar eso cuando ya le tienes en los brazos, pero también es real. He aprendido a vivir con ese pensamiento sin dejar de sentir ni un momento el más profundo amor por él.

En ese momento delicado llegarían nuestras merecidas vacaciones. Las afrontábamos con inquietud porque estaríamos dos semanas lejos del hospital al que tantas veces habíamos tenidos que acudir en los últimos 11 meses. Teníamos muchas ganas y fueron infinitamente mejor de lo que nos pensábamos. Nos relajamos desde el primer momento y Daibel lo notó. Mejoró considerablemente su estado de salud y de ánimo. Eso a mí me llenó de alegría y me dio fuerzas para afrontar los meses siguientes. Se convirtieron en las mejores vacaciones de mi vida, a pesar de que no conocimos ningún sitio nuevo, ni fuimos a ningún lugar exótico, ni nada de eso. La buena compañía y la vivencia plena hicieron de esos días de los más especiales que he tenido.

Así fue como Daibel me enseñó la más importante de las lecciones que he aprendido: vivir el presente. Era algo que llevaba años proponiéndome. Antes de que mi hijo naciese había vivido años con bastante ansiedad, con miedo al futuro. Ya me había dado cuenta que debía cambiar eso, que me hacía daño, pero no sabía cómo hacerlo. Daibel me lo ha enseñado y le estaré siempre agradecida. Ahora, que es cuando tengo verdaderas razones para tener miedo al futuro, no lo siento porque estoy conectada al aquí y al ahora. Así se vive muy tranquila, con mucha paz y feliz. Sí, se puede ser feliz en nuestra situación. Se puede ser inmensamente feliz porque los niños como Daibel te aportan una alta cantidad y calidad de vivencias especiales y placenteras, que, si las vives con consciencia, te llenan de sabiduría.

En el primer año de vida de Daibel pasé los peores y los mejores momentos de mi vida. Un año frenético y lento a la vez, en el que sucedieron muchísimas cosas que pude saborear detenidamente. Un año en el que he aprendido más que en una década.

Dicen que los hijos te cambian la vida. Yo no podía imaginar cuánto lo haría Daibel. Él me ha hecho mejor persona. Gracias hijo.

Publicado en Salud emocional