Lunes, 29 Agosto 2016 11:36

Cicatrices

Tus brazos y tus pies están llenos de cicatrices casi imperceptibles, pero yo las veo cada día. Son minúsculas, son muchas, son duras. Cada una representa múltiples pinchazos en tu piel, hospitalizaciones, urgencias, sufrimiento. Tu sufrimiento, mi sufrimiento, nuestro sufrimiento. Las miro y revivo, por eso no las busco. Me las encuentro en un masaje, en una caricia, en un juego de cosquillas. Y lo revivo. Lo recuerdo con nitidez y duele.

Tu cicatriz más visible, en mitad de tu cara, es las que menos veo. Me pasa desapercibida. Te dolió mucho, nos dolió mucho, pero mejoró mucho tu calidad de vida, la nuestra.

Tu cicatriz más oculta, en tu cuello, es la que no quiero ver. Me recuerda el peor día de nuestras vidas. Ahí estará para siempre.

Publicado en Conjuros

Daibel estuvo dos meses hospitalizado tras el nacimiento. Al darle el alta, mi familia tenía dos labores importantes que realizar. Debíamos retomar nuestra vida tras un parón considerable en el que yo sentía que me había perdido el otoño; y también teníamos que elaborar una nueva rutina con Daibel en nuestras vidas. Dos tareas que no eran excluyentes y dependían la una de la otra. La primera fue fácil. Integrar a Daibel en nuestro día a día no costó nada. Hacíamos prácticamente lo mismo que antes de que él naciera en cuanto a ocio se refiere, a pesar de que él va enganchado a dos máquinas y cables. Le integramos con facilidad y valentía en nuestras actividades, lo que creo que le viene muy bien. Más difícil sería asumir que Daibel tendría que asistir a un sinfín de citas médicas y sesiones de terapia. Consultas en las que las informaciones sobre su estado salud y los tratamientos que requería caían como una losa sobre mis emociones y me hacían tambalearme y dudar en muchas ocasiones.

Cuando Daibel tenía cinco meses volví a sentirme agobiada. Aún siendo tan pequeño, mi hijo tenía muchos deberes. Tenía tres terapeutas que nos indicaban qué ejercicios debíamos realizar en casa para favorecer su desarrollo. Sus 21 médicos especialistas también nos daban pautas sobre sus cuidados. En ese momento comencé a plantearme que era demasiado pequeño para estar tan atareado y que perdíamos momentos de simplemente estar juntos, algo que le hace mucha falta a un bebé. También comenzó a agotarse mi paciencia respecto a la medicación que le dábamos y que iría en aumento.

En este punto comenzó a fraguarse en mí una inquietud que poco a poco iría cobrando forma de blog. Me di cuenta de que muchas de las cosas que había leído durante el embarazo y los primeros meses tras el parto sobre la crianza con apego, y que pensaba que no podía cumplir en el caso de Daibel, se podían adaptar a sus circunstancias. Encontré un hueco que podría llenar en la red. Internet está lleno de información sobre crianza natural, por un lado, y sobre los cuidados de niños con necesidades especiales, por otro, pero no encontré nada que aglutinara las dos cosas. Comencé a darle vueltas al proyecto y en mi cabeza cobró forma de blog. Poco a poco se fue haciendo grande hasta que se ha convertido en esta web en la que pretendo dar información sobre cómo criar con apego y respeto a niños en situaciones especiales; sobre cómo adaptar las recomendaciones que encontramos en internet sobre embarazo, parto y crianza a las circunstancias peculiares de nuestros hijos. Mi pareja, mis amigos y  familiares me apoyaron desde el principio y me ayudaron a ponerlo en marcha. Ellos dicen que no han hecho mucho, pero sólo que me escucharan y ver que no les parecía descabellado ya me animaba a seguir con ello. Cada vez que necesito algo ahí están y me ayudan en cada fase, como por ejemplo a buscar el nombre para el proyecto, que fue un proceso precioso y dinámico.

Antes de que Daibel cumpliera un año, pasamos por dos momentos muy difíciles, que requirieron un tiempo para ser procesados, pero que finalmente encontraron su lugar en mi cabeza y mi corazón. Cuando tenía 7 meses nos dieron los resultados de las pruebas genéticas que desvelaron qué enfermedad rara tiene. Se trata de un síndrome bastante odioso que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual, así como a la función y forma de algunos órganos. El diagnóstico fue demoledor. Sobre todo porque a la genetista también le pilló de nuevas y no nos pudo dar muchas explicaciones. Cuando llegué a casa, busqué en internet y, aunque tuve mucho cuidado con la búsqueda que hice, centrándome en encontrar información sobre la asociación del síndrome en España, hasta que llegué allí, me fui encontrando con cosas que no quería ni estaba preparada para leer. Al fin, dimos con una guía sobre el síndrome elaborada por médicos para padres y personal sanitario. Era la información que necesitábamos leer, pero no fue fácil, fue durísimo darnos cuenta de cuáles eran nuestras posibilidades.

A los 9 meses Daibel se sometió a su primera operación. Por supuesto, con los nervios, a flor de piel, pero lo afrontamos con positividad. El problema fue que a las 24 horas de la intervención tuvo una crisis epiléptica larga y peligrosa. Era la primera vez que le pasaba y pensábamos que le perdíamos. No he pasado más miedo en mi vida.

El postoperatorio fue complicado y pasé momentos emocionalmente convulsos. En esas semanas de verano me atravesaban pensamientos dolorosos pero inevitables. Me preguntaba si se podía ser feliz en esta situación y tenía que convivir con la certeza de que, si hubiese sabido a tiempo que Daibel tendría esta condición, habría abortado. Es muy difícil pensar eso cuando ya le tienes en los brazos, pero también es real. He aprendido a vivir con ese pensamiento sin dejar de sentir ni un momento el más profundo amor por él.

En ese momento delicado llegarían nuestras merecidas vacaciones. Las afrontábamos con inquietud porque estaríamos dos semanas lejos del hospital al que tantas veces habíamos tenidos que acudir en los últimos 11 meses. Teníamos muchas ganas y fueron infinitamente mejor de lo que nos pensábamos. Nos relajamos desde el primer momento y Daibel lo notó. Mejoró considerablemente su estado de salud y de ánimo. Eso a mí me llenó de alegría y me dio fuerzas para afrontar los meses siguientes. Se convirtieron en las mejores vacaciones de mi vida, a pesar de que no conocimos ningún sitio nuevo, ni fuimos a ningún lugar exótico, ni nada de eso. La buena compañía y la vivencia plena hicieron de esos días de los más especiales que he tenido.

Así fue como Daibel me enseñó la más importante de las lecciones que he aprendido: vivir el presente. Era algo que llevaba años proponiéndome. Antes de que mi hijo naciese había vivido años con bastante ansiedad, con miedo al futuro. Ya me había dado cuenta que debía cambiar eso, que me hacía daño, pero no sabía cómo hacerlo. Daibel me lo ha enseñado y le estaré siempre agradecida. Ahora, que es cuando tengo verdaderas razones para tener miedo al futuro, no lo siento porque estoy conectada al aquí y al ahora. Así se vive muy tranquila, con mucha paz y feliz. Sí, se puede ser feliz en nuestra situación. Se puede ser inmensamente feliz porque los niños como Daibel te aportan una alta cantidad y calidad de vivencias especiales y placenteras, que, si las vives con consciencia, te llenan de sabiduría.

En el primer año de vida de Daibel pasé los peores y los mejores momentos de mi vida. Un año frenético y lento a la vez, en el que sucedieron muchísimas cosas que pude saborear detenidamente. Un año en el que he aprendido más que en una década.

Dicen que los hijos te cambian la vida. Yo no podía imaginar cuánto lo haría Daibel. Él me ha hecho mejor persona. Gracias hijo.

Publicado en Salud emocional