Con Daibel hemos vivido situaciones muy angustiosas a causa de su salud. Vivimos muchos sustos y hemos pasado demasiado por el hospital. Una de las situaciones más duras fue en agosto de 2015. Se sucedieron una serie de circunstancias (cada una da para un post completo) que hicieron de aquel día uno de los peores de mi vida. Es una historia casi inverosímil, con un punto rocambolesco y que dice mucho de cómo está nuestro sistema de salud. Esta es la historia de cómo conseguí mi certificado de mala madre. Es la historia del día en el que pedí el alta voluntaria de mi hijo.

Una emergencia en provincias

Estábamos en mitad de nuestras merecidas vacaciones. Por fin unos días de descanso y desconexión muy ansiados. Disfrutábamos del único día de playa que salió en Galicia en la primera quincena de agosto. A las 8 de la tarde, Daibel tuvo una crisis epiléptica. En otra ocasión hablaré de cómo y por qué fue esa crisis (lo que os decía, que cada cosa da para otro artículo). Por primera vez, habíamos olvidado la medicación de urgencia en casa. No salgo a por el pan sin la medicación de urgencia. No bajo al parque de mi urbanización sin la medicación de urgencia. Pero el día que me la dejo a una hora y media de donde estábamos, ese día, Daibel convulsiona.

Llamamos a emergencias y vino una ambulancia. Esos 20 minutos duraron 20 horas para mí. Estaba muy angustiada. Daibel seguía con la crisis y lo hacía delate de toda la playa, delante de mis amigos y, lo que fue peor para mí, delante de sus hijos. Y, claro, la culpa por no llevar la medicación de urgencia…

Llega la ambulancia. Me dicen que se lo llevan al hospital provincial y que no puedo ir con ellos  (¡otro temazo! Próximamente en sus pantallas). ¡Ja! Lo llevaban claro. Conseguí que me dejaran ir en la ambulancia en el asiento de copiloto. Había un atasco enorme para salir de la playa, un atasco que, obviamente, la ambulancia pudo sortear. Yo no habría podido si hubiese ido en mi coche y habría llegado al hospital mucho más tarde. Llegamos al hospital, a un servicio de urgencias absolutamente colapsado, con una falta de personal y recursos que ralla la indecencia. El personal que nos atendió al llegar me frió a preguntas, mientras, yo pensaba en quién las habría respondido si no me hubiesen dejado ir en la ambulancia. Alucinante…

Y empezó el baile. La medicación de urgencia no llegaba ni a tiros (llegó cuando la crisis había parado, unos 40 minutos después de que empezara), el pediatra tampoco, no había instrumental en urgencias para canalizar una vía a un bebé, ni personal de enfermería pediátrico, tuvieron que pedir a otro servicio que mandaran a una enfermera porque no daban a basto. No pudieron cogerle la vía. Tras 4 intentos dije que no daba mi consentimiento para que siguieran. Les expliqué que en los niños con su síndrome es siempre muy difícil canalizar la vía y que conocía los riesgos y las alternativas de no ponerla. Pidieron que bajara una enfermera de la planta de pediatría. El médico me insistía en que les dejara seguir probando. Accedí a un pinchazo más. El médico le dijo a la enfermera que lo intentara dos veces. Ella lo intentó una, vio que era muy difícil y lo dejó. Como no podían hacer una extracción de sangre de una vena, el médico pidió entonces lo que llaman capilar. Consiste en darle un pinchazo en el talón o en los dedos para llenar de sangre una barrita muy fina. Le debieron pinchar unas 20 veces. Tampoco lo consiguieron aunque nosotros ayudamos a las enfermeras diciéndoles dónde era mejor pincharle y sujetando a Daibel.

Durante todo este tiempo, el médico trató de convencernos de que trasladásemos a Daibel al hospital de Santiago porque allí había más medios. Nos lo planteábamos, claro, pero nos resistíamos porque sabíamos que del hospital provincial saldríamos de alta a la mañana siguiente, mientras que en el de Santiago ingresaría en UCI, lo que retrasaría nuestra llegada a casa.

Espera, que llega la guinda del pastel…

Le ponen unos aerosoles que toma todos los días y después me dejan darle de comer. Mientras le daba el biberón nos quedamos solos y yo escuchaba pitar la máquina a la que le habían enganchado, pero no podía ver los valores y, como era nueva para mí, no podía saber sólo con el pitido qué estaba pasando. Hay máquinas que pintan indicando que todo va bien. Yo estaba tranquila porque por allí pasaba personal sanitario y nadie prestaba atención a la máquina. Daibel se quedó dormido y le dejé en la camilla. Entonces pude mirar los valores que daba la máquina y vi que estaba desaturado, que su oxígeno en sangre rondaba el 75% (debía estar por encima del 92%). Avisé al personal. Vinieron dos enfermeros y el médico y buscaron la causa. Subieron el oxígeno a 4 litros y nada; cambiaron el sensor de la máquina y nada; cambiaron la máquina y nada. El médico decía que lo que estaba marcando era imposible porque el niño tenía buen color. Yo le dije que eso con Daibel no vale, que nunca se pone cianótico cuando se desatura. Debió pensar que no sabía de qué hablaba… Entonces dije que había algo que no me cuadraba, que con un flujo de 4 litros por minuto por gafas nasales, deberíamos oír el ruido del oxígeno en su nariz y no se oía nada. Comprobé las gafas y les dije que no estaba saliendo oxígeno. Una enfermera lo comprobó y me dijo que por uno de los orificios sí y por el otro no. Le dije que se equivocaba y que conocía lo suficiente sobre el tema como para saber que unas gafas de bajo flujo no aguantaba la presión de 4 litros por minuto y que, en ese caso, la goma se suelta y eso no estaba pasando, por lo que esas gafas no tenían flujo. De repente, nos quedamos solos Kike, Daibel y yo. ¡Se marcharon sin resolver el problema! Me puse a revisar la instalación y vi que el aparato que hay anclado a la pared por el que sale el oxígeno tenía dos salidas. Sus gafas estaban colocadas en la salida equivocada. Lo cambié. Cuando vinieron los profesionales les dije lo que había pasado y que pidieran una ambulancia para trasladarnos al Hospital Clínico de Santiago.

Una UCI sin padres

Tuve que volver a pelear que me dejaran ir con Daibel en la ambulancia, pero me lo volvieron a permitir. Yo ya había dejado muy claro que no quería que le canalizaran ninguna vía y, a la llegada a Santiago, a las 4 de la madrugada, el médico que nos había tratado en el hospital provincial me dijo que iba a trasladar mi deseo a los profesionales de la UCI.

Por protocolo, en los ingresos en UCI no se permite la entrada a los padres mientras preparan al paciente. Aunque se salta uno de los derechos de los niños hospitalizados, el de estar acompañados por sus padres, me parece razonable. Los primeros momentos de un ingreso son delicados. Casi todos los profesionales de la UCI tienen que atender al nuevo paciente y deben trabajar a contrarreloj para asegurar su bienestar. Mientras esperaba sola fuera escuché llorar a Daibel. Sabía que le estaban intentando ponerle una vía. Al rato salieron dos doctoras y me hicieron una serie de preguntas. Cuando terminaron les pregunté si le habían cogido una vía y me respondieron que sí. Les dije que lo habían hecho sin mi consentimiento y que al menos debían haber salido a avisarme. Una de las doctoras se puso chula, así que yo me puse chula también. Después de todo lo que habíamos aguantado, yo ya no tenía más paciencia. La otra doctora medió, me dijo que allí las enfermeras tenían mucha experiencia y que le habían cogido la vía a la primera. Luego vi que me mintió. Daibel estaba como un colador porque había habido varios intentos.

Llegó Kike y nos dejaron pasar. Daibel estaba muy inquieto. Les dije que le quería coger para calmarle y me dijeron que no podía porque tenía la vía en la cabeza y era muy fácil que se le saliera. Una vía para la que yo no había dado mi consentimiento… y yo sin paciencia… Mi cara debía ser un poema. Y entonces me cuentan las normas de la UCI, me explican el horario de vista de padres y veo que sólo está permitida nuestra entrada unas 10 horas al día. No daba crédito. En ese momento tuve claro que no duraríamos mucho allí y se lo avancé, para indignación de la doctora con la que ya había discutido. Como era madrugada, no podíamos estar allí. Nos fuimos a casa, dormí una hora, me duché y volví al hospital a darle el desayuno a Daibel en un horario en el que no se permitía la entrada de padres, pero yo ya había avisado de que con ellas no iba a comer, así que me permitieron entrar.

Cuando pasaron los médicos a reconocer a Daibel me dijeron que le habían sacado sangre para ver qué niveles de ácido valproico (su medicación antiepiléptica) tenía, y habían dado bajos. Ya teníamos la causa de la crisis. También me comentó que le iban a trasladar a planta a lo largo de la mañana y que allí pasaríamos un día más. Les dije que Daibel ya estaba bien, que sabíamos por qué había pasado y que consideraba que podíamos irnos a casa. La doctora me explicó que, por protocolo, ella no podía dar el alta desde la UCI. Le dije que preparar los papeles de alta voluntaria. Después de todo lo que había pasado, yo estaba absolutamente convencida de que estaba mejor en casa que en hospital. Además, aún pasaron más cosas... como que no me dejaron darle de comer con su comida, aunque sabían que había riesgo de hipoglucemia y el puré del hospital (que no quiso) llegaría más de una hora tarde de lo que debía comer Daibel.

Aún así, yo me sentía mal por pedir el alta, una parte de mí dudaba de si lo que estaba haciendo estaba bien. Cuando me dieron el papel para marcharnos, sentía que estaba firmando mi certificado de mala madre.

¿Has tenido que pedir alguna vez el alta voluntariade tu hijo ingresado? ¿Crees que es normal que en las UCI no se permita la entrada a los padres las 24 horas del día ? 

Publicado en Burocracia

Daibel estuvo dos meses hospitalizado tras el nacimiento. Al darle el alta, mi familia tenía dos labores importantes que realizar. Debíamos retomar nuestra vida tras un parón considerable en el que yo sentía que me había perdido el otoño; y también teníamos que elaborar una nueva rutina con Daibel en nuestras vidas. Dos tareas que no eran excluyentes y dependían la una de la otra. La primera fue fácil. Integrar a Daibel en nuestro día a día no costó nada. Hacíamos prácticamente lo mismo que antes de que él naciera en cuanto a ocio se refiere, a pesar de que él va enganchado a dos máquinas y cables. Le integramos con facilidad y valentía en nuestras actividades, lo que creo que le viene muy bien. Más difícil sería asumir que Daibel tendría que asistir a un sinfín de citas médicas y sesiones de terapia. Consultas en las que las informaciones sobre su estado salud y los tratamientos que requería caían como una losa sobre mis emociones y me hacían tambalearme y dudar en muchas ocasiones.

Cuando Daibel tenía cinco meses volví a sentirme agobiada. Aún siendo tan pequeño, mi hijo tenía muchos deberes. Tenía tres terapeutas que nos indicaban qué ejercicios debíamos realizar en casa para favorecer su desarrollo. Sus 21 médicos especialistas también nos daban pautas sobre sus cuidados. En ese momento comencé a plantearme que era demasiado pequeño para estar tan atareado y que perdíamos momentos de simplemente estar juntos, algo que le hace mucha falta a un bebé. También comenzó a agotarse mi paciencia respecto a la medicación que le dábamos y que iría en aumento.

En este punto comenzó a fraguarse en mí una inquietud que poco a poco iría cobrando forma de blog. Me di cuenta de que muchas de las cosas que había leído durante el embarazo y los primeros meses tras el parto sobre la crianza con apego, y que pensaba que no podía cumplir en el caso de Daibel, se podían adaptar a sus circunstancias. Encontré un hueco que podría llenar en la red. Internet está lleno de información sobre crianza natural, por un lado, y sobre los cuidados de niños con necesidades especiales, por otro, pero no encontré nada que aglutinara las dos cosas. Comencé a darle vueltas al proyecto y en mi cabeza cobró forma de blog. Poco a poco se fue haciendo grande hasta que se ha convertido en esta web en la que pretendo dar información sobre cómo criar con apego y respeto a niños en situaciones especiales; sobre cómo adaptar las recomendaciones que encontramos en internet sobre embarazo, parto y crianza a las circunstancias peculiares de nuestros hijos. Mi pareja, mis amigos y  familiares me apoyaron desde el principio y me ayudaron a ponerlo en marcha. Ellos dicen que no han hecho mucho, pero sólo que me escucharan y ver que no les parecía descabellado ya me animaba a seguir con ello. Cada vez que necesito algo ahí están y me ayudan en cada fase, como por ejemplo a buscar el nombre para el proyecto, que fue un proceso precioso y dinámico.

Antes de que Daibel cumpliera un año, pasamos por dos momentos muy difíciles, que requirieron un tiempo para ser procesados, pero que finalmente encontraron su lugar en mi cabeza y mi corazón. Cuando tenía 7 meses nos dieron los resultados de las pruebas genéticas que desvelaron qué enfermedad rara tiene. Se trata de un síndrome bastante odioso que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual, así como a la función y forma de algunos órganos. El diagnóstico fue demoledor. Sobre todo porque a la genetista también le pilló de nuevas y no nos pudo dar muchas explicaciones. Cuando llegué a casa, busqué en internet y, aunque tuve mucho cuidado con la búsqueda que hice, centrándome en encontrar información sobre la asociación del síndrome en España, hasta que llegué allí, me fui encontrando con cosas que no quería ni estaba preparada para leer. Al fin, dimos con una guía sobre el síndrome elaborada por médicos para padres y personal sanitario. Era la información que necesitábamos leer, pero no fue fácil, fue durísimo darnos cuenta de cuáles eran nuestras posibilidades.

A los 9 meses Daibel se sometió a su primera operación. Por supuesto, con los nervios, a flor de piel, pero lo afrontamos con positividad. El problema fue que a las 24 horas de la intervención tuvo una crisis epiléptica larga y peligrosa. Era la primera vez que le pasaba y pensábamos que le perdíamos. No he pasado más miedo en mi vida.

El postoperatorio fue complicado y pasé momentos emocionalmente convulsos. En esas semanas de verano me atravesaban pensamientos dolorosos pero inevitables. Me preguntaba si se podía ser feliz en esta situación y tenía que convivir con la certeza de que, si hubiese sabido a tiempo que Daibel tendría esta condición, habría abortado. Es muy difícil pensar eso cuando ya le tienes en los brazos, pero también es real. He aprendido a vivir con ese pensamiento sin dejar de sentir ni un momento el más profundo amor por él.

En ese momento delicado llegarían nuestras merecidas vacaciones. Las afrontábamos con inquietud porque estaríamos dos semanas lejos del hospital al que tantas veces habíamos tenidos que acudir en los últimos 11 meses. Teníamos muchas ganas y fueron infinitamente mejor de lo que nos pensábamos. Nos relajamos desde el primer momento y Daibel lo notó. Mejoró considerablemente su estado de salud y de ánimo. Eso a mí me llenó de alegría y me dio fuerzas para afrontar los meses siguientes. Se convirtieron en las mejores vacaciones de mi vida, a pesar de que no conocimos ningún sitio nuevo, ni fuimos a ningún lugar exótico, ni nada de eso. La buena compañía y la vivencia plena hicieron de esos días de los más especiales que he tenido.

Así fue como Daibel me enseñó la más importante de las lecciones que he aprendido: vivir el presente. Era algo que llevaba años proponiéndome. Antes de que mi hijo naciese había vivido años con bastante ansiedad, con miedo al futuro. Ya me había dado cuenta que debía cambiar eso, que me hacía daño, pero no sabía cómo hacerlo. Daibel me lo ha enseñado y le estaré siempre agradecida. Ahora, que es cuando tengo verdaderas razones para tener miedo al futuro, no lo siento porque estoy conectada al aquí y al ahora. Así se vive muy tranquila, con mucha paz y feliz. Sí, se puede ser feliz en nuestra situación. Se puede ser inmensamente feliz porque los niños como Daibel te aportan una alta cantidad y calidad de vivencias especiales y placenteras, que, si las vives con consciencia, te llenan de sabiduría.

En el primer año de vida de Daibel pasé los peores y los mejores momentos de mi vida. Un año frenético y lento a la vez, en el que sucedieron muchísimas cosas que pude saborear detenidamente. Un año en el que he aprendido más que en una década.

Dicen que los hijos te cambian la vida. Yo no podía imaginar cuánto lo haría Daibel. Él me ha hecho mejor persona. Gracias hijo.

Publicado en Salud emocional