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Jueves, 30 Junio 2016 12:21

Un fin de curso inclusivo

Se acercaba el día de la exhibición de gimnasia rítmica y Manu iba inquietándose. Tal y como se temía, la entrenadora le dijo que Mel no haría la exhibición. Pero Manu dijo que eso no podía volver a pasar. Hacía un año que Mel se había mostrado muy frustrada, indicándole a su madre que ella debía estar en el tatami haciendo el ejercicio con su hermana y el resto de compañeras. Manu estaba empeñada en que este año la niña no volviera asentirse así. La profesora alegó que Mel no se había aprendido el ejercicio, a lo que Manu respondió: “¿A caso van a las olimpiadas? ¿Qué importa eso?”. Como vio que no estaba consiguiendo mucho, decidió hablar con la Concejala de Discapacidad del municipio. Tampoco lo vio muy claro. Manu, a la desesperada, aseguró que su hija haría el ejercicio y que, si hacía falta, saldría con ella.

Y así pasó. Llegó el día de la exhibición y Manu salió de la mano con Mel al tatami. Estaba muy nerviosa y sentía mucha vergüenza porque el pabellón estaba lleno de gente. Se colocaron algo retiradas del resto del conjunto. Empezó la música y Manu, que no había ensayado ni una sola vez, comenzó a imitar los movimientos de las otras niñas y le pedía a Mel que hiciera lo mismo, aunque sin mucho éxtio. Mel estaba alucinada y muerta de risa de ver lo que hacía su madre. A medida que avanzaba el ejercicio, Mel conseguía reproducir más movimientos.

La niña se mantuvo en su sitio mientras el resto de niñas hacían el resto de ejercicios. También participó en el desfile final y recogió su trofeo, siempre junto a su madre, quien no podía contener las lágrimas de la emoción. Quienes conocen a Mel saben que le es casi imposible mantenerse quieta realizando mucho tiempo la misma actividad y que atender órdenes es una tarea complicadísima para ella, pero aquel día lo consiguió. Parecía saber que su madre estaba haciendo un gran esfuerzo. Y lo más importante, la niña pasó una tarde feliz.

Fue un día para aprender lecciones. Mel confirmó que tiene una madre increíble y poderosa. Manu se demostró a sí misma que por sus hijas es capaz de hacer cosas que años atrás no habría imaginado. Para el resto de familias se hizo visible que existen otras realidades. La entrenadora pudo aprender que un ejercicio puede ser más bello de lo que había planeado aunque haya imperfecciones. La concejala pudo comprender que todavía queda mucho trabajo para conseguir que nuestro municipio sea verdaderamente inclusivo y aquí tenía un ejemplo que funciona.

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Cuando Belén, de Lactancia en Unidades Neonatales, estaba montando su proyecto, me pasó un pequeño cuestionario para tener información sobre el apoyo que recibimos las madres de niños ingresados. El resultado, que ahora os muestro, es una reflexión sobre el papel que los profesionales de la salud desempeñan en el éxito o fracaso de la lactancia de bebés con necesidades especiales, que, probablemente, son los que más la necesitan. Aquí están mis respuestas:

¿Cómo fue el apoyo que recibió en el hospital acerca de la lactancia?

Bueno en general pero, visto con el tiempo, mejorable. Mi hijo nunca se enganchó al pecho debido a su situación de salud, pero yo estuve sacándome leche durante dos meses y medio. Las primeras semanas en el hospital yo me sentí apoyada y conté con bastante información. Pregunté todas las dudas que me iban surgiendo y me respondían muy bien. Incluso, más o menos a la semana del nacimiento de mi hijo, una enfermera, sin yo preguntarle, me comentó que podía sacarme leche teniendo a mi hijo encima. Como estuvo ingresado más de dos meses en los que hubo rotaciones en el personal de enfermería que nos atendían, sé que tuve mucha suerte. Sé que la mayoría de las profesionales con las que di en los primeros días estaban comprometidas con la lactancia. Pasado un tiempo, yo ya no tenía tantas dudas y ya había establecido rutina, pero pude observar cómo otras enfermeras y auxiliares trataban y aconsejaban a otras madres y, sinceramente, yo vi destrozar lactancias en la unidad de neonatos. Me parece que hay profesionales a las que les falta formación y, sobre todo, compromiso. Me alegro mucho de no haber dado con esas personas en los primeros días.

En los casos en lo que lo vi factible, yo misma hablé con esas madres a las que me parecía que no las habían aconsejado bien, o, más bien, de las que no se habían ocupado lo suficiente. También, varias madres que veían que yo utilizaba el sacaleches constantemente me consultaban a mí en vez de al personal sanitario. Yo respondía sin ningún problema, pero me parece que deben ser profesionales quienes respondan a esas preguntas, ya que mi experiencia era escasa y podía equivocarme.

También tuve la suerte de poder hablar con Belén Abarca, enfermera pediátrica y consultora intercacional certificada en Lactancia maternaInternational Board of Lactation Consultant Examiners (IBLCE). Cuando mi hijo tenía ya un mes, a ella le tocó trabajar en el puesto donde estábamos nosotros y, tras atender las necesidades de todos los niños y encontrar un momento de menos actividad, se sentó conmigo, sin yo habérselo pedido y sin saber los conocimientos que ella tenía. Hablamos un largo rato en el que ella me explicó ciertas cosas de cómo funciona la lactancia que yo desconocía y me dio algunos consejos sobre cómo aumentar la producción. También me invitó a asistir a una charla que daría ella en unos días dentro del programa de reuniones con padres de la unidad de Neonatología. Durante el mes que quedaba de ingreso, me dirigí a ella en un par de ocasiones más para resolver algunas dudas. Si quería saber algo, se lo preguntaba a ella, ya que me había demostrado que tenía más conocimientos que el resto de la unidad.

¿Qué podrían haber hecho los profesionales para apoyar su lactancia y poder cumplir así sus expectativas?

Como ya he dicho, sé que tuve suerte con el personal que nos atendió. Además, lo cierto es que en ese momento no tenía ninguna expectativa respecto a cómo debía ser la atención en referencia a la lactancia, ya que nunca pensé que me podría encontrar en esa situación. Este aspecto me parece muy importante, ya que creo que es fundamental entender que las madres nos encontramos en un momento de mucha confusión, ya que ninguna nos preparamos para que nuestros hijos tengan problemas de salud. Por tanto, hay preguntas que ni se nos ocurre que podríamos hacer. Desde este punto de vista, me parece que el personal sanitario debe tener un papel activo a la hora de informar a las madres sobre qué pueden hacer respecto a su lactancia y dar el primer paso.

Hay otra cosa que me parece muy mejorable, pero que no tiene que ver con el personal sanitario, sino con la gerencia y la arquitectura del hospital en el que nació mi hijo, y que me temo que es difícil de resolver. Se trata de la distribución del espacio y el mobiliario en la unidad de Neonatología. Aunque los padres pueden entrar en cualquier momento del día, a mi modo de ver la unidad no está dotada de lo necesario para poder acompañar a nuestros hijos las 24 horas, lo cual, como es lógico, dificulta mucho la lactancia. Los sofás son terribles, ni siquiera cuentan con reposacabezas y el reposabrazos,son incomodísimos, nada ergonómico. Me consta que en otros hospitales hay muebles más cómodos e, incluso, se dan facilidades para acompañar a los bebés las 24 horas. Eso sería una verdadera maternidad y no un simple hospital.

Quiero reiterar la importancia de la formación en el personal sanitario respecto a la lactancia, que les empuje a tener un compromiso real con la misma. Me parece que ahí está la clave. Si no todos el personal de enfermería puede tener un alto nivel de especialización, al menos sí cabría pedir que quienes sí cuenten con esa formación tengan una dedicación exclusiva para ello y, así, todas las madres tendrían la posibilidad de ser aconsejadas de la mejor manera y lo más temprano posible. De esta forma, no habría que esperar a que, por suerte, la consejera de lactancia atienda a tu hijo al mes de haber nacido.

¿Habría estado dispuesta a hacer una inversión económica por recibir ayuda especializada para conseguir sus objetivos?

En ese momento no era una cuestión de disposición, sino de falta de recursos económicos. En mi caso, el nacimiento de mi hijo ha supuesto una modificación grande de la economía familiar, ya que uno de nosotros no va a poder tener un trabajo ‘convencional’ durante un largo período de tiempo y nos encontramos con una serie de gastos con los que no contábamos.

En el caso de tener dinero suficiente, sí habría pagado por ese asesoramiento. Sin embargo, me resisto a asumir que este servicio tenga que ser pagado de forma privada. A mi modo de ver, es un asunto lo suficientemente importante, que afecta directamente a la salud pública y, por tanto, a la economía de  este país, como para que esté incluido en nuestra sanidad, la que pagamos entre todos. No debería ser un servicio testimonial que aparece por la pura voluntad y vocación de una profesional que se ha tomado la molestia de formarse.

¿Estás de acuerdo con mis reflexiones? ¿Crees que hay apoyo suficiente a la lactancia en las unidades neonatales? ¿Crees que falta compromiso y formación en el personal sanitario?

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Siempre he pensado que el yoga no es para mí. Prejuicios. No podía saberlo si nunca lo había practicado. Pensaba que era una actividad poco dinámica, que requería mucha concentración, flexibilidad y consciencia al respirar. Cosas que no se me dan bien. No digo que no sea así, en su sentido más puro, pero no deja de ser una actividad de autoconocimiento en la que llegas hasta donde puedes, hasta donde estás preparada. Hasta donde yo puedo ahora, hasta donde está preparada mi familia a llegar, es a asistir con Daibel a prácticamente todas partes, pero eso, las actividades que quiera realizar tienen que estar pensadas para que él pueda estar presente.

He tenido la suerte de conocer a Vito Maganto, una profesora de yoga que hace sesiones con bebés, embarazadas, en familia, para niños… Nuestro primer contacto fue telefónico. Ella me daría paso en la presentación que hice en Rivas del proyecto de Aguamarina, Mamamorfosis. Ahí ya había magia… Después a ella y otras mamás que participamos en aquella jornada, las ofrecí venir a mis clases de danza del vientre. Ella aceptó y gracias a eso nos hemos ido conociendo más. Como las clases las imparto a través del Banco del Tiempo de Rivas, son gratis, y lo que hacemos son intercambios de tiempo. De esta forma, a Vito le he pedido ya en tres ocasiones que acabe ella la clase con una relajación guiada. ¡Es un lujazo! La última de ellas  fue en una clase en la que tuvimos que llevar a algunos de nuestros peques, por los que nos juntamos allí con cuatro niñas y Daibel y hacer una relajación guiada no parecía muy viable. Así que Vito nos invito a relajarnos con la canción ‘I am happy’ de Snatam Kaur, que sirve como mantra y que nos encantó. Me tiene fascinada desde entonces.

Un día, Vito me invitó a su clase. ¿O me invité yo? Ya no me  acuerdo, jeje. El caso es que le pareció buena idea que fuese y después contara aquí qué tal fue la experiencia. Para mí fue todo un descubrimiento. Partamos de la base de que las clases de yoga con bebé son muy flexibles y más pensadas para conectarnos con los bebés que para aprender esas posturas que a mí me parecen imposibles. El día que yo fui Vito hizo una clase de los más dinámica, mucho más aeróbica de lo que yo me había imaginado, cambiando por completo mi visión sobre el yoga, haciéndome ver que es una actividad para sanarnos, para conectarnos, no para ponernos en forma ni mejorar nuestra flexibilidad. Eso puede ser accesorio. Hubo muchas canciones, contacto, juegos, risas, tribu… Todo lo que necesitan las madres y los bebés. Fue tan dinámico, que se me pasó la clase volando y acabé con la sensación de haber hecho un montón de cosas buenas para mi cuerpo y la estimulación de Daibel. ¡Es una joya!

Además, Vito tuvo una fantástica idea, que fue ponerme en contacto con Rosa, la mamá de Martín, otro niño con necesidades especiales que había ido a sus clases, para que ellos también contaran su historia. Madre y bebé fueron a las clases desde que Rosa estaba embarazada. Tuvo un embarazo complicado y el nacimiento de Martín no fue todo lo tranquilo que cabría desear. Martín tiene albinismo, lo que supone, entre otras cosas, que su visión es muy reducida. Hoy Sara os va a contar cómo las clases de yoga con Vito le supusieron un desahogo entre tantas consultas médicas y terapias. Os dejo con la entrevista:

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¿Cómo fueron los primeros meses de vida de Martín?

Hubo un antes y un después a partir de los 2 meses y medio. Fue cuando Martín empezó a mover los ojos de un lado a otro, cuando los médicos observaron su hipotonia,  que sus brazos no se despegaban del cuerpo, que sus pies estaban como dobladitos....y es cuando empezó el calvario de médicos. Íbamos todos los días de la semana a las ONCE, a rehabilitación, al  traumatólogo, al dermatólogo, a terapia ocupacional, al neurólogo, al podólogo…

Además, desde los 15 días de su nacimiento, Martín empezó a padecer reflujo, lo que le hacía mucho daño y lloraba día y noche sin parar casi hasta los 6 meses. Aún sigue en tratamiento, ya que como su aparato digestivo es inmaduro, hay muchas cosas que no puede comer. Es el motivo número uno de su problema de sueño (entre 15 y 20 despertares cada noche).

¿Por qué decidiste empezar con las clases de yoga con tu bebé?

Me animó Vito. Casualmente teníamos un día a la semana fuera de hospitales y pensé que era un bonito momento para disfrutar de Martín. Me sentía una madre más, donde hablamos del pecho, del sueño, del reflujo y donde jugaba con Martín olvidándome un ratito de todo.

Me lo pensé mucho, para mí era duro también estar con bebés "sanos" y son inevitables las comparaciones. Cuando un bebé me miraba desde la otra punta de la clase con 3 meses y mi hijo no lo hacía ni a 15 cm se me partía el alma.

¿Qué le aportaban esas clases a Martín?

A Martín le ayudaban mucho como ejercicios para su cuerpecito. En terapia ocupacional hacíamos ejercicios similares.

¿Podíais realizar todos los ejercicios que Vito os proponía?

Sí, algunos los tuvimos que adaptar, pero muy poco.

Tú, además, tomaste clases de yoga con Vito durante el embarazo. Entiendo que son muy diferentes respecto a las que se hacen con bebés, pero, ¿me explicas qué tiene de especial cada modalidad?

Lo que tienen en común es que son clases muy respetuosas con las circunstancias personales de cada mamá, embarazada y/o bebé. No eres un número más donde todo el mundo hace lo mismo. Vito adapta cada ejercicio en función de cada uno.

¿Crees que las clases de yoga con bebé pueden ser beneficiosas para otros casos con necesidades especiales?

Por supuesto. Toda actividad en la que mamá y bebé disfruten el uno del otro es beneficiosa.

¿Animarías a otras familias a practicar yoga?

Sí, sin duda.

Gracias, Rosa, por compartir tu historia en Crianza Mágica.

 

Y tú, ¿has practicado yoga con tu bebé? ¿Te animarías a hacerlo?

Publicado en Actividades

Tenía muchas ganas de contarte que en el Banco del Tiempo de Rivas (BdT) tenemos un grupo de madres que funciona como red de intercambio. Además, así inicio una serie de publicaciones sobre #AhorroyCrianza, dos conceptos que en ocasiones no se llevan demasiado bien, pero que, con un poco de ingenio, pueden ir de la mano.

Yo pertenezco al BdT desde hace unos 5 años y en este tiempo me he ido involucrando cada vez más, hasta el punto de que soy gestora desde septiembre. Estoy muy orgullosa de esta organización en la que pretendemos crear barrio, recuperar la comunidad y la solidaridad entre vecinos de una ciudad grande.

Cómo funciona el BdT

Si no conoces los Bancos del Tiempo, te preguntarás cómo funcionan. Yo te lo cuento. Cuando te apuntas a un BdT ofreces tu tiempo para hacer cosas por otras personas. Yo, por ejemplo, ofrezco ayudar a hacer la comida para fiestas, enseñar a usar la Thermomix, el ordenador y a bailar danza del vientre. Cuando alguien necesita algo de esto, me llama, le hago el servicio y después registra en mi contador las horas que he invertido. Yo puedo llamar a esa persona u otra cualquiera para que me meta los bajos de unos pantalones, me dé un masaje o me acompañe a la compra, por ejemplo, y le pagaré con las horas que tengo en mi cuenta.

Éste es el proyecto básico del BdT, pero de esta organización ha ido surgiendo otros proyectos como la tertulia literaria Tiempo de Lectura, el grupo de labores Té con Tela, o la red de intercambio Mamis del BdT.

Así surge el grupo de Mamis del BdT

Dentro del BdT ya había surgido de forma natural una red de intercambio de ropa infantil entre algunas madres que se conocían. Una de ellas, Erika, un día le propuso a las gestoras del BdT crear un grupo de Whatsapp de madres en el que poder hacer estos intercambios de manera más fluida y con otras madres que se quisieran unir. La idea tiró hacia adelante y fue todo un éxito.

En este grupo de unas 20 personas, ofrecemos lo que nuestros hijos ya no utilizan o pedimos cosas que necesitamos antes de ir a comprarlas. No sólo intercambiamos ropa, también juguetes u otros objetos infantiles como tronas, bañeras o carros. De este modo, nos ayudamos las unas a las otras, ahorramos, reducimos el consumismo y, en consecuencia, colaboramos a mejorar el medio ambiente. ¡Qué completo!

Yo a Daibel no le he comprado casi nada de lo que tiene. Su armario está repleto de ropa heredada de Nora, Martín o Iker. Algunas cosas sí las hemos pedido como regalo aprovechando cumpleaños o navidades, ya que hay ciertas prendas, como los pantalones, que no son fáciles de encontrar para Daibel debido a su constitución. Ahora estamos usando el carro de otro niño, así como también fueron prestados el cambiador o la cuna que estuvimos usando el primer año. Cuando Daibel lo dejó de usar, pasó al siguiente.

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Es curioso ver cómo las cosas vuelven cuando las necesitas. Eso le pasó a Rosy, que se deshizo de todas las cosas de sus dos primeros hijos porque pensaba que no iba a tener más, pero Ángel fue toda una sorpresa para la familia. Un día quedé con ella para llevarle ropa que me había pasado Sara y se alegró y sorprendió mucho al ver que la mayoría de lo que le llevaba era en origen de sus dos hijos mayores.

Además, las cosas que no va a usar nadie en el grupo las donamos a otras organizaciones que se las hacen llegar a personas que las necesitan. De este modo, hemos colaborado con Rivas Sahel donando ropa para niños saharauis y en campañas de recogida de juguetes para hospitales y también en Navidad.

Somos una tribu

En el grupo no sólo intercambiamos objetos. También compartimos información útil sobre crianza y debatimos sobre ella, consultamos dudas, nos proponemos planes con los hijos e hijas y también organizamos un encuentro al trimestre. Esto nos permite conocernos y seguir ayudándonos, construyendo así una ‘tribu artificial’ pero sólida de ayuda mutua y desinteresada.

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Los encuentros nos sirven para conocernos, pero también para realizar intercambios de objetos y conocimientos. En enero el encuentro se basó en compartir ideas para hacer disfraces a bajo coste. Tenemos una mamá, María, que es una auténtica experta en esto y nos dejó alucinadas con sus originales ideas. En Semana Santa salimos a hacer en familia la ruta de El Soto de las Juntas. Hace unas semanas nuestro encuentro fue sobre ruedas y quedamos con patines, bicicletas y triciclos para compartir la tarde. En esta ocasión, otra María, que además hace las veces de nuestra fotógrafa, nos enseñó algunos trucos de patinaje. Ya estamos organizando el próximo encuentro cuyo tema será primeros auxilios, ya que contamos con enfermeras pediátricas en el grupo. ¿No es una maravilla que cada una le pueda enseñar al resto lo que sabe?

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Crea tu propia red

Desde aquí, me gustaría animarte a que participes en una red de intercambio como esta. Ya ves que tiene muchos beneficios. Para poder participar en la nuestra, tienes que vivir o trabajar en Rivas y ser invitada al grupo por una persona que ya sea miembro, o bien, acudir a uno de nuestros encuentros presenciales. Esto reduce bastante las posibilidades, por ello te invito a que crees tu propia red en tu barrio o en tu pueblo, con las madres de tu entorno. Me ofrezco a ayudarte si te embarcas en este preciosos proyecto.

¿Participas en una red de intercambio? ¿Te animas a crear una en tu barrio?

Publicado en Crianza

Hace unas semanas, mi amiga Carolina me pedía que firmase esta petición para que la Real Academia Española (RAE) cambie el significado de la palabra “autista” en su diccionario. Lo hice y también os pedí por redes sociales que firmarais. Todavía puedéis hacerlo si quiereis. Me pareció muy lógico lo que allí se pedía, de sentido común y compartía la idea del poder que tiene el lenguaje.

Hace unos días, el escritor Javier Marías, escribía un artículo criticando esta petición, alegando que atenta contra la libertad de expresión. Su escrito me parece vergonzoso, salpicado de demagogia y aderezado con un batiburrillo de cosas que nada tienen que ver las unas con las otras.

Hoy, tras leer ese artículo, Carolina se ha indignado, y con razón. Le he pedido permiso para publicar y, en la medida de mis posibilidades, darle más difusión a las palabras que hoy ha compartido en su página de Facebook, que me parecen brillantes e impecables. Con ella os dejo…

La respuesta de Carolina

He leído el artículo de Javier Marías publicado en El País, en el que ponía el grito en el cielo por la demanda de las diversas familias y asociaciones que solicitaban cambiar el actual –y erróneo- significado de la palabra “autista” en la RAE y pedían a los medios que dejaran de usar este término en sentido peyorativo. Según el columnista esta petición atenta contra “la libertad de expresión”. Me asombró. Mucho. En primer lugar, por la ligereza con la que se responsabiliza sobre lo que decimos. Quienes trabajamos con el lenguaje, sabemos que las palabras tienen tanto peso como poder y que su circulación no está libre en la construcción social de todo significado. Hay una gran variedad de ensayos que tratan este tema. Es más: entiendo que periodistas, escritores y editores hacen su trabajo más por tener algo que decir que por el derecho mismo de hacerlo.

Segundo punto: cuando Marías dice que la RAE solo “recoge el sentido de los hablantes”, no es del todo cierto. La RAE también legisla sobre la lengua y juzga qué debe incluirse en ella y qué no; establece un punto “oficial” sobre el sentido, que es consultado por tantas personas e instituciones. Desconocer esto me parece un ejercicio tremendo de irresponsabilidad. Decir oficialmente que un autista es una persona “encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad” es un equívoco absoluto. Es cierto que las personas con TEA –hoy en día esta es la denominación correcta- tienen afectada, entre otras cosas, las relaciones sociales. Los motivos son múltiples para explicarlos aquí, pero basta decir con que no tiene nada que ver, en absoluto, con la voluntad. Es un error de concepto, contenido e información (interesados en el tema, recomiendo la página Autismo Diario).

Por otra parte, Javier Marías dice “Otro tanto ocurre con “autista”, como si serlo fuera algo neutro y no una desgracia. Su uso figurado agravia a los afectados. Pero lo cierto es que ambas cosas son negativas, se miren como se miren”. No sé en qué estaría pensando cuando escribió esta frase. Confío en que sean los efectos de un gin tonic de mala calidad; porque juzgar de esa manera algo tan subjetivo es tan irresponsable como su observación anterior y demuestra una soberbia apabullante. En todo caso, para saber si es una desgracia o no, deberían consultarse a las personas cercanas al autismo.

Ahora bien, ya que de libertad de expresión se trata, yo también dejo mi opinión. Para mí la desgracia está en que el genio matemático Alan Turin, con síndrome de asperger, precursor de los ordenadores y cuyo pensamiento fue clave para acabar con el régimen nazi, se haya suicidado por la incomprensión social. Que Temple Grandin no hubiera existido para revolucionar el sistema de ganado o vivir sin la sensibilidad artística deMariano Grueiro (autor de la fotografía que acompaña este texto), por nombrar un ejemplo cercano. Tal vez, esta aseveración sobre lo que es o no una desgracia, debería ir encaminaba a reflexionar sobre la cuota de responsabilidad que, como sociedad, tenemos en ella. ¿Dónde está el origen de la desgracia de la que habla Marías? ¿En el propio autismo o en el acoso que recibe un niño con esta condición? ¿En la necesidad de tener una esterotipia o en las risas que genera? Quizás, la percepción cambiaría si fuéramos más humanos, si aprendiéramos que el derecho de hacer algo no basta para cumplir con nuestra responsabilidad como profesionales y ciudadanos. Pero para eso hace falta reflexión sobre el poder de la palabra, algo que se echa en falta en el artículo de Marías y en tantos otros espacios.

¿Qué te parece el artículo de Javier Marías? ¿Crees que Carolina tiene razón? ¿Has usado alguna vez el término “autista” como insulto?

Publicado en Conjuros

Existe un proyecto que me parece importantísimo sobre la humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Se trata de un grupo de profesionales que exponen sus acciones de éxito al tratar a pacientes en UCI de un modo cercano. La UCI no es un lugar bonito. Es donde a los pacientes les pasa lo peor que les sucede en sus vidas en lo que a salud se refiere. Un lugar en el que te separan de tus seres queridos, te tratan personas que no conoces y no puedes llevar una vida normal. Si estás en la UCI, tu vida peligra. ¿Os imagináis lo abrumador que es esto? Además, el trabajo de los profesionales de estas unidades debe ser de los más estresantes por la responsabilidad que conlleva. Por último, el papel de las familias puede quedar desdibujado y sentir mucha impotencia.

Como os decía, el proyecto HU-CI trata de recuperar la atención sobre las personas. Sobre todas las personas que pasan por la UCI, los pacientes, los profesionales y las familias. Estas unidades han alcanzado mucho éxito en lo técnico, en lo médico, consiguiendo, cada día, salvar más vidas. Pero parece que se descuidó la atención a la persona y se convirtieron en entornos hostiles. Este proyecto de investigación internacional pretende difundir el trabajo que se hace en muchas UCI por humanizarlas, por hacerlas entonos más agradables.

Yo quiero aprovechar este texto para reivindicar el papel de las familias en estas unidades y hacer ver que también está en nuestra mano humanizarlas. Cuando Daibel estuvo ingresado en Neonatología tras el nacimiento, hicimos una serie de cosas que creo que humanizaron nuestra estancia allí. Fueron dos meses larguísimos que viví con mucho dolor. De alguna parte tenía que sacar momentos de tranquilidad y de sentirme reconfortada. Os cuento lo que hicimos.

1. Establecer una rutina

Ojalá no hubiésemos tenido que hacerlo, pero como nos pasamos allí dos meses, al final se creó una rutina en nuestra familia que nos permitió conocernos y saber qué debíamos hacer en cada momento con naturalidad. Yo llegaba hacia las 8 de la mañana y, tras unas cuantas peticiones, me permitieron que fuese yo quien le bañara. Era la única madre que lo hacía, en parte porque era la única que llegaba a la hora del baño. Pero este acto es muy importante. Cuantas más cosas puedas hacer con tu hijo estando ingresado, más madre te sentirás y más te conectarás con él.

Pasaba allí toda la mañana, alimentándole, cambiándole pañales, haciéndole masajes, sacándome leche, abrazándole piel con piel, observando mi alrededor para empaparme bien de todo y aprender muchísimo… Con suerte, podía salir al baño y a comer algo, pero había días muy locos en los que pasaban por allí muchos especialistas a ver a Daibel. Yo estaba sola, así que no quería moverme de allí y perderme cosas.

Salía a comer y descansar. Mi amiga Carmen me recogía y me llevaba a su casa, en la que Víctor nos tenía la comida preparada. Nunca podré agradecerles lo suficiente lo que hicieron por mí aquellas semanas.

Por la tarde, otra vez lo mismo, alimento, pañales, masajes, piel con piel… Pero ya con Kike a nuestro lado y asumiendo él más protagonismo y mucho más tranquilos, sin médicos ni terapeutas que vinieran a tratarle, salvo que algo se torciera. Y claro, llegaba la noche, el peor momento del día en el que nos separábamos porque nos marchábamos a dormir a casa. Salíamos de allí entre las 10 y las 11 con el corazón encogido.

Establecer estas rutinas os permite conoceros, entender lo que está pasando y qué se necesita en cada momento. Así, vas cogiendo confianza, muy importante cuando tu hijo tiene una salud delicada, ya que en casa serás tú quien le cuide. Nosotros llegábamos a hacer chascarrillos y bromas, a veces hasta de humor negro. Le cantábamos la canción de inicio de El Rey León cada vez que le cogíamos y le alzábamos para poder desenredar los cables, le poníamos nombres cariñosos en función de las alteraciones físicas que aparecían, le llamábamos ojacitos porque tenía un ojo grande y otro pequeñito XD. Esta serie de cosas transmiten buenas vibraciones y estoy segura de que el bebé las nota y favorecen su evolución.

2. Relacionarnos con los profesionales

Cuando pasas tantas horas allí, es inevitable. Yo me sabía el nombre de todo el mundo, en qué turno trabajaba y de qué pie cojeaba cada uno. Así sabía cómo y a quién hacerle según qué preguntas.

Ellos también te conocen a ti y saben cómo va la cosa sólo con mirarte. Al final también se establece un vínculo contigo y yo he visto derramar alguna lagrimilla a alguna enfermera cuando Daibel empeoró y también cuando nos marchamos. Esto no las hace débiles, las hace humanas y mejores profesionales, como puedes leer en este artículo que me encanta.

Algún día, si me atrevo, contaré qué pasó a las tres semanas del nacimiento. De momento te cuento que aquella mañana estaba sola, me habían dado una noticia horrible, estaban interviniendo a Daibel y sentía que mi cabeza iba a explotar. No sabía dónde meterme y acudí a al box en el que habitualmente estábamos, aunque allí no estaba mi hijo. Entré absolutamente desconsolada. El abrazo que me dio Carmen, la enfermera, no lo olvidaré en la vida.

Cuando dejamos la unidad, me sentía tan agradecida por gestos como este que llevé algunos regalos para despedirme.

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3. Llevar objetos

Como por ejemplo, una mano amiga. Por la red circulan varios artículos como éste que muestran objetos inventados por el ser humano que favorecen el desapego. En la mayoría de los casos, estoy de acuerdo en que son objetos horribles e, incluso peligrosos, pero siempre encuentro en esos listados a la mano amiga y me entristezco mucho. Se trata de una mano de tacto agradable, que tiene, más o menos, el peso de un brazo y se impregna con tu olor. Nosotros, que nos separábamos de nuestro bebé cada noche, le dejábamos acostado en compañía de esta mano que olía a sus padres y no a hospital.

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Un día, mi amiga Criss me regaló este cartel. Decidí que lo colgaría en la cuna por si alguien necesitaba algo. Desde luego, lo primero que cogieron fue la paciencia. Algún día os contaré más sobre lo que dio de sí el cartel.

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4. Celebrar eventos

Cada vez que se cumplía un nuevo hito, le llevábamos algo. Pequeños muñequitos u otros objetos para celebrar que había cumplido un mes o alcanzado dos kilos, por ejemplo. También llevábamos carteles para ponerlos sobre la cuna y mandar una felicitación de cumpleaños a quien correspondiera. Nos perdimos muchas cosas aquel otoño y las celebrábamos a nuestra manera.

5. Permitir visitas

A mí esto era lo que más me costaba, pero con el tiempo he entendido que era necesario. En la unidad en la que nosotros estábamos, los padres pueden pasar las 24 horas al día. Pero también había un horario establecido para que pudieran pasar, durante 5 minutos, otros familiares acompañados de uno de los padres. Yo intentaba que Kike asumiese ese papel, pero tampoco me parecía bien que le tocara siempre a él. El caso es que para mí era una situación muy incómoda y tampoco termino de saber la razón. Es como si quisiera preservar la intimidad de Daibel, pero, a la vez, proteger a las visitas, ya que a veces daba miedo con tantos cables y cosas pegadas a su cuerpo. No sé… El caso es que no me molaba, pero ahora entiendo que ellos también debían conocerle y nosotros hacer visible que detrás hay una familia más extensa. Es necesario.

Uff, lo que me ha costado escribir este artículo…

¿Tú hijo ha estado ingresado en una UCI? ¿Hacías alguna de estas acciones? ¿Tienes alguna anécdota que contar?

Publicado en Burocracia