Lunes, 29 Agosto 2016 11:36

Cicatrices

Tus brazos y tus pies están llenos de cicatrices casi imperceptibles, pero yo las veo cada día. Son minúsculas, son muchas, son duras. Cada una representa múltiples pinchazos en tu piel, hospitalizaciones, urgencias, sufrimiento. Tu sufrimiento, mi sufrimiento, nuestro sufrimiento. Las miro y revivo, por eso no las busco. Me las encuentro en un masaje, en una caricia, en un juego de cosquillas. Y lo revivo. Lo recuerdo con nitidez y duele.

Tu cicatriz más visible, en mitad de tu cara, es las que menos veo. Me pasa desapercibida. Te dolió mucho, nos dolió mucho, pero mejoró mucho tu calidad de vida, la nuestra.

Tu cicatriz más oculta, en tu cuello, es la que no quiero ver. Me recuerda el peor día de nuestras vidas. Ahí estará para siempre.

Publicado en Conjuros

Hace unas semanas, mi amiga Carolina me pedía que firmase esta petición para que la Real Academia Española (RAE) cambie el significado de la palabra “autista” en su diccionario. Lo hice y también os pedí por redes sociales que firmarais. Todavía puedéis hacerlo si quiereis. Me pareció muy lógico lo que allí se pedía, de sentido común y compartía la idea del poder que tiene el lenguaje.

Hace unos días, el escritor Javier Marías, escribía un artículo criticando esta petición, alegando que atenta contra la libertad de expresión. Su escrito me parece vergonzoso, salpicado de demagogia y aderezado con un batiburrillo de cosas que nada tienen que ver las unas con las otras.

Hoy, tras leer ese artículo, Carolina se ha indignado, y con razón. Le he pedido permiso para publicar y, en la medida de mis posibilidades, darle más difusión a las palabras que hoy ha compartido en su página de Facebook, que me parecen brillantes e impecables. Con ella os dejo…

La respuesta de Carolina

He leído el artículo de Javier Marías publicado en El País, en el que ponía el grito en el cielo por la demanda de las diversas familias y asociaciones que solicitaban cambiar el actual –y erróneo- significado de la palabra “autista” en la RAE y pedían a los medios que dejaran de usar este término en sentido peyorativo. Según el columnista esta petición atenta contra “la libertad de expresión”. Me asombró. Mucho. En primer lugar, por la ligereza con la que se responsabiliza sobre lo que decimos. Quienes trabajamos con el lenguaje, sabemos que las palabras tienen tanto peso como poder y que su circulación no está libre en la construcción social de todo significado. Hay una gran variedad de ensayos que tratan este tema. Es más: entiendo que periodistas, escritores y editores hacen su trabajo más por tener algo que decir que por el derecho mismo de hacerlo.

Segundo punto: cuando Marías dice que la RAE solo “recoge el sentido de los hablantes”, no es del todo cierto. La RAE también legisla sobre la lengua y juzga qué debe incluirse en ella y qué no; establece un punto “oficial” sobre el sentido, que es consultado por tantas personas e instituciones. Desconocer esto me parece un ejercicio tremendo de irresponsabilidad. Decir oficialmente que un autista es una persona “encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad” es un equívoco absoluto. Es cierto que las personas con TEA –hoy en día esta es la denominación correcta- tienen afectada, entre otras cosas, las relaciones sociales. Los motivos son múltiples para explicarlos aquí, pero basta decir con que no tiene nada que ver, en absoluto, con la voluntad. Es un error de concepto, contenido e información (interesados en el tema, recomiendo la página Autismo Diario).

Por otra parte, Javier Marías dice “Otro tanto ocurre con “autista”, como si serlo fuera algo neutro y no una desgracia. Su uso figurado agravia a los afectados. Pero lo cierto es que ambas cosas son negativas, se miren como se miren”. No sé en qué estaría pensando cuando escribió esta frase. Confío en que sean los efectos de un gin tonic de mala calidad; porque juzgar de esa manera algo tan subjetivo es tan irresponsable como su observación anterior y demuestra una soberbia apabullante. En todo caso, para saber si es una desgracia o no, deberían consultarse a las personas cercanas al autismo.

Ahora bien, ya que de libertad de expresión se trata, yo también dejo mi opinión. Para mí la desgracia está en que el genio matemático Alan Turin, con síndrome de asperger, precursor de los ordenadores y cuyo pensamiento fue clave para acabar con el régimen nazi, se haya suicidado por la incomprensión social. Que Temple Grandin no hubiera existido para revolucionar el sistema de ganado o vivir sin la sensibilidad artística deMariano Grueiro (autor de la fotografía que acompaña este texto), por nombrar un ejemplo cercano. Tal vez, esta aseveración sobre lo que es o no una desgracia, debería ir encaminaba a reflexionar sobre la cuota de responsabilidad que, como sociedad, tenemos en ella. ¿Dónde está el origen de la desgracia de la que habla Marías? ¿En el propio autismo o en el acoso que recibe un niño con esta condición? ¿En la necesidad de tener una esterotipia o en las risas que genera? Quizás, la percepción cambiaría si fuéramos más humanos, si aprendiéramos que el derecho de hacer algo no basta para cumplir con nuestra responsabilidad como profesionales y ciudadanos. Pero para eso hace falta reflexión sobre el poder de la palabra, algo que se echa en falta en el artículo de Marías y en tantos otros espacios.

¿Qué te parece el artículo de Javier Marías? ¿Crees que Carolina tiene razón? ¿Has usado alguna vez el término “autista” como insulto?

Publicado en Conjuros
Martes, 17 Mayo 2016 14:19

Diversidad funcional

Mi héroe particular se llama Jorge. No es muy alto pero es tan gigante... Tiene el pelo castaño a juego con sus ojos. La gente dice que tiene la mirada perdida a mí me gusta llamarla soñadora. En su mundo existe el dolor pero es la única persona que conozco que puede hacer feliz a todos los que están a su alrededor solamente sonriendo.

Parece hecho de acero como los superhéroes. Tiene unos bíceps que muchos envidiarían y una fuerza que asombra a todo el que le conoce. Sus manos son grandes y fuertes, la gente dice que son algo torpes y que las cicatrices que tienen en el dorso de la mano dan cosa, pero ya me gustaría a mí ver a más de uno comer como él lo hace pese a sus cicatrices, y poner tanto empeño en romper los papeles del banco a cachitos muy pequeños donde no se distinguen los nombres.

Es algo cabezón, pero yo digo que le viene de familia, ya que: a ellos les cuesta cambiar de idea cuando les gusta algo, pero como todo superhéroe debe de tener algo de cabezón para conseguir sus objetivos. Como os habréis dado cuenta a la gente le gusta hablar de él.

También tiene unos andares peculiares pero todos los superhéroes tiene que tener una característica que le defina ¿no? Aunque todos dicen que anda mejor desde que anda a caballo, como cualquier superhéroe tiene que tener un compañero de batallas.

Así es como me gustaría que lo viera la sociedad, que vieran que sus poderes son mayores que los de la otra persona, pero si se le pone el adjetivo de “persona con discapacidad” todo cambia. Todo cambia cuando solo saben ver sus defectos. Ya no existen capacidades sino la palabra tan fea: DISCAPACITADO.

Como habréis podido ver lo vivo desde muy cerca. Y quería contaros lo que sé de la discapacidad aunque es más correcto llamarla diversidad funcional. La discapacidad intelectual afecta al cerebro. Es una lesión de éste. No todas son iguales, algunas son más graves y otras más leves. La discapacidad motora es la que afecta a los movimientos de las manos, brazos, cabeza, piernas etc., afecta a la hora de andar  o de hacer algo tan simple para nosotros. Dependiendo de la gravedad, se consiguen muchas metas. Ambos tipos suelen componer la mayoría de las discapacidades, pero no tienen nada que ver con que estas personas no sean capaces, porque para mí son héroes que luchan día a día por avanzar un poquito y conseguir todo lo que se propongan.

Olvidémonos de las palabras como: retrasado, mongolo, subnormal y tonto. Para mí mi hermano es un héroe, lucha por demostrar que puede, que lucha  y que es capaz de contagiar su alegría su enfado y su misterio como cualquier otra persona. Aunque su súper poder es su sonrisa que mueve mi mundo y me anima a seguir luchando. Y es que todos los superhéroes no tienen que llevar capa ni volar. Ánimo Jorge, sigue así.

 Texto: Marta (11 años)

Publicado en Conjuros
Miércoles, 23 Diciembre 2015 08:00

Tres soles y una luna para Daibel

Alicia se preguntaba por qué no veía a Daibel por ninguna parte a pesar de que le habían dicho que ya había nacido. Tras unas cuantas semanas pudo, por fin, conocerle. Se mostró intrigada y algo distante, pero rápidamente cogió confianza y le regaló muchas muestras de cariño, que fueron menguando cuando nació un nuevo bebé en su familia, lo que es muy natural. También muy natural fue su reacción al sorprenderse y casi entristecerse porque su hermanito no tenía ciertas alteraciones faciales con las que sí contaba Daibel. ¡Maravillosa infancia! Puede que, por el momento, Alicia no le haya enseñado muchas cosas a Daibel, ya lo hará, pero claramente es la niña que más me ha enseñado a mí lo que es la infancia y, por lo tanto, me ha ayudado, me ayuda y me ayudará a comprender la maternidad.

Podríamos decir que Sofía es el primer amor pasional de Daibel. Al revés que Alicia, que al principio se mostraba algo cohibida, Sofía dio rienda suelta al cariño y la pasión desde el principio, abrazándole enérgicamente y robándole a Daibel los primeros besos, pero que el pequeño ha llegado a saborear con mucho gusto.

Nora es, sin duda, quien más atención le presta. Se empeña en acariciarle, abrazarle y besarle constantemente. Comparte con él sus juguetes, su ropa, su cuna, su carro… todo ello cubierto de la mejor de las energías. También le enseña todo lo que hace y le hace partícipe de sus juegos. Posiblemente será de quien más aprenda.

Hasta aquí los tres soles de Daibel, quien también tiene una luna, Daniel. Un chiquitín que llegó después para ‘adelantarle’ con rapidez y mostrarle a Daibel el camino que ha de seguir. Ambos han compartido su bien más preciado, lo más importante que tienen los bebés, sus manos. Daniel ha probado las de Daibel y viceversa.

Hay una segunda luna en camino con quien Daibel está deseando compartir sus cosas y su tiempo. Le esperamos con impaciencia para descubrir qué trae para enseñarle.

Daibel tiene mucha suerte de poder orbitar en torno a estos tres soles tan bellos y que haya siempre una luna a su alrededor que le acompaña. Se siente agradecido de la seguridad que le ofrecen y de poder contar con ellos para aprender constantemente.

Publicado en Conjuros