Lunes, 29 Agosto 2016 11:36

Cicatrices

Tus brazos y tus pies están llenos de cicatrices casi imperceptibles, pero yo las veo cada día. Son minúsculas, son muchas, son duras. Cada una representa múltiples pinchazos en tu piel, hospitalizaciones, urgencias, sufrimiento. Tu sufrimiento, mi sufrimiento, nuestro sufrimiento. Las miro y revivo, por eso no las busco. Me las encuentro en un masaje, en una caricia, en un juego de cosquillas. Y lo revivo. Lo recuerdo con nitidez y duele.

Tu cicatriz más visible, en mitad de tu cara, es las que menos veo. Me pasa desapercibida. Te dolió mucho, nos dolió mucho, pero mejoró mucho tu calidad de vida, la nuestra.

Tu cicatriz más oculta, en tu cuello, es la que no quiero ver. Me recuerda el peor día de nuestras vidas. Ahí estará para siempre.

Publicado en Conjuros

Cuando Belén, de Lactancia en Unidades Neonatales, estaba montando su proyecto, me pasó un pequeño cuestionario para tener información sobre el apoyo que recibimos las madres de niños ingresados. El resultado, que ahora os muestro, es una reflexión sobre el papel que los profesionales de la salud desempeñan en el éxito o fracaso de la lactancia de bebés con necesidades especiales, que, probablemente, son los que más la necesitan. Aquí están mis respuestas:

¿Cómo fue el apoyo que recibió en el hospital acerca de la lactancia?

Bueno en general pero, visto con el tiempo, mejorable. Mi hijo nunca se enganchó al pecho debido a su situación de salud, pero yo estuve sacándome leche durante dos meses y medio. Las primeras semanas en el hospital yo me sentí apoyada y conté con bastante información. Pregunté todas las dudas que me iban surgiendo y me respondían muy bien. Incluso, más o menos a la semana del nacimiento de mi hijo, una enfermera, sin yo preguntarle, me comentó que podía sacarme leche teniendo a mi hijo encima. Como estuvo ingresado más de dos meses en los que hubo rotaciones en el personal de enfermería que nos atendían, sé que tuve mucha suerte. Sé que la mayoría de las profesionales con las que di en los primeros días estaban comprometidas con la lactancia. Pasado un tiempo, yo ya no tenía tantas dudas y ya había establecido rutina, pero pude observar cómo otras enfermeras y auxiliares trataban y aconsejaban a otras madres y, sinceramente, yo vi destrozar lactancias en la unidad de neonatos. Me parece que hay profesionales a las que les falta formación y, sobre todo, compromiso. Me alegro mucho de no haber dado con esas personas en los primeros días.

En los casos en lo que lo vi factible, yo misma hablé con esas madres a las que me parecía que no las habían aconsejado bien, o, más bien, de las que no se habían ocupado lo suficiente. También, varias madres que veían que yo utilizaba el sacaleches constantemente me consultaban a mí en vez de al personal sanitario. Yo respondía sin ningún problema, pero me parece que deben ser profesionales quienes respondan a esas preguntas, ya que mi experiencia era escasa y podía equivocarme.

También tuve la suerte de poder hablar con Belén Abarca, enfermera pediátrica y consultora intercacional certificada en Lactancia maternaInternational Board of Lactation Consultant Examiners (IBLCE). Cuando mi hijo tenía ya un mes, a ella le tocó trabajar en el puesto donde estábamos nosotros y, tras atender las necesidades de todos los niños y encontrar un momento de menos actividad, se sentó conmigo, sin yo habérselo pedido y sin saber los conocimientos que ella tenía. Hablamos un largo rato en el que ella me explicó ciertas cosas de cómo funciona la lactancia que yo desconocía y me dio algunos consejos sobre cómo aumentar la producción. También me invitó a asistir a una charla que daría ella en unos días dentro del programa de reuniones con padres de la unidad de Neonatología. Durante el mes que quedaba de ingreso, me dirigí a ella en un par de ocasiones más para resolver algunas dudas. Si quería saber algo, se lo preguntaba a ella, ya que me había demostrado que tenía más conocimientos que el resto de la unidad.

¿Qué podrían haber hecho los profesionales para apoyar su lactancia y poder cumplir así sus expectativas?

Como ya he dicho, sé que tuve suerte con el personal que nos atendió. Además, lo cierto es que en ese momento no tenía ninguna expectativa respecto a cómo debía ser la atención en referencia a la lactancia, ya que nunca pensé que me podría encontrar en esa situación. Este aspecto me parece muy importante, ya que creo que es fundamental entender que las madres nos encontramos en un momento de mucha confusión, ya que ninguna nos preparamos para que nuestros hijos tengan problemas de salud. Por tanto, hay preguntas que ni se nos ocurre que podríamos hacer. Desde este punto de vista, me parece que el personal sanitario debe tener un papel activo a la hora de informar a las madres sobre qué pueden hacer respecto a su lactancia y dar el primer paso.

Hay otra cosa que me parece muy mejorable, pero que no tiene que ver con el personal sanitario, sino con la gerencia y la arquitectura del hospital en el que nació mi hijo, y que me temo que es difícil de resolver. Se trata de la distribución del espacio y el mobiliario en la unidad de Neonatología. Aunque los padres pueden entrar en cualquier momento del día, a mi modo de ver la unidad no está dotada de lo necesario para poder acompañar a nuestros hijos las 24 horas, lo cual, como es lógico, dificulta mucho la lactancia. Los sofás son terribles, ni siquiera cuentan con reposacabezas y el reposabrazos,son incomodísimos, nada ergonómico. Me consta que en otros hospitales hay muebles más cómodos e, incluso, se dan facilidades para acompañar a los bebés las 24 horas. Eso sería una verdadera maternidad y no un simple hospital.

Quiero reiterar la importancia de la formación en el personal sanitario respecto a la lactancia, que les empuje a tener un compromiso real con la misma. Me parece que ahí está la clave. Si no todos el personal de enfermería puede tener un alto nivel de especialización, al menos sí cabría pedir que quienes sí cuenten con esa formación tengan una dedicación exclusiva para ello y, así, todas las madres tendrían la posibilidad de ser aconsejadas de la mejor manera y lo más temprano posible. De esta forma, no habría que esperar a que, por suerte, la consejera de lactancia atienda a tu hijo al mes de haber nacido.

¿Habría estado dispuesta a hacer una inversión económica por recibir ayuda especializada para conseguir sus objetivos?

En ese momento no era una cuestión de disposición, sino de falta de recursos económicos. En mi caso, el nacimiento de mi hijo ha supuesto una modificación grande de la economía familiar, ya que uno de nosotros no va a poder tener un trabajo ‘convencional’ durante un largo período de tiempo y nos encontramos con una serie de gastos con los que no contábamos.

En el caso de tener dinero suficiente, sí habría pagado por ese asesoramiento. Sin embargo, me resisto a asumir que este servicio tenga que ser pagado de forma privada. A mi modo de ver, es un asunto lo suficientemente importante, que afecta directamente a la salud pública y, por tanto, a la economía de  este país, como para que esté incluido en nuestra sanidad, la que pagamos entre todos. No debería ser un servicio testimonial que aparece por la pura voluntad y vocación de una profesional que se ha tomado la molestia de formarse.

¿Estás de acuerdo con mis reflexiones? ¿Crees que hay apoyo suficiente a la lactancia en las unidades neonatales? ¿Crees que falta compromiso y formación en el personal sanitario?

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Existe un proyecto que me parece importantísimo sobre la humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Se trata de un grupo de profesionales que exponen sus acciones de éxito al tratar a pacientes en UCI de un modo cercano. La UCI no es un lugar bonito. Es donde a los pacientes les pasa lo peor que les sucede en sus vidas en lo que a salud se refiere. Un lugar en el que te separan de tus seres queridos, te tratan personas que no conoces y no puedes llevar una vida normal. Si estás en la UCI, tu vida peligra. ¿Os imagináis lo abrumador que es esto? Además, el trabajo de los profesionales de estas unidades debe ser de los más estresantes por la responsabilidad que conlleva. Por último, el papel de las familias puede quedar desdibujado y sentir mucha impotencia.

Como os decía, el proyecto HU-CI trata de recuperar la atención sobre las personas. Sobre todas las personas que pasan por la UCI, los pacientes, los profesionales y las familias. Estas unidades han alcanzado mucho éxito en lo técnico, en lo médico, consiguiendo, cada día, salvar más vidas. Pero parece que se descuidó la atención a la persona y se convirtieron en entornos hostiles. Este proyecto de investigación internacional pretende difundir el trabajo que se hace en muchas UCI por humanizarlas, por hacerlas entonos más agradables.

Yo quiero aprovechar este texto para reivindicar el papel de las familias en estas unidades y hacer ver que también está en nuestra mano humanizarlas. Cuando Daibel estuvo ingresado en Neonatología tras el nacimiento, hicimos una serie de cosas que creo que humanizaron nuestra estancia allí. Fueron dos meses larguísimos que viví con mucho dolor. De alguna parte tenía que sacar momentos de tranquilidad y de sentirme reconfortada. Os cuento lo que hicimos.

1. Establecer una rutina

Ojalá no hubiésemos tenido que hacerlo, pero como nos pasamos allí dos meses, al final se creó una rutina en nuestra familia que nos permitió conocernos y saber qué debíamos hacer en cada momento con naturalidad. Yo llegaba hacia las 8 de la mañana y, tras unas cuantas peticiones, me permitieron que fuese yo quien le bañara. Era la única madre que lo hacía, en parte porque era la única que llegaba a la hora del baño. Pero este acto es muy importante. Cuantas más cosas puedas hacer con tu hijo estando ingresado, más madre te sentirás y más te conectarás con él.

Pasaba allí toda la mañana, alimentándole, cambiándole pañales, haciéndole masajes, sacándome leche, abrazándole piel con piel, observando mi alrededor para empaparme bien de todo y aprender muchísimo… Con suerte, podía salir al baño y a comer algo, pero había días muy locos en los que pasaban por allí muchos especialistas a ver a Daibel. Yo estaba sola, así que no quería moverme de allí y perderme cosas.

Salía a comer y descansar. Mi amiga Carmen me recogía y me llevaba a su casa, en la que Víctor nos tenía la comida preparada. Nunca podré agradecerles lo suficiente lo que hicieron por mí aquellas semanas.

Por la tarde, otra vez lo mismo, alimento, pañales, masajes, piel con piel… Pero ya con Kike a nuestro lado y asumiendo él más protagonismo y mucho más tranquilos, sin médicos ni terapeutas que vinieran a tratarle, salvo que algo se torciera. Y claro, llegaba la noche, el peor momento del día en el que nos separábamos porque nos marchábamos a dormir a casa. Salíamos de allí entre las 10 y las 11 con el corazón encogido.

Establecer estas rutinas os permite conoceros, entender lo que está pasando y qué se necesita en cada momento. Así, vas cogiendo confianza, muy importante cuando tu hijo tiene una salud delicada, ya que en casa serás tú quien le cuide. Nosotros llegábamos a hacer chascarrillos y bromas, a veces hasta de humor negro. Le cantábamos la canción de inicio de El Rey León cada vez que le cogíamos y le alzábamos para poder desenredar los cables, le poníamos nombres cariñosos en función de las alteraciones físicas que aparecían, le llamábamos ojacitos porque tenía un ojo grande y otro pequeñito XD. Esta serie de cosas transmiten buenas vibraciones y estoy segura de que el bebé las nota y favorecen su evolución.

2. Relacionarnos con los profesionales

Cuando pasas tantas horas allí, es inevitable. Yo me sabía el nombre de todo el mundo, en qué turno trabajaba y de qué pie cojeaba cada uno. Así sabía cómo y a quién hacerle según qué preguntas.

Ellos también te conocen a ti y saben cómo va la cosa sólo con mirarte. Al final también se establece un vínculo contigo y yo he visto derramar alguna lagrimilla a alguna enfermera cuando Daibel empeoró y también cuando nos marchamos. Esto no las hace débiles, las hace humanas y mejores profesionales, como puedes leer en este artículo que me encanta.

Algún día, si me atrevo, contaré qué pasó a las tres semanas del nacimiento. De momento te cuento que aquella mañana estaba sola, me habían dado una noticia horrible, estaban interviniendo a Daibel y sentía que mi cabeza iba a explotar. No sabía dónde meterme y acudí a al box en el que habitualmente estábamos, aunque allí no estaba mi hijo. Entré absolutamente desconsolada. El abrazo que me dio Carmen, la enfermera, no lo olvidaré en la vida.

Cuando dejamos la unidad, me sentía tan agradecida por gestos como este que llevé algunos regalos para despedirme.

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3. Llevar objetos

Como por ejemplo, una mano amiga. Por la red circulan varios artículos como éste que muestran objetos inventados por el ser humano que favorecen el desapego. En la mayoría de los casos, estoy de acuerdo en que son objetos horribles e, incluso peligrosos, pero siempre encuentro en esos listados a la mano amiga y me entristezco mucho. Se trata de una mano de tacto agradable, que tiene, más o menos, el peso de un brazo y se impregna con tu olor. Nosotros, que nos separábamos de nuestro bebé cada noche, le dejábamos acostado en compañía de esta mano que olía a sus padres y no a hospital.

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Un día, mi amiga Criss me regaló este cartel. Decidí que lo colgaría en la cuna por si alguien necesitaba algo. Desde luego, lo primero que cogieron fue la paciencia. Algún día os contaré más sobre lo que dio de sí el cartel.

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4. Celebrar eventos

Cada vez que se cumplía un nuevo hito, le llevábamos algo. Pequeños muñequitos u otros objetos para celebrar que había cumplido un mes o alcanzado dos kilos, por ejemplo. También llevábamos carteles para ponerlos sobre la cuna y mandar una felicitación de cumpleaños a quien correspondiera. Nos perdimos muchas cosas aquel otoño y las celebrábamos a nuestra manera.

5. Permitir visitas

A mí esto era lo que más me costaba, pero con el tiempo he entendido que era necesario. En la unidad en la que nosotros estábamos, los padres pueden pasar las 24 horas al día. Pero también había un horario establecido para que pudieran pasar, durante 5 minutos, otros familiares acompañados de uno de los padres. Yo intentaba que Kike asumiese ese papel, pero tampoco me parecía bien que le tocara siempre a él. El caso es que para mí era una situación muy incómoda y tampoco termino de saber la razón. Es como si quisiera preservar la intimidad de Daibel, pero, a la vez, proteger a las visitas, ya que a veces daba miedo con tantos cables y cosas pegadas a su cuerpo. No sé… El caso es que no me molaba, pero ahora entiendo que ellos también debían conocerle y nosotros hacer visible que detrás hay una familia más extensa. Es necesario.

Uff, lo que me ha costado escribir este artículo…

¿Tú hijo ha estado ingresado en una UCI? ¿Hacías alguna de estas acciones? ¿Tienes alguna anécdota que contar?

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Durante el embarazo de Daibel tuve tiempo de leer e informarme sobre la lactancia, por ejemplo, aquí. Tras esas lecturas, gracias a las que comprendí los grandes beneficios que nos aportaría, tenía clarísimo que iba a esforzarme mucho por tener una lactancia exitosa. Daibel nació con ciertos problemas de salud que hicieron muy complicado cumplir lo que, al final del embarazo, se había convertido en un fuerte deseo.

Una serie de circunstancias hicieron la lactancia mucho más complicada de lo que yo me podría haber imaginado. Mi hijo nació con problemas graves de salud, lo que hizo que nos separaran tras el parto y no pude ponerle al pecho hasta que no pasaron unas 48 horas, lo que no ayuda nada a establecer la lactancia. El pequeño nació con labio leporino, lo que complicaba mucho el enganche. Su hipotonía (bajo tono muscular) también lo ponía difícil. Que la unidad de neonatos no esté prepara para que las madres estemos allí las 24 horas, lo hace imposible. Además, recientemente, he comprobado que son muy pocos los niños con su síndrome que consiguen mamar, pero pienso que, con más ayuda, serían más los que podrían conseguirlo.

En los dos primeros días de vida, Daibel tomo leche artificial. A las 48 horas de su nacimiento, yo por fin tenía leche, aunque también mucho dolor. Comencé a extraerla con el maldito sacaleches, esa máquina que para mí era un instrumento de tortura. Daibel tomaba la leche que yo me extraía. Al estar ingresado, comía cada tres horas, ocho veces al día. Casi cada día, se aumentaba la cantidad de leche que tomaba, en función del peso que iba cogiendo. Al principio, yo me sacaba cada tres horas también. Me daba tiempo a sacarme seis veces al día. Perdía dos extracciones, una en los traslados al hospital y los cuidados que el bebé requería y otra porque dormía 6 horas por la noche. Aunque las expertas dicen que una mala noticia no reduce la producción, el resultado de su resonancia cerebral, a las tres semanas del nacimiento, coincidió con una merma considerable en la cantidad que me extraía. Además, sus hipoglucemias nos obligaron a aumentar el volumen de las tomas con el fin de mantener los niveles de glucosa en sangre. Yo ya no tenía leche suficiente. Parecía que todo estaba en nuestra contra.

Profesionales que ayudan

Antes o después de cada toma, yo ponía a Daibel al pecho, por si alguna vez conseguía engancharse y para que estimulara la producción. Lo ideal habría sido ponerle siempre antes de la toma, pero, si hacía eso, él se cansaba y su toma con el biberón se alargaba mucho o no la completaba, y no nos podíamos permitir eso en su estado.

Cuando Daibel tenía un mes, tuve la suerte de que Belén, una enfermera del hospital, que es consultora internacional certificada en Lactancia Materna por International Board of Lactation Consultant Examiners (IBLCE), se sentó un largo rato a charlar conmigo. Me felicitó por lo conseguido en ese mes y me dio algunos consejos para intentar aumentar la producción, como realizar una extracción manual después de usar el sacaleches, extraerme de los dos pechos a la vez (había que verme…) o no dejar pasar 6 horas por la noche sin sacar leche, ya que es cuando más se produce. En definitiva, me animó a continuar con las extracciones y me invitó a sentirme orgullosa por el esfuerzo.

Yo hice todo lo que me dijo, pero lo cierto es que no obtuve muchos resultados. En este punto, yo me sacaba leche ocho veces, pero sólo conseguía completar uno de los ocho biberones que Daibel tomaba cada día. Habría necesitado más tiempo con Belén para que me ayudara, ya que me consta que gracias a sus consejos otras madres han conseguido grandes progresos. Pero ella no trabajaba en mi box habitualmente y tuve suerte de que aquel día se sentara conmigo cuando hubo un rato tranquilo en su trabajo. Necesitamos a más personas como Belén en los hospitales, posiblemente con una dedicación exclusiva a temas de lactancia. Ojalá nadie la necesitara, pero recomiendo su página web, Lactancia en Unidades Neonatales, a aquellas madres que tienen a sus hijos hospitalizados y necesiten ayuda con la lactancia.

El final de la lactancia

Cuando llegamos a casa, el bebé tenía ya dos meses. Casi a diario teníamos que ir al hospital a alguna consulta y/o terapia. Además, tenía que encargarme de muchas cosas de las que no me había ocupado en los últimos dos meses. Resultaba imposible seguir extrayéndome leche ocho veces al día para conseguir un biberón.

Entonces, acudí a un taller de lactancia en mi municipio. No quería darme por vencida y fui pensando que a lo mejor se les ocurría algo que yo no hubiese hecho ya. No fue un error ir, ni mucho menos, pero no encontré lo que yo tenía en mi cabeza. Hablé con la matrona que dirige el taller y con una mamá con mucha experiencia en temas de lactancia. Yo expuse mi situación y ellas me animaron a continuar, pero yo ya había probado todas las cosas que me proponían. Me sentí un poco presionada, a causa de mis expectativas, y mi frustración aumentó. Mantuve unos días las extracciones, pero finalmente lo dejé, lo que me resultó muy doloroso emocionalmente. Me costó mucho gestionar esa frustración. Ahora ya no se me encharcan los ojos cada vez que pienso en que no pude darle el pecho a mi hijo, pero, sinceramente, este tema no está sanado en mi interior.

Obviamente el titular de esta entrada está buscando la provocación. Me encantaría poder estar amamantando a mi hijo ahora, cuando ya tiene dos años. No pudo ser, pero me tranquiliza pensar que hice todo lo que pude.

¿Cómo fue tu lactancia? ¿Has tenido que amamantar teniendo a tu hijo hospitalizado?

Publicado en Crianza